Doen!

Voilà. Het is gebeurd. Ik ben nu ook een kandidaat stamceldonor. Het was echt een fluitje van een cent. Mailtje sturen, afspraak maken, op naar de Ottergemsesteenweg, identiteitskaart inscannen, een heel erg korte babbel met de dokter, een klein prikje en klaar.

Ik was zoals altijd veel te vroeg maar geen probleem: op tien minuten stond ik terug buiten. En ook al ben ik een beetje bang van spuitjes, stiekem hoop ik toch dat er vroeg of laat een match is. Iemand helpen met je bloedeigen stamcellen, dat vind ik geweldig.

Maar eerst ga ik proberen om jullie te overtuigen Het is zo een kleine geste, daar kan je toch niet over twijfelen? Stel het niet langer uit. Doe het nu!

Stamceldonor

Ik wil al heel lang bloeddonor worden. Dat is gezond voor lichaam en geest. Maar ze willen mij niet. Het is altijd wel iets. Net bevallen, je mag niet te lang in het buitenland gezeten hebben, je moet een bepaald gewicht halen, enzovoort.

Nu las ik deze ochtend een interessant artikel over stamceldonatie. Zuiver ethisch zou eigenlijk iedere gezond mens zich hiervoor moeten inschrijven, vind ik. Iemand is doodziek en alleen jij kan hem redden. Welke normaal iemand zegt dan: ” Nee bedankt. Ik heb er niet zo veel zin in.”?

Dat is de theorie. In werkelijkheid hoor ik een kleine stemmetje in mijn hoofd die me waarschuwt. “Gij met uw enthousiasme altijd. Je weet niet waar je aan begint. Heb je niet al genoeg zorgen? Doe jij niet al genoeg voor je zieke medemens? Waarom jij ?”

Ik ging op zoek naar een beetje informatie en getuigenissen, maar de twijfel bleef. Dat het anoniem is, en ook voor buitenlandse patiënt vind ik begrijpelijk maar toch stiekem ook een beetje jammer. Het zou emotioneel zo veel gemakkelijker zijn om de ingreep te ondergaan voor een concreet iemand.

Ik heb een lage bloeddruk en chronisch een beetje lage ijzerwaarden, en drie zorgkinderen. Ik moet al zo regelmatig naar het UZ. Ga ik daar nu echt vrijwillig nog een schepje bovenop doen? Anderzijds, het is altijd gemakkelijker om alleen aan jezelf te denken en niets te doen. En dus ga ik er waarschijnlijk toch voor gaan …

Ik heb jou lief

Zorgen, ziekte, pijn en verdriet. Ze komen vaak heel plots. En dan staat de wereld stil.

Vandaag botste ik op een prachtige en aangrijpende fotoreeks van Tom en Lore, en hun strijd tegen leukemie. “Ik heb jou lief”, de titel van de blog alleen is al zo mooi, zo romantisch. Ondanks het zware thema en de pijnlijke realiteit achter de beelden, zie ik toch vooral veel liefde. Heel veel liefde.

Anders

Als kind kwam ik nooit in contact met mensen met een handicap. Ik ben me wel altijd bewust geweest van mijn geluk, en had ook veel medeleven voor wie minder kansen kreeg. Als student fotografeerde ik af en toe vrijwillig op zorgkampen. En toch moet ik toegeven dat ik nooit goed wist hoe ik me moest gedragen. Het was zeker geen slechte wil. Ik was gewoon bang om iets verkeerd te doen. Ik wou vooral niemand kwetsen. Niet staren, dacht ik en dus keek ik gewoon niet. Of ik verstopte me achter mijn camera. Soms probeerde ik vriendelijke te glimlachen, vooral naar de ouders dan, maar veel verder ben ik eigenlijk nooit geraakt.

Ondertussen heb ik zelf een zorgkindje. En ook al is er nog altijd een groot verschil tussen mijn Flo en veel andere behoevende kinderen. Toch voel ik dat ik sinds een jaar helemaal anders kijk en omga met anders-validen. Het zit hem in de kleine dingen. Zie ik die vader met zijn dochtertje in het zwembad. Vroeger zou ik zeker geprobeerd hebben om mijn drukke en hevige kinderen een klein beetje uit de buurt te houden van dat meisje. Stel dat ze tegen haar botsen of haar pijn doen? En misschien zou de vader het confronterend vinden?

Vroeger had ik vooral oog voor de beperkingen, de risico’s. Nu zie ik een meisje die duidelijk geniet van het water; ik zie een warme en grappige interactie tussen een vader en zijn dochter; ik zie leuke staartjes en een mooie glimlach. Nu bemerk ik meer verschillen tussen de kinderen onderling ook. Knuffelberen, lachebekjes en kapoenen. Sociaal of verlegen, hevig of rustig.

Ondertussen heb ik ook geleerd dat veel van die ouders wel tegen een stootje kunnen. Meer nog. Het zijn vaak buitengewoon sterke en veerkrachtige mensen. Natuurlijk verschillen ze onderling, net als anders ouders. Maar ze kunnen gerust een paar goed gedoelde vragen of social talk aan. Zelf praat ik graag over Flo, ook met vreemden. En zolang hun vragen oprecht zijn, sta ik open voor veel. En natuurlijk is het ook leuk als ze haar aanhalen of aanraken. Wegkijken of negeren vind ik pijnlijker. Waar was ik vroeger bang voor?

Jammer dat je zelf zoiets moet meemaken om de kloof te dichten, zei een vriend onlangs. Misschien. Maar misschien is het gewoon een gevolg van onze welvaartstaat en van ons buitengewoon onderwijs. Gezonde mensen komen nauwelijks in contact met wie “anders” is. En dan lees ik in een interview met Wouter Beke dit weekend in De Standaard: “Ook de mensen die stervende zijn maken volwaardig deel uit van onze gemeenschap. Ook mensen die af­hankelijk zijn, ook mensen die gehandicapt zijn. Wij moeten toch niet streven naar een wereld waarin iedereen perfect is? Niemand is perfect.

Daar ben ik het nu eens helemaal mee eens

Dienst na verkoop

Flo heeft nu al maanden een maagsonde. In het begin trok ze dat regelmatig uit haar neus. Ondertussen weet ze beter, en ook wij hebben al doende veel geleerd. Zo weet ik nu dat de sonde ook drukwonden veroorzaakt op haar wangetjes, als ik haar plakker niet iedere dag ververs. En ik moet het buisje ook altijd goed doorspoelen. Anders verstopt het.

Na anderhalve maand bleek de sonde toch echt vuil te zijn. Het moest vervangen worden. De vorige keren was Bob gewoon “op den bots” naar het UZ gereden, eerst naar de spoed maar nadien onmiddellijk naar de intensieve zorgen van de pediatrie. Omdat wij weten dat zij weten hoe je die dingen snel en goed steekt.

Maar een vuil darmpje is niet meteen een spoedgeval, en dus wou ik graag via de “normale” correcte weg gaan. Ik belde de diëtiste en die regelde voor mij (lees voor Bob, want ik ben nog altijd gewond ) een afspraak op de polikliniek. Hel. Een oudere verpleegkundige zou het “even” steken. “Hoe diep moet dat meneer?” Slik. Het lukt niet meteen. Ze zag het niet goed. Er moest een dokter bijkomen en weer twijfelden ze of het ding wel goed zat. Zucht.

Na een half uur prutsen, zat de sonde er dan toch in. En Flo  kreeg er gratis en voor niets een traumatische ervaring bij.

Het UZ is een goed ziekenhuis. De beste dokters zouden er werken. Maar op vlak van dienst “na verkoop” kunnen ze toch nog iets leren

Pannenkoeken voor Tessa

Op 6 augustus kwam er een piepklein mensje ter wereld: Tessa. Ze was amper zwaarder dan een pakje suiker, maar keek al heel dapper uit haar oogjes! Thuis is ze amper 4 weekjes geweest. Toen werd duidelijk dat er iets mis was… De hel barstte los…Tessa had een stofwisselingsziekte. Ze vocht. Uiteindelijk gleed ze op nieuwjaarsnacht, rond 1:30, terwijl buiten het vuurwerk nog naknalde, stilletjes weg in mama’s en papa’s armen.

Wat nu achterblijft is een grote leegte, immens verdriet, en een financiële kater…
Aan het verdriet kunnen we niet veel doen, maar die financiële kater kunnen we samen iets lichter maken. Daarom, mensen: kom pannenkoeken eten! De opbrengst gaat integraal naar de ouders van Tessa om de rekeningen te betalen.

Ziekenhuisopnames kosten veel geld, ook al heb je een hospitalisatieverzekering. Ik spreek uit ervaring. De rekeningen lopen op tot een hallucinant bedrag. Alsof die mensen niet al genoeg zorgen aan hun hoofd hebben.

En ook, Beringen is ver vanuit Gent maar we zouden er een leuke blogmeting kunnen van maken. IK heb nu zelfs een auto met 7 plaatsen en wil gerust carpoolen. Dus: wie gaat mee?

Miserie

Gisteren kreeg ik opnieuw slecht nieuws. Niemand die we persoonlijk kennen. En toch. Vrienden van vrienden en kindje dat de geboorte niet heeft overleefd. Ik denk aan Tessa, en aan het oneindige verdriet van al de ouders. Ik denk aan kanker, aan epilepsie, aan down, aan leerachterstand en ontwikkelingsstoornissen, aan hulpbehoevende ouders, aan vechtscheidingen, aan zware depressies en zelfmoord. Allemaal problemen waar mensen in mijn kleine en beperkte omgeving mee worstelen.

Waar is de tijd dat ik met mijn vriendinnen lachte met de jongens en klaagde over de leerkrachten? We waren een hecht groepje op de middelbare school. Vijftien jaar later is er zo veel veranderd. Wie had ooit gedacht dat het ons zou overkomen?

Op donkere dagen denk ik wel eens dat we “pech” hebben maar dat klopt natuurlijk niet. Bovendien is het de maand van de hoffelijkheid, en mag ik niet klagen. Ik besef ook wel dat wij in een land leven met geweldige medische en niet-medische voorzieningen. Dat het altijd erger kan. En toch. Laat dit een “hoffelijk” hart onder de riem zijn voor al de ouders die meer dan gemiddeld zorgen over zich heen krijgen.

Koop eens een virus

Een zenuwcel of een vieze bacterie kan ook. Of mijn meisjes de knuffels leuk zouden vinden, betwijfel ik. Maar educatief zijn ze zeker.

Leuk tip voor ziekenhuizen trouwens. De meeste schenken kinderen na een prik of een operatie een beertje of een geschenkje. Een schattig zacht knuffeltje in de vorm van de (hopelijk verholpen)  onderliggende aandoening, is origineler en leerrijker

Wij gaan dus voor een paar zenuwcellen en een wasmand vol snotbacteriën en griepvirussen.

http://www.giantmicrobes.com

Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker .

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.

Tessa

Inge vroeg me of ik het zou zien zitten om naar Leuven te komen, om het petekindje van haar man te fotograferen. “Een verhaal dat een klein (!) beetje lijkt op dat van jullie.” Tessa was een dysmatuurtje die het aanvankelijk goed deed. Na 6 weken mocht ze naar huis maar als snel bleek dat ze niet goed hoorde. En dan kreeg ze iets wat leek op een maag- en darminfectie, gevolgd door epileptische aanvallen. Heel veel aanvallen. Uiteindelijke blijkt dat Tessa lijdt aan een zware stofwisselingsziekte, en dat het hoogstwaarschijnlijk niet goed komt met haar.

Even heb ik getwijfeld. Kon ik dit wel aan? Maar mijn hele hart en ziel wilden niets liever dan nog iets te kunnen betekenen voor die ouders. Veel mensen zullen dat raar vinden. Zieke mensen worden zelden gefotografeerd. Zelf ben ik ervan overtuigd dat mooie foto’s van die momenten nog belangrijker zijn, zowel voor de verwerking als voor de algehele herinneringen.

En dus trok ik naar Leuven waar ik kennismaakte met een klein maar super schattig baby’tje. Zo een mooi kindje, het is zonde. Een ziekenhuiskamer is niet meteen een fotogenieke omgeving. Bovendien was het Tessa’s comfort, en die van haar ouders natuurlijk, mijn topprioriteit. Maar de shoot verliep buitengewoon sereen. We hebben zelfs een paar grappige en leuke foto’s gemaakt, met roze kerstboom én muts. Ik hield een heel goed, warm gevoel aan over.

Gisterenavond was ik moe, en toch kon ik het niet laten om snel al een paar foto’s te verwerken. Lieve Tessa. Het was me een genoegen om je te leren kennen. Slaap zacht lieve schat.

Uz volzet

Het zou de titel van een gedichtje kunnen zijn.

Bob is ziek, al weken. Hij heeft buikpijn en de dokters krijgen het niet onder controle. Hij heeft al een tal van onderzoeken achter de rug en gisteren spraken ze even van een opname maar er was geen plaats in het UZ. Zucht.

Iedereen is wel eens ziek, dat weet ik wel. En hij heeft pijn, niet ik. En toch zit ik een beetje door mijn reserves, zowel emotioneel als fysiek. Van ‘s morgens zes uur tot ‘s avonds laat werk ik mij te pletter om de boel draaiend te houden. Toch lukt het vaak niet. Iedere dag vergeet ik wel iets, gaat er wel iets kapot, komt er wel iemand ergens te laat. Alsof ik steevast achter de feiten aan hol.

Manous huiswerk, spullen die ze moet meenemen, vriendschapsboekjes die ze mag invullen (met foto). Iedere dag lezen. Nina en de revalidatie. Oudercontact, zwemles en dansen. En Flo die toch niet volledig aanvalvrij geraakt. En de sonde, de pomp, de spuiten, de medicatie, de gebroken nachten. Bedplassen, diarree, constipatie of overgeven. Het is iedere nacht wel iets. En dan is er natuurlijk ook nog het werk, redactiewerk, fotografiewerk, verwerkingswerk, papierwerk. En de boekhouding, rekeningen die betaald moeten worden, facturen die ik moet opstellen. De eindeloze berg was, de boodschappen, de kuis.

En dan wil je natuurlijk ook nog een beetje een sociaal leven. En daar moet je zelf initiatief voor nemen, heb ik ondervonden. We hebben dit jaar al genoeg “vrienden” uit het oog verloren.

2012 is duidelijk ons jaar niet. “This too shall pass”, dat besef ik wel. Maar toen Flo deze nacht ons bed onderkotste, vond ik het echt welletjes geweest.

De rekening

Kinderen kosten geld. Dat weet iedereen voor hij er aan begint. Zorgkindjes kosten iets meer, ook dat is geen nieuws. Hoewel ik doorgaans tegen allerhande verzekeringen ben, vind ik een hospitalisatieverzekering een must voor iedereen.

De rekeningen stromen binnen, dag na dag. Op zich vind ik dat logisch. Bob en ik hebben gelukkig geen geldproblemen en ik vind Flo bovendien belangrijker dan een stom bedrag op de bank. Lastiger is de papierslag, en de bijhorende beslissingen.

Zo kregen wij vandaag nog een extra brief, van het bijzonder solidariteitsfonds. Dat Flo’s medicatie niet terugbetaald wordt, omdat “epilepsie geen chronische ziekte is”. Alleen kanker, nierinsufficiëntie en andere levensbedreigende ziektes komen in aanmerking. En “het college meent dat er voldoende therapeutische alternatieven bestaan zoals Topiramaat en Lamotrigine.”

Zucht. Alsof ik ooit gekozen heb voor Taloxa. De ene dokter trekt de diagnose van de andere dokter in twijfel. En daar zit je als ouder tussen, met de rekening. Een flesje taloxa kost ongeveer 70 euro, voor 3 tot 4 weken mee. Dat gaat dus toch over een kleine duizend euro per jaar. Nu heb ik er dus nog een dilemma bij. Moet ik hier nu iets aan doen? Zou ik opnieuw contact opnemen met het UZ? Wat gaan de gevolgen zijn? Wil ik het risico wel nemen om Flo weer te veranderen van medicatie?

Neus- of maagsonde?

MISSCHIEN worden Flo’s aanvallen veroorzaakt door een glut-deficiet. Zekerheid over die diagnose krijgen we pas rond februari. Ondertussen krijgt Flo ‘s nachts extra voeding, en ook overdag spuiten we haar regelmatig bij zodat ze zeker genoeg voeding binnen krijgt.

Die sonde is wel een gedoe. Om de zoveel tijd trekt Flo ze uit haar neusje en dan moeten we ze opnieuw laten steken, vaak op de spoed.

We kunnen nu ook een maagsonde laten plaatsen, adviseerde de dokter. Dan zit de sonde vast en komt het buisje door haar buikwand. Bovendien zie je die sonde dan niet meer zitten.

Maar … Er is een maar aan ieder verhaal. Het laten plaatsen van zo een maagsonde gebeurt onder volledige narcose, inclusief opname. Als Flo geen glut-deficiet heeft, vind ik dat best invasief voor een paar maanden. En zo een maagsonde kan er ook uit, als je er genoeg kracht op zet. De gevolgen van een lek of scheur zijn dan meteen veel groter.

Twee verpleegsters gaven mij tegenstrijdig advies: niet doen, wel doen. Weer een dilemma om over na te denken. Tips, meningen en vooral ervaringen zijn welkom.

Dilemma

Flo heeft vandaag opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Tot voor kort keek ik daar altijd naar uit. Bob en ik zorgen dag in dag uit (nacht in, nacht uit) voor Flo. Een beetje extra informatie, een luisterend en begripvol oor deed deugd.

Tot nu. Het nieuwe is er af, zowel voor de dokters als voor ons. Ik weet wat ze gaan zeggen, zij ook. Het ontmoedigt mij. Ik besef ondertussen ook wel dat het ingewikkeld is, dat Flo een van de vele “zware gevallen” is, dat de artsen het ook niet weten, dat ze geen glazen bol hebben, dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, dat het DNA-onderzoek er toch nog niet zal zijn, dat ze niet extra gebeld hebben, dat ze zullen luisteren naar onze sondeproblemen maar dat er toch niets gaat veranderen.

Ik heb een dagje verlof genomen voor de afspraak, zoals altijd. Maar voor het eerst twijfel ik. Daddy kan dat ook. Zou ik niet beter gewoon thuis verderwerken?

Sondestress

Het is een nachtmens, die jongste dochter van mij. En koppig, niet te geloven. Na tweede goede slapers was ik er van overtuigd de toverformule vast te hebben. Maar dat was buiten Flo gerekend. Roepen, huilen, uitbreken, in bed plassen: alle manieren zijn goed om even terug uit bed te mogen. Zondagavond was het weer zo ver. Ze werd heel boos maar ik had weinig zin om haar te laten winnen. En toen sleurde ze haar sonde uit haar neus.

Voor de zoveelste keer trok in de donker met haar naar de spoed. De parking stond vol en ook binnen was het vreselijk druk. Voor mij stond een vader te klagen aan de receptie, dat hij met zijn dochtertje al meer dan een half uur zat te wachten. Het kind zag er niet echt ziek uit maar dat kunnen ze van Flo natuurlijk ook zeggen. Ik zuchtte en verwachtte me aan een lang nacht.

“Dat ik alleen maar een verpleegster nodig had, om de sonde te hersteken”, zei ik aan het onthaal. Nog geen minuut later kwam een verpleegster ons halen, een ambulancierster denk ik. Ze was super vriendelijke en duwde het buisje terug richting maag. Ik was verrukt. Flo en ik waren in totaal geen uur van huis geweest. Zalig.

De volgende ochtend zag Flo erg bleek. En kort na haar sondevoeding gaf ze over. De rest van de dag kwam haar sondevoeding meermaals terug, plus diarree bij. Kan gebeuren, dacht ik al fluisterde er een klein stemmetje in mijn hoofd: dat is toch wel toeval, niet? Maandag bleef ze ziek en die avond belde ik een vriendin vroedvrouw op, of er een verband zou kunnen zijn? Zij raadde me aan met een nieuwe sonde opnieuw eens af te meten, en desnoods zelf de sonde een beetje terug te trekken. Zo gezegd, zo gedaan: ik trok het buisje 6 centimeter terug.

Maar Flo bleef ziek en toen de school deze voormiddag belde, om haar te komen halen, schakelde ik toch de thuisverpleging in. Die kwam tot het besluit dat de sonde – hou u vast- nog 15 centimeter te diep zat.

Advies

Flo heeft recht op extra kinderbijslag. De sociale dienst van het UZ moedigde ons tijdens haar opname (zo 6 maanden geleden) aan om daar voor te gaan. En extra kosten hebben we natuurlijk, veel. Het werd een papierslag, dat kan ik u verklappen. Minstens tien keer heb ik Flo’s medische verslagen opgevraagd, en uiteindelijk ben ik er vorige week vrijdag zelf maar om gereden. Bij aankomst moesten ze de documenten “nog even uitprinten.”

Gisteren waren we uitgenodigd bij de adviserend geneesheer. Er gaan veel horrorverhalen rond over die bezoeken. Wat een ellendige job ook. dan studeer je zeven jaar of meer, om adviserende geneesheer te worden. Oink. Dag in dag uit proberen in schatten of mensen ziek of gehandicapt genoeg zijn, ik zou het niet willen doen. Gelukkig “moest” ik werken, en “moest” ik deze onaangename taak doorschuiven naar de lieve papa.

Hij belde, meermaals. Want “de dokter” had nog een paar vragen. Het verslag bleek oud te zijn. Er stond niets vermeld van de maagsonde. En hoe heet dat nieuwe medicijn nu ook al weer? Alsof dat anti-epileptica het grote verschil zou maken, in het totale plaatje.

Flo is goed slecht genoeg gekeurd. Is dat nu goed of slecht nieuws? Nu weten jullie alvast waar jullie belastingen heen gaan

Morgen shoot Villa Rozenrood

“Gaat de shoot nog door? Met Flo en al? Heb je niet al genoeg zorgen? Zou je je energie niet beter sparen? Zou je niet beter een benefiet voor jezelf organiseren?”

Veel mensen begrijpen het niet zo goed, denk ik. Geven is leuker dan krijgen. Het geeft je energie. En morgen is het dus zover. Natuurlijk vind ik het spannend en natuurlijk ga ik moe zijn, maar ik kijk er enorm naar uit.

Morgen fotografeer ik 22 gezinnen voor het goede doel. Sarah was zo ongelooflijk lief om mij te helpen. Zij gaat voor nog eens zo veel. De shoots waren op één namiddag helemaal volzet, en samen verzamelden we nu al 2275 euro. 2275 euro en er zijn nog een paar mensen die niet betaald hebben. 2275 euro! Ik kan het nauwelijks geloven. Niet dat ik een bedrag voor ogen had maar toch. Dat is toch veel geld, vind ik. Villa Rozenrood is een kleine instelling. Kleine acties zoals deze kunnen het verschil maken. Ik ben enorm blij, en trots.

Aan hun reactie te lezen, waren zij ook opgetogen. En dat wij welkom waren met onze Flo, voor een weekendje. Morgen ga ik mij te pletter werken, geef ik mijn hele hart en ziel aan deze wondermooie organisatie. Omdat wij soms zorgen hebben, maar er veel gezinnen zijn die het al lang nog veel zwaarder te verduren krijgen.

 

Klik

Misschien kampt Flo met een Glut1-deficiet, een stofwisselingsziekte. Bij te weinig suiker werken haar hersentjes niet zoals het hoort, en dit veroorzaakt aanvallen. Om dat te vermijden krijgt ze de hele nacht door voeding, veel voeding, via de sonde. Iedere nacht plast ze zich onder. Zo veel vocht kan zelf een pamper niet aan. En overdag heeft ze geen honger meer.

Misschien.

Misschien heeft Flo helemaal geen Glut1. Misschien heeft ze toch een zware vorm van epilepsie, Lennox Gastaut. Daarom slikt ze nu drie keer per dag zware anti-epileptica.

Als het probleem bij de Glut1 ligt, zouden we haar beter niet zo veel medicijnen geven. Al die siroopjes zorgen onvermijdelijk voor bijwerkingen. Als Flo geen Glut1 heeft, dan is de sonde en de sondevoeding overbodig. Veel moeite en veel vuile was voor niets.

Twee mogelijke diagnoses, twee verschillende oplossingen. Enige lichtpuntje: Glut1 kan je vaststellen door middel van een DNA-onderzoek. Domper van de dag: het onderzoek liep de nodige vertraging op en het zal hoogstwaarschijnlijk nog maanden duren voor we uitsluitsel krijgen. Ondertussen gaan we Flo dus maar overbehandelen. Meer kunnen de dokters niet zeggen en niet doen.

Sinds Flo ‘s nachts opnieuw stuipt, ben ik praktisch en emotioneel enorm op haar gefocust. Nieuwe aanvallen – nieuwe medicatie – nieuwe sonde – nieuwe voeding – nieuwe diagnoses. Geduld is niet zo mijn sterkste kant. Mijn ongeruste ik dwong een nieuwe afspraak af want wedden op twee paarden, vond ik geen goed plan.

Vandaag ben ik tot het besef gekomen, dat dokters het soms ook niet weten. We gaan moeten wachten, wachten op het DNA onderzoek en wachten op Flo’s mentale evolutie. En net daarom moet ik nu dringend een klik maken. Ik moet stoppen met zoeken, stoppen met surfen en googelen, stoppen met proberen en experimenteren en interpreteren en vergelijken. En vooral: ik moet stoppen met er over te praten en te schrijven. Klik. Stop. Voilà. Klaar.

Keuzes

Ik herinner me nog goed dat gevoel, zeven jaar geleden, toen we het ziekenhuis verlieten met onze pasgeboren eerste kindje. Gedurende vijf dagen hadden vroedvrouwen ons intensief geholpen. En dan mag je naar huis. Spannend. De deur slaat achter je dicht en voilà: vanaf dat moment sta je er als ouder helemaal alleen voor. Ik vond dat toen een beetje nwerkelijk. Van de ene op de andere moment ben je verantwoordelijk voor een erg fragiel leven. Echt ongerust was ik toen niet. Twee verstandige volwassen mensen kunnen een baby aan, zo zit de natuur nu eenmaal in elkaar.

Toch besef ik nu nog maar eens welke enorme verantwoordelijkheid ouders dragen. Iedere dag maak je keuzes die andermans leven zullen bepalen. Het eten dat jij koopt en kookt, zal de smaak, de gezondheid en het gewicht van deze toekomstige volwassenen bepalen. Alles wat je doet (of niet doet), heeft een invloed: fietsen of met de auto, verre reizen of kamperen, lezen of televisiekijken, in bad of douchen, enzovoort.

En iedere dag moet je ook bewuste keuzes maken, op vlak van school, hobby’s, vrienden en natuurlijk ook op gezondheidsvlak. Moeilijk. Ik ben geen ziekenhuis fan en toch mis ik soms de omkadering, de begeleiding en het klankbord die komt bij een ziekenhuisopname. Wanneer is veel te veel? Wanneer trek je aan de alarmbel? Wanneer moet je ingrijpen en wanneer moet je gewoon even geduld hebben? En moet ik nu kiezen voor een buiksonde? Of moet ik meegaan in die medicijnenwedloop? Moet ik ze bij mij doen slapen? Of moet ik denken aan mijn eigen vermoeidheid? Moet ik Flo laten stuipen? Moet ik ze naar school sturen? Moeten we ze pushen om te eten of net niet?

De tijd van een consultatie proberen ze ons in het UZ goed te helpen. En dan slaat de deur weer dicht. Net als toen. Plots sta je er alleen voor, of in ons geval (gelukkig) met twee. “Tot volgende maand.” Het leek me toen al een eeuwigheid en een week later weet ik het zeker: zo lang ga we, Flo en ik, niet kunnen wachten.

De dokter doet het soms beter niet

Het is allemaal mijn fout, laten we dat niet vergeten.

Toen ik gisterenavond Flo van bed wou verleggen, kwam de uiteinde van haar sonde klem te zitten. Ik tilde haar uit bed en zo trok ik per ongeluk ik het buisje uit haar neus. Hel. Wat nu? Ik heb even getwijfeld om het er zelf terug in te duwen, maar het leek me toch verstandiger om “snel” naar de spoed te rijden.

In de wachtzaal zaten vijf mensen voor ons. We hebben lang moeten wachten en dan kwam meteen “de dokter” ons halen. “Vertel eens.” Eigenlijk zochten we gewoon iemand die de sonde snel opnieuw kon steken, meer niet. De jonge man, assistent pediatrie, leek onzeker en overspoelde me met vragen waar ik niet kon op antwoorden: hebt u een idee van de dikte van die sonde? En hoe diep zat die in haar maagje?

Uiteindelijk kwam hij toch aanzetten met het nodige materiaal. Hij leek een beetje zenuwachtig, en ik werd het meteen ook. Waar zitten al die verpleegsters? De vorige keren zat dat buisje er op een twee drie in, zonder vragen. Nu leek het een halve ingreep. En dat werd het ook. De sonde ging er in. Flo huilde heel hard en het ding schoot er meteen terug uit. Hij probeerde het nog eens. Zit de sonde nu wel goed? Hij twijfelde, zoog aan het buisje, luisterde, trok het buisje een beetje terug en nog eens en nog eens.

“Ik stel voor dat we foto’s maken om te zien hoe diep ze nu zit.” Mijn moederhart brak. Ik heb enorm veel bewondering voor artsen maar er zijn grenzen. Dat ik het niet goed begreep, dat ze al verschillende sonde gehad heeft en dat er nog nooit foto’s zijn gemaakt. En dat Flo echt al genoeg afgezien heeft.

Even later gaf hij zelf toe dat hij “niet zo veel ervaring had” met het steken van sondes. En dat hij een verpleegster van de intensieve zorgen had gebeld. Die kwam en 2 minuten later zat de sonde er in, op zijn plaats. “Geen probleem hoor, lachte ik toch nog vriendelijke de dokter. Iedereen moet het leren he.”

“Neen dat moet ik niet. Ik moet helemaal geen sondes steken. Ik ben een dokter. Ik moet nadenken over een oplossing voor haar Glut1 probleem.” Als hij mij van die stomme epilepsie kan verlossen, is het hem helemaal vergeven. Maar ik denk toch dat er nog een beetje werk aan de winkel is, al is het maar op communicatief vlak

Het hele avontuur doet me denken aan enkele jaren geleden, toen ik het schitterende idee had om onze (oudere) huisarts te vragen bloed te trekken. Na jaren van probleemloos prikken, bleek ik plots moeilijke aders te hebben