Alle middelen ga ik uit de kast halen. Baadt het niet, dan schaadt het niet. Hoe meer ik er over lees en weet, hoe meer ik geloof dat het misschien nog een beetje goed komt. Vechten gaan we doen. Alle middelen zijn goed.
Alternatieve geneeskunde, ik heb het er nooit voor gehad. Ik heb al veel homeopathische dingen geslikt, zonder resultaat terwijl je je na één pilletje antibiotica al herboren voelt. En toch wil ik het nu weer proberen. Omega 3 is goed voor de hersenen. En bachbloesems zouden ook helpen. Hoe zit het met osteopathie? En zou zo een lichtwekker van Philips ons niet kunnen helpen ’s morgens?
Ideeën genoeg. Spijtig dat ze allemaal geld kosten en dat mijn gezond zuinige verstand nu al in opstand komt. Zou ik niet beter afwachten in plaats van al die dingen te kopen? Maar als ze helpen, is het natuurlijk nu wel de moment. Iemand ervaringen?
ik ga zelf naar de osteopaat voor mijn hernia
en vaak helpt het miraculeus
ik zal het mijn osteopaat (die zelf ook osteopathie onderwijst) eens vragen of osteopathie ook iets voor zo’n aanvallen kan doen
Ik was ook niet overtuigd van ‘alternatieve’ geneeskunde, maar nu ik een Chinese schoonvader heb die naast zijn klassieke huisartspraktijk ook acupunctuur toepast ben ik overtuigd dat alternatieve geneeskunde ook een plaats moet kunnen hebben. Geen enkele geneeswijze biedt een antwoord op alles en soms is een combinatie heel nuttig. Met acupunctuur is het niet altijd duidelijk hoe iets werkt, maar er is steeds meer en meer onderzoek dat bewijst dat het wel degelijk een effect heeft in sommige situaties, dus als het een effect heeft, waarom niet?
Tja, dubbel… Ik denk zelf ook dat je dingen moet proberen, en dat er ook buiten de reguliere zorg waardevolle therapievormen bestaan. Al is het alleen maar omdat de reguliere zorg vaak erg conservatief is en men niet altijd open staat voor het proberen van iets nieuws. Van de andere kant moet ik zelf eerlijk toegeven dat ik door de jaren heen best wel bij wat alternatieve therapievormen geweest ben (voor migraine en nek/schouderklachten) en er eigenlijk nooit echt iets aan gehad heb, ook al wekte de ene behandelaar echt wel meer vertrouwen dan de andere. Osteopathie neem ik bijvoorbeeld wel serieus, al weet ik ook niet of je er wonderen van kunt verwachten. Ik zou eens goed rondvragen en niet overhaast te werk gaan. Flo’s klachten lijken me te specifiek en serieus om er niet mee naar iemand te gaan die er op zijn minst mee bekend is en misschien in gespecialiseerd is. Als er mensen in het niet-reguliere circuit zijn die goed bekend staan in het behandelen van epilepsieklachten -misschien dat mensen bij een patiëntenvereniging oid hier meer van weten- zou ik me er eens verder in verdiepen. Want je wil inderdaad alles doen wat je kunt, maar tegelijkertijd ook niet je meisje meeslepen langs van alles wat alleen maar valse hoop creëert.
Verder zijn er inderdaad misschien ook dingen in de categorie ‘baat het niet dan schaadt het niet’ zoals de omega 3-tabletten, al weet je ook dat nooit helemaal zeker. Je wil met dit soort klachten toch voorzichtig te werk gaan, en niet alles wat niet-regulier is is ook per definitie onschadelijk.
Misschien is neurofeedback iets om je eens in te verdiepen, bedenk ik ineens. Dat werkt op de hersengolven en wordt volgens mij ook veel gedaan bij kinderen. Zie onderstaande:
http://www.eegbiofeedback.nl/index.php?pId=17
Ik wil zeker niet beweren dat het werkt of dat ik er veel van weet hoor, maar ik begrijp je wens om je in mogelijke alternatieve behandelvormen te verdiepen heel goed en dit is misschien interessant om wat meer over te weten te komen. Ik heb het zelf ooit gedaan en het is in elk geval een hele prettige behandelvorm, ook voor kinderen: ze plakken een paar elektroden op je hoofd en vervolgens mag je gewoon naar een tekenfilm kijken of een spelletje doen oid. Hoe het dan vervolgens werkt, geen idee, maar het idee is volgens mij dat het op de een of andere manier de hersengolven meer in balans zou brengen.
Een goede osteopaat zal je zeker vertellen of hij je kan helpen of niet, de onze doet dat toch: hij bekijkt wat er mankeert, en zegt dan eerlijk hoe hij het ziet. (En bij ‘onze problemen’ heeft hij altijd uitstekend dienst bewezen.) Zelf was ik ook tot voor kort heel sceptisch tegenover homeopathie, maar na meer dan een jaar gesukkel met de jongste haar luchtwegen, ben ik toch naar een homeopaat gegaan, voorlopig met postieve resultaten. Maar tere luchtwegen en werken aan weerstand, is natuurlijk iets heel anders dan epilepsie. Ik vond het vooral belangrijk dat onze homeopaat een echte arts is met een universitair diploma, en niet één of andere kruidenmenger met een getuigschrift van een driedaagse cursus op zak. Van haar verwacht ik dan ook echt wel kennis van zaken. ‘t Is misschien inderdaad geen slecht idee van wat research te doen vooraleer je naar zo iemand stapt hé, zoals hierboven wordt gezegd.
En misschien is voedingsadvies ook nuttig? Ik heb lang (hormonale) migraine gehad, waarvan de huisarts me niet kon afhelpen… Tot ik naar een diëtiste ben gestapt, en ik véél minder klachten heb ondertussen. Ik snap je wel hoor… Op den duur zou je alles proberen hé… Veel succes in je zoektocht voor het allerbeste voor je kindje!
Met homeopathie zou ik wel erg voorzichtig zijn, je weet nooit zeker of het kan interfereren met de andere medicatie die ze moet nemen, en die je momenteel waarschijnlijk wel wil of moet blijven geven. hetzelfde voor een osteopaat, het is zeker waard je er eens in te verdiepen, je wil wel zeker zijn dat de behandeling niet meer aanvallen zal uitlokken…. Het lijkt me een erg moeilijke grens om zo’n stap te zetten, wellicht kunnen ervaringsverhalen je daarbij het best helpen.
Je schreef dat Flo vaak bij het wakker worden en inslapen last heeft van een aanval,dus zo’n lamp is dan misschien wel een idee. Maar zo’n lampen zijn duur, en eigenlijk bootsen ze alleen maar de natuur: geleidelijk wakker worden door geleidelijk aan meer licht te geven. Nu de dagen weer langer worden, is het misschien een idee om Flo’s kamertje wat minder te verduisteren, zodat ze wakker wordt door het licht van buiten? En als je dan merkt dat dat helpt, is het vast een goed idee om tegen de winter aan in zo’n lamp te investeren? En er is misschien wel ergens een bloglezertje waarvan je er eens eentje kan lenen?
ik heb positieve ervaringen met osteopaat, met homeopathie (bachbloesems idd) en met aromatherapie. Maar idd voor wel wat ‘lichtere’ zaken dan. Gewoon eens een goede homeopaat/ostepaat raadplegen en vragen. En chapeau dat je alles uit de kast haalt om Flo te helpen… we zijn toch mama-leeuwen allemaal hé… àlles om onze kindjes vooruit te helpen
ook ik heb positieve ervaringen met osteopathie, bach-bloesems en homeopathie.
zowel voor mezelf als voor kleine kadee. maar in het geval van kleine kadee ALTIJD in overleg met de neuropediater, die gelukkig ook voor “andere” denkpistes openstaat, maar met de voetjes op de grond staat.
de anti-epileptica die kleine kadee neemt (en jouw flo hoogstwaarschijnlijk ook) worden gemonitord in de zin van hoeveel krijgt ze, wat is het effect op haar gedrag, wat is het effect op het eeg, aanvallen, … als je dan ineens iets anders doet is het niet meer te zeggen of het een interactie van dat nieuwe en de medicatie is, de medicatie alleen, of het nieuwe element.
ik zou toch ook oppassen om op eigen houtje dingen te ondernemen, en me goed laten bijstaan door de neuropediater… maar da’s mijn bescheiden mening
Dag An
Daarnet las ik in de Humo van deze week (nr. 3731) op p. 45 in het interview met Peter Hinssen dat er blijkbaar polsbandjes ontwikkeld zijn door Johnson & Johnson die o.m. je slaap registreren en die je aldus (via smartphone) kunnen wekken op het ideale moment in je slaapcyclus.
Waarschijnlijk toekomstmuziek, maar misschien zou iets dergelijks je kunnen helpen om meer zicht te krijgen op Flo’s toestand en het cruciale moment van ontwaken kunnen beïnvloeden. Als ik er meer info over vind, geef ik die zeker door.
Veel goede moed ondertussen! Liefs
Els
Een vriendin van mij met een dochtertje met zware epilepsie heeft onder meer gekozen voor een ketogeen dieet, iets waar ze in Nederland blijkbaar meer mee bezig zijn (zoals er ook diëten zijn met een gelijkaardige werking als rilatine). Uiteindelijk is het meisje wel geopereerd en zijn de aanvallen daardoor vrijwel helemaal verdwenen. De hersenschade die ze heeft opgelopen sinds haar geboorte is onomkeerbaar, maar ze boekt sinds de operatie wel opvallende vooruitgang en het dieet houden ze ook vol. Zij werken sinds de geboorte ook veel met kinesitherapie, hoewel de dokter aanvankelijk had gezegd dat het vanzelf wel in orde zou komen, en ze zijn ontzettend blij dat ze daar op eigen initiatief zo snel mee begonnen zijn. Uiteraard ook bij een gespecialiseerde kinesitherapeut.
Goede moed!
Ik ben zelf osteopaat en je kan met osteopathie fantastische dingen doen maar zelf heb ik geen ervaring met epilepsie. Door mijn vak ken ik wel al het een en ander van alternatieve behandelingen. Ik heb zelf al verschillende therapieën uitgeprobeerd inclusief bij een collega osteopaat voor maagklachten en voedingsintoleranties. Ik kon en mocht bijna niets meer eten waardoor mijn sociaal leven tot 0 werd herleid. Osteopathie maakte mij tijdelijk sterker waardoor ik er ‘tijdelijk’ beter tegen kon. Klassieke geneeskunde zei ” blijvend dieet volgen”.
Soit, na nog een aantal poging in het alternatieve circuit kwam ik uit bij Catherine.
ze verloste mij van mijn probleem op een aantal sessies!!
Ze zocht de “trigger”, de “link” waar er ergens in mijn leven een negatieve ervaring gelinkt werd met voeding.
Om een eenvoudig vb te geven, je eet een appel en je ziet een verschrikkelijk ongeval. Als dat een ‘thema” is voor jou vb door je opvoeding of genetische aanleg kan dat de trigger zijn om vanaf dan intollerant of allergisch te worden aan een appel.
Ze gebruikt de ziekte of het symptoom om de ‘trigger’ /oorzaak te zoeken en die weg te nemen zodat de klacht verdwijnt of vermindert.
Ik kan blijven vb geven maar dat is hier niet de bedoeling he. Ik kan alleen maar zeggen dat ik en een aantal patiënten die ik doorstuurde enorm tevreden zijn.
Je moet er natuurlijk voor open staan, voor sommigen zal het waarschijnlijk te zweverig of te ingewikkeld klinken maar ik kan je mijn ervaring maar meedelen en zeggen dat het de klassieke geneeskunde op sommige vlakken mooi aanvult (en beter…).
Niet elke pathologie is even makkelijk te behandelen maar misschien een ideetje…
Veel sterkte!!