Ascheid van het tuutje?

Eigenlijk was Flo er destijds bijna van af. Persoonlijk vind ik dat kleuters best niet te lang tuten, net zoals ze beter niet te lang in een buggy zitten. Het zijn zo handige dingen. Voor jet het weet raak je als ouder verslaafd Maar hoe langer je wacht, hoe lastiger de afkick. Bovendien is het geen gezicht, te grote kinderen met een tuut. En het is niet zo gezond voor de tandgroei. Rond het eerste kleuterklasje leek mij een ideaal moment om er mee te stoppen. 09

Maar toen kreeg Flo epilepsie. De aanvallen en ziekenhuisbezoeken stapelden zich op. Van stoppen met tuten was er plots helemaal geen sprake meer, integendeel. We hebben er toen zelfs bijgekocht. Zo veel steun en troost dat ze er uit haalde, dat wou ik haar niet ontnemen. Ondertussen zijn we meer dan een jaar verder, en de aanvallen zijn relatief onder controle.

Enerzijds denk ik dus: het is de moment. Dringend. We gaan voor de korte pijn. Ik plan een uitstapje naar de tuutjesboom en weg zijn ze. Schluss. Anderzijds haalt Flo nog altijd veel troost uit haar tuutje, zeker na nog een hevige nachtmerrie. En wie weet hoe het verder gaat met haar. De nachtelijke aanvallen zijn niet helemaal verdwenen. Het kan snel kantelen en dan ben ik mijn trootsformule kwijt.

Flo slaapt nu al regelmatig in zonder tuutje. Ik zou ze ook gewoon kunnen bewaren voor ‘speciale gelegenheden’. Maar wat is een speciale gelegenheid? Als we volk krijgen en ze lang mag opblijven? Dat is minstens één keer per week, in de vakanties veel meer. Als ze valt of bang is of doodmoe van school komt? Flo heeft die trucks van mij trouwens snel door. De kans is groot dat ze gaat dramatiseren, voor haar tuutje.

Wat denken jullie: zou ik gaan voor de korte pijn of voor het uitdoofscenario?

Nachtmerries

Waarom zou alles verband houden met epilepsie?

Flo stuipt niet meer iedere nacht. Alleen als ze moe is maar sinds ze regelmatig naar school gaat, is toch vrij regelmatig. Ik schat gemiddeld vijf keer per week. Het zijn korte en kleine schokjes, onschuldig volgens de neuroloog.

Toch dacht ik meteen aan een aanval toen Flo ‘s nachts plots hevig huilend wakker schoot. Het snikken ging door merg en been, zo ontredderd en angstig zag er ze uit.

Dit is een van de vele redenen waarom Flo nog altijd tussen ons slaapt. Want er kwamen nog huilbuien, en deze keer was ik zeker dat er geen schokjes aan te pas kwamen. Zouden het dan toch “gewone” nachtmerries zijn?

Veel kinderen kampen met hevige nachtmerries. Het stelt waarschijnlijk niets voor. Maar Flo is een vrolijk kind, een durfal op het gevaarlijke af. Hoe kan het dan dat net zij bijna iedere nacht zo ontredderd en angstig wakker wordt? Het kind geeft nog liever haar tuutje af dan alleen te moeten slapen. En tijdens haar slaapt houdt ze een van ons dwangmatig vast. Zou dit echt alleen maar aan de leeftijd liggen? Of is dit haar manier om om te gaan met wat haar het voorbije jaar is overkomen? Of zou er toch een verband zijn met haar aanvallen of met de medicatie?

Ik ben een grote fan van mijn huisarts maar betwijfel of hij ons gaat kunnen helpen. En de neuroloog zien we pas binnen 3 maanden terug. Die mens heeft meer ernstige gevallen te behandelen. En bovendien weet niemand echt wat er zich afspeelt in het hoofd van een ander. Toch?

Een ander kind

Vorig week trokken we nog eens naar het UZ voor een nacht EEG. De nachtelijke aanvallen blijven komen. Veel last heeft ze daar niet van maar de hoofdvraag blijft: in welke mate zullen die stuipjes een invloed hebben op haar ontwikkeling? Morgen worden we verwacht bij de neuroloog voor de resultaten. Spannend, ook al weet ik ondertussen aan wat ik mij kan verwachten. Echt open kaart spelen artsen nooit. Natuurlijk gaat hij mij niet beloven dat alles goed komt. Heel slecht zal zijn verdikt waarschijnlijk ook niet zijn. Geneeskunde is geen exacte wetenschap; het menselijke brein is een raadsel.

In de krokusvakantie was het even spannend. Maar sindsdien gaat het goed met Flo, heel goed. Ze is vrolijk en blij. Flo zit duidelijk goed in haar vel en ze gaat nu ook met veel plezier naar school. Ik ben al lang niet meer objectief. Dus laten we er van uit gaan dat er geen rechtsreeks verband is met de klasverandering. Toch doet het me veel plezier om te horen van een buitenstaander, de turnjuf, dat Flo de voorbije weken “een heel ander kind” geworden is.

Verjaardagsfeestje

Flo is uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje. Drie jaar oud en het is al zover. Ik vind het geweldig en tegelijkertijd een beetje spannend.

- “Geef je de noodmedicatie mee?”
- “Dat moet Het zal waarschijnlijk niet nodig zijn maar je weet maar nooit.”
- ” Die diazepam optrekken en inspuiten, is niet zo eenvoudig. Ga je dat allemaal even snel uitleggen aan die ouders? “
- “Enerzijds moet je die mensen toch een beetje waarschuwen. Tegelijkertijd wil je ze ook niet afschrikken. Straks durven ze Flo niet meer uit te nodigen.”

Moeilijk gaat ook, is zo een beetje mijn levensmoto aan het worden. De medicatie ging mee, met als boodschap om ons bij een aanval zo snel mogelijk te bellen. Alles ging goed. Flo kwam enthousiast en vrolijk terug thuis. En zo hebben we weer een mijlpaal achter de rug. Weer een stap in de goede richting, denk ik zo

Oplossing

Waar een wil is, is een weg. Maar gemakkelijk of eenduidig is het nooit.

Flo zat niet op haar plaats en dat kon niet blijven duren. Er waren geen duizend opties. Dus stapte ik deze ochtend opnieuw naar de directie. Wachten is mijn ding niet. Morgen begint onze kleine kapoen in een andere klas: het instapklasje. Het idee spookte al langer door mijn hoofd, omdat ik de juf ken en weet hoe goed ze is.

Maar een klas zakken is niet zo evident als het lijkt. De huidige juf “vond het even slikken.” En door Flo terug naar de peuterklas te sturen, zal ze hoogst waarschijnlijk volgend jaar opnieuw in de eerste kleuterklas zitten. Logisch eigenlijk. Natuurlijk kan ik nog altijd veranderen van school, en dan van niets gebaren. Of ik zou ze een klas kunnen doen springen, maar dat lijkt me onverstandig.

Wat is een jaar op een mensenleven? Met wat Flo nu allemaal meemaakt, is blijven zitten een detail. Zorgen voor morgen. Eén probleem met een keer. Ik ben heel blij en stiekem een beetje trots, dat ik snel een geweldige oplossing gevonden heb. Hopelijk ziet Flo dat zelf ook in, en gaat ze binnenkort weer met veel plezier terug naar school.

Thuis

 

Neen. Vervelen doet Flo zich thuis niet.
Wij ook niet trouwens

Anders

Als kind kwam ik nooit in contact met mensen met een handicap. Ik ben me wel altijd bewust geweest van mijn geluk, en had ook veel medeleven voor wie minder kansen kreeg. Als student fotografeerde ik af en toe vrijwillig op zorgkampen. En toch moet ik toegeven dat ik nooit goed wist hoe ik me moest gedragen. Het was zeker geen slechte wil. Ik was gewoon bang om iets verkeerd te doen. Ik wou vooral niemand kwetsen. Niet staren, dacht ik en dus keek ik gewoon niet. Of ik verstopte me achter mijn camera. Soms probeerde ik vriendelijke te glimlachen, vooral naar de ouders dan, maar veel verder ben ik eigenlijk nooit geraakt.

Ondertussen heb ik zelf een zorgkindje. En ook al is er nog altijd een groot verschil tussen mijn Flo en veel andere behoevende kinderen. Toch voel ik dat ik sinds een jaar helemaal anders kijk en omga met anders-validen. Het zit hem in de kleine dingen. Zie ik die vader met zijn dochtertje in het zwembad. Vroeger zou ik zeker geprobeerd hebben om mijn drukke en hevige kinderen een klein beetje uit de buurt te houden van dat meisje. Stel dat ze tegen haar botsen of haar pijn doen? En misschien zou de vader het confronterend vinden?

Vroeger had ik vooral oog voor de beperkingen, de risico’s. Nu zie ik een meisje die duidelijk geniet van het water; ik zie een warme en grappige interactie tussen een vader en zijn dochter; ik zie leuke staartjes en een mooie glimlach. Nu bemerk ik meer verschillen tussen de kinderen onderling ook. Knuffelberen, lachebekjes en kapoenen. Sociaal of verlegen, hevig of rustig.

Ondertussen heb ik ook geleerd dat veel van die ouders wel tegen een stootje kunnen. Meer nog. Het zijn vaak buitengewoon sterke en veerkrachtige mensen. Natuurlijk verschillen ze onderling, net als anders ouders. Maar ze kunnen gerust een paar goed gedoelde vragen of social talk aan. Zelf praat ik graag over Flo, ook met vreemden. En zolang hun vragen oprecht zijn, sta ik open voor veel. En natuurlijk is het ook leuk als ze haar aanhalen of aanraken. Wegkijken of negeren vind ik pijnlijker. Waar was ik vroeger bang voor?

Jammer dat je zelf zoiets moet meemaken om de kloof te dichten, zei een vriend onlangs. Misschien. Maar misschien is het gewoon een gevolg van onze welvaartstaat en van ons buitengewoon onderwijs. Gezonde mensen komen nauwelijks in contact met wie “anders” is. En dan lees ik in een interview met Wouter Beke dit weekend in De Standaard: “Ook de mensen die stervende zijn maken volwaardig deel uit van onze gemeenschap. Ook mensen die af­hankelijk zijn, ook mensen die gehandicapt zijn. Wij moeten toch niet streven naar een wereld waarin iedereen perfect is? Niemand is perfect.

Daar ben ik het nu eens helemaal mee eens

Zonder

“En?”

Het was een spannende nacht, dat moet ik toegeven. Maar alles verliep … redelijk. Flo stuipte een keertje, zoals gewoonlijk dus. ‘s Morgens was ze wel wel lastig en overgevoelig, maar dat kan natuurlijk een restant van de buikgriep zijn. En dus stuurde ik ze voor de zoveelste dag op rij toch niet naar school. Misschien is dat nog het lastigste, dat ik mijn planning iedere dag honderd keer moet omgooien. Gaat ze naar school? In ze in staat om mee boodschappen te doen? Geraken we deze middag tot bij de kapper? Kan ze naar de zwemles?

Veel ouders ervaren de combinatie gezin – werk – relatie – vriendschap – hobby’s – huishouden zwaar. Het is puzzelen voor iedereen, maar een zorgkindje maakt het allemaal toch net iets onvoorspelbaarder. Op school is ze niet geraakt. Boodschappen doen zat er ook niet in. En een half uur voor we bij de kinderkapper verwacht werden, viel ze in slaap. Ik besloot ze toch wakker te maken, want ik had echt geen zin om nog een afspraak te verleggen. Bovendien moet ze leren om ‘s nachts te slapen; dat zou mij ook deugd doen.

Moe en versuft liet ze haar haar knippen maar ze klaarde langzaam toch op. Vol nieuwe moed vertrokken we dus rechtstreeks naar de zwemles. De eerste vijf minuten vond ze het nog een beetje leuk maar dan volgde een anti-climax. Ze kreeg koud en het was gedaan met de leute. Na tien minuten besloot ik vroegtijdig de les te verlaten. Buitenstaanders zullen dat waarschijnlijk niet begrijpen, of verkeerd interpreteren. “Het kindje heeft koud en die mama haalt haar daarom uit de les? Zo verwend.”

Maar leren zwemmen is geen prioriteit, en dus paste ik mijn plan nog maar eens aan. Thuis wachtte ons namelijk een nieuwe uitdaging: eten. De sonde is weg maar de eetstress is terug. Voorspelbaar. En straks volgt er een nieuwe nacht. Maar het klinkt allemaal zieliger dan het is. Ik vind “mijn ventje” schattiger dan ooit. Jullie niet?

What a difference a day makes

Nieuws

Goed of slecht nieuws, het is mij niet duidelijk.

Positieve elementen:

- Gedaan met wachten: Flo’s DNA-onderzoek is eindelijk binnen.
- Het is dan toch geen Glut1.
- Glut1 is een ernstige, belastende én ongeneeslijk stofwisselingsziekte. En we zijn er aan ontsnapt.
- De sonde mag weg.

En toch. De neuroloog keek bezorgd. Zo goede nieuws is het eigenlijk niet want:

- Het hele sondegedoe, de gebroken nachten en de gewonde kaakjes waren eigenlijk allemaal zinloos.
- Als het geen Glut1 is. Wat is het dan wel?
- Geen oorzaak betekent geen diagnose. We staan dus nog altijd nergens.
- Wat gaat er gebeuren als de sonde er uit is? Gaat ze niet opnieuw stuipen? Wat als ze niet wilt eten?
- Wat heeft ze dan wel? Een zware vorm van epilepsie? Doose? Lennox Gastaut?
- De onzekerheid is slopend.

“Ze luistert niet”

Mijn kind, schoon kind. Maar het is ook een ondeugend kind, die Flo van mij. Dat besef ik wel. “Ze luistert niet”, zegt haar juffrouw minstens een keer per week. Het voelt steeds meer aan als een verwijt. Stilzwijgen hoor ik: doe er iets aan. Maar wat? Dat is de vraag. Want ik zou het natuurlijk ook gemakkelijk vinden moest Flo alles doen wat ik zeg. Lekker flink wachten, stilzitten en luisteren, altijd blij en vrolijk haar bordje opeten.

Flo is 3 jaar en ze is volledig in ontdekkingsmodus. Ze wil spelen, en nog spelen en zot doen en lachen. En ze wil vooral haar goesting doen. Echt stout is ze niet. Flo doet niemand pijn, ze is niet agressief, ze roept niet, ze huilt niet buitensporig veel. Ze is “gewoon” een heel actieve en eigenzinnige kleuter. De ene juf kan daar al beter mee om dan de andere, denk ik soms.

Of misschien is het toch niet zo “gewoon”. Misschien is er meer aan de hand. Misschien is er een verband met haar epilepsie. Misschien moeten we, zoals de juf stilzwijgend zegt, iets “doen”. Misschien moet ik ze veranderen van klas, van school of van medicatie.

Maar met al die misschienen geraak ik natuurlijk nergens. Integendeel. Hoe meer opmerkingen, hoe meer twijfels, hoe meer misschienen, hoe meer in de neiging heb om haar gewoon thuis te houden. Want bij ons is ondeugd eigenlijk niet zo heel ongewoon

“Ik moet toegeven dat het moeilijk is”

Het is Flo. Gisteren kwam de thuisbegeleidster van De Tandem nog eens op bezoek, samen met een logopediste. Omdat Flo soms zo moeilijk verstaanbaar is. En natuurlijk maak ik mij zorgen. Flo’s epilepsie zou mogelijk een zware invloed kunnen hebben op haar mentale ontwikkeling. Zou kunnen, maar als het zo is wil ik het graag zo snel mogelijk weten. En zelf vind ik het moeilijk om dat in te schatten. Ieder kind is anders, en Flo is een … een apart geval.

De logopediste is onderlegd, en ze heeft ervaring. Maar ook zij moest toegeven dat Flo … een moeilijk geval is. Want het kind begrijpt duidelijk heel veel. En haar uitspraak is inderdaad niet zo goed. Maar er is meer. Flo zegt soms ook gewoon heel “rare dingen”, die helemaal niets met de opdracht te maken hebben. Bal, een woord dat ze zeker gebruikt. Maar dan toon je haar een foto en zegt ze vol overtuiging en zonder verpinken: muur.

Lepel is nog zo een woord dat ze dagelijks gebruikt. En dan oefenen we onze woordenschat aan tafel rond het bestek en dan blijft ze “mes” zeggen. Zowel de thuisbegeleidster als de logopediste moesten toegeven dat de situatie twijfelachtig is, dat het ook “gewoon” ondeugd kon zijn. Flo is om onduidelijke reden totaal niet stuurbaar. Straffen maar ook beloningen hebben geen effect op haar. Ze is niet echt stout, integendeel. Ze doet haar ding, punt, en trekt zich nooit iets aan van anderen. Haar testen is dus altijd een uitdaging.

Haar opvoeden ook

Miserie

Gisteren kreeg ik opnieuw slecht nieuws. Niemand die we persoonlijk kennen. En toch. Vrienden van vrienden en kindje dat de geboorte niet heeft overleefd. Ik denk aan Tessa, en aan het oneindige verdriet van al de ouders. Ik denk aan kanker, aan epilepsie, aan down, aan leerachterstand en ontwikkelingsstoornissen, aan hulpbehoevende ouders, aan vechtscheidingen, aan zware depressies en zelfmoord. Allemaal problemen waar mensen in mijn kleine en beperkte omgeving mee worstelen.

Waar is de tijd dat ik met mijn vriendinnen lachte met de jongens en klaagde over de leerkrachten? We waren een hecht groepje op de middelbare school. Vijftien jaar later is er zo veel veranderd. Wie had ooit gedacht dat het ons zou overkomen?

Op donkere dagen denk ik wel eens dat we “pech” hebben maar dat klopt natuurlijk niet. Bovendien is het de maand van de hoffelijkheid, en mag ik niet klagen. Ik besef ook wel dat wij in een land leven met geweldige medische en niet-medische voorzieningen. Dat het altijd erger kan. En toch. Laat dit een “hoffelijk” hart onder de riem zijn voor al de ouders die meer dan gemiddeld zorgen over zich heen krijgen.

Koop eens een virus

Een zenuwcel of een vieze bacterie kan ook. Of mijn meisjes de knuffels leuk zouden vinden, betwijfel ik. Maar educatief zijn ze zeker.

Leuk tip voor ziekenhuizen trouwens. De meeste schenken kinderen na een prik of een operatie een beertje of een geschenkje. Een schattig zacht knuffeltje in de vorm van de (hopelijk verholpen)  onderliggende aandoening, is origineler en leerrijker

Wij gaan dus voor een paar zenuwcellen en een wasmand vol snotbacteriën en griepvirussen.

http://www.giantmicrobes.com

Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker .

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.

Kerstdiner

Zelfgemaakte lasagne, het is mijn lievelingsgerecht. Flo dacht daar duidelijk anders over. Soms eet ze, soms niet. Niet alleen voor gezonde kost trekt ze haar neus op. Haar humeur heeft een veel grotere invloed op haar appetijt. En de maagsonde wordt dus nog altijd dagelijks gebruikt. Ik vrees dat 2013 dus toch het jaar van de maagsonde zal worden, of van de honger

Talenten

Dit schooljaar werken de kleuters rond het thema “talenten”. Leuk idee. Ieder weekend krijgt een kindje het talentenboekje mee naar huis. Daar mogen de mama’s (of papa’s maar meestal mama’s ) foto’s plakken en vertellen over de talenten van hun schattebol. Dit weekend is het mijn beurt.

Joehoe. Hum. Over welke geweldige talenten beschikt Flo? Flo breekt graag de boel af. Ze heeft het geweldige talent om razendsnel te ontdekken wat niet mag. Ondeugd, is dat een talent? Ik vrees er voor. En leep? Ze weet hoe ze haar zin kan krijgen en gaat daar volledig voor.

Wat doet Flo graag? Op de Ipad spelen maar dat is waarschijnlijk niet het antwoord dat de juf verwacht.

Ik spiek even bij haar klasgenootjes. Whoaw. Drie jaar en het jongetje is al een heus voetbaltalent. En een andere kleutertje is zot van ponyrijden. Flo ziet ook wel graag paardjes maar rijden kan ik dat toch niet noemen. Zwemmen en dansen, lees ik verder nog in het talentenboekje. Misschien ben ik te veeleisend maar ik zou liegen moest ik Flo bestempelen als een aanstormend zwemtalent.

Flo is vooral een emotioneel sterk. Ze is altijd goed gezind, ondanks haar aanvallen en sonde. Ze is lief met andere kinderen, speelt goed samen. Flo is ook onvoorstelbaar dapper. Ze is van niets bang, niet van ziekenhuizen en dokters, niet van paarden of honden, van diep water of grote hoogste, niet van de toekomst. Maar ook dat is misschien een beetje te ingewikkeld als verhaaltje voor haar klasgenootjes.

Misschien moet ik er niet te diep over nadenken. Gewoon invullen die handel.

Tessa

Inge vroeg me of ik het zou zien zitten om naar Leuven te komen, om het petekindje van haar man te fotograferen. “Een verhaal dat een klein (!) beetje lijkt op dat van jullie.” Tessa was een dysmatuurtje die het aanvankelijk goed deed. Na 6 weken mocht ze naar huis maar als snel bleek dat ze niet goed hoorde. En dan kreeg ze iets wat leek op een maag- en darminfectie, gevolgd door epileptische aanvallen. Heel veel aanvallen. Uiteindelijke blijkt dat Tessa lijdt aan een zware stofwisselingsziekte, en dat het hoogstwaarschijnlijk niet goed komt met haar.

Even heb ik getwijfeld. Kon ik dit wel aan? Maar mijn hele hart en ziel wilden niets liever dan nog iets te kunnen betekenen voor die ouders. Veel mensen zullen dat raar vinden. Zieke mensen worden zelden gefotografeerd. Zelf ben ik ervan overtuigd dat mooie foto’s van die momenten nog belangrijker zijn, zowel voor de verwerking als voor de algehele herinneringen.

En dus trok ik naar Leuven waar ik kennismaakte met een klein maar super schattig baby’tje. Zo een mooi kindje, het is zonde. Een ziekenhuiskamer is niet meteen een fotogenieke omgeving. Bovendien was het Tessa’s comfort, en die van haar ouders natuurlijk, mijn topprioriteit. Maar de shoot verliep buitengewoon sereen. We hebben zelfs een paar grappige en leuke foto’s gemaakt, met roze kerstboom én muts. Ik hield een heel goed, warm gevoel aan over.

Gisterenavond was ik moe, en toch kon ik het niet laten om snel al een paar foto’s te verwerken. Lieve Tessa. Het was me een genoegen om je te leren kennen. Slaap zacht lieve schat.

Uz volzet

Het zou de titel van een gedichtje kunnen zijn.

Bob is ziek, al weken. Hij heeft buikpijn en de dokters krijgen het niet onder controle. Hij heeft al een tal van onderzoeken achter de rug en gisteren spraken ze even van een opname maar er was geen plaats in het UZ. Zucht.

Iedereen is wel eens ziek, dat weet ik wel. En hij heeft pijn, niet ik. En toch zit ik een beetje door mijn reserves, zowel emotioneel als fysiek. Van ‘s morgens zes uur tot ‘s avonds laat werk ik mij te pletter om de boel draaiend te houden. Toch lukt het vaak niet. Iedere dag vergeet ik wel iets, gaat er wel iets kapot, komt er wel iemand ergens te laat. Alsof ik steevast achter de feiten aan hol.

Manous huiswerk, spullen die ze moet meenemen, vriendschapsboekjes die ze mag invullen (met foto). Iedere dag lezen. Nina en de revalidatie. Oudercontact, zwemles en dansen. En Flo die toch niet volledig aanvalvrij geraakt. En de sonde, de pomp, de spuiten, de medicatie, de gebroken nachten. Bedplassen, diarree, constipatie of overgeven. Het is iedere nacht wel iets. En dan is er natuurlijk ook nog het werk, redactiewerk, fotografiewerk, verwerkingswerk, papierwerk. En de boekhouding, rekeningen die betaald moeten worden, facturen die ik moet opstellen. De eindeloze berg was, de boodschappen, de kuis.

En dan wil je natuurlijk ook nog een beetje een sociaal leven. En daar moet je zelf initiatief voor nemen, heb ik ondervonden. We hebben dit jaar al genoeg “vrienden” uit het oog verloren.

2012 is duidelijk ons jaar niet. “This too shall pass”, dat besef ik wel. Maar toen Flo deze nacht ons bed onderkotste, vond ik het echt welletjes geweest.

De rekening

Kinderen kosten geld. Dat weet iedereen voor hij er aan begint. Zorgkindjes kosten iets meer, ook dat is geen nieuws. Hoewel ik doorgaans tegen allerhande verzekeringen ben, vind ik een hospitalisatieverzekering een must voor iedereen.

De rekeningen stromen binnen, dag na dag. Op zich vind ik dat logisch. Bob en ik hebben gelukkig geen geldproblemen en ik vind Flo bovendien belangrijker dan een stom bedrag op de bank. Lastiger is de papierslag, en de bijhorende beslissingen.

Zo kregen wij vandaag nog een extra brief, van het bijzonder solidariteitsfonds. Dat Flo’s medicatie niet terugbetaald wordt, omdat “epilepsie geen chronische ziekte is”. Alleen kanker, nierinsufficiëntie en andere levensbedreigende ziektes komen in aanmerking. En “het college meent dat er voldoende therapeutische alternatieven bestaan zoals Topiramaat en Lamotrigine.”

Zucht. Alsof ik ooit gekozen heb voor Taloxa. De ene dokter trekt de diagnose van de andere dokter in twijfel. En daar zit je als ouder tussen, met de rekening. Een flesje taloxa kost ongeveer 70 euro, voor 3 tot 4 weken mee. Dat gaat dus toch over een kleine duizend euro per jaar. Nu heb ik er dus nog een dilemma bij. Moet ik hier nu iets aan doen? Zou ik opnieuw contact opnemen met het UZ? Wat gaan de gevolgen zijn? Wil ik het risico wel nemen om Flo weer te veranderen van medicatie?