Dokter in de klas

Na talrijke ziekenhuisbezoeken vond Flo het best leuk om eens te doen alsof.

Dilemma

Flo heeft vandaag opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Tot voor kort keek ik daar altijd naar uit. Bob en ik zorgen dag in dag uit (nacht in, nacht uit) voor Flo. Een beetje extra informatie, een luisterend en begripvol oor deed deugd.

Tot nu. Het nieuwe is er af, zowel voor de dokters als voor ons. Ik weet wat ze gaan zeggen, zij ook. Het ontmoedigt mij. Ik besef ondertussen ook wel dat het ingewikkeld is, dat Flo een van de vele “zware gevallen” is, dat de artsen het ook niet weten, dat ze geen glazen bol hebben, dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, dat het DNA-onderzoek er toch nog niet zal zijn, dat ze niet extra gebeld hebben, dat ze zullen luisteren naar onze sondeproblemen maar dat er toch niets gaat veranderen.

Ik heb een dagje verlof genomen voor de afspraak, zoals altijd. Maar voor het eerst twijfel ik. Daddy kan dat ook. Zou ik niet beter gewoon thuis verderwerken?

Update

Ok, het is wijvenweek maar ik ga toch af en toe nog iets schrijven over mijn Floke. Graag mijn goesting doen, zie het als een van mijn vele scherpe kantjes. Zo past dit bericht toch nog een beetje in het thema van de dag.

Vorige vrijdag hadden we en vrij goed gesprek in het UZ met de neuroloog en een psychologe. Flo’s epilepsie is hoe dan ook atypisch. Er zijn kinderen met veel aanvallen die toch gewoon ontwikkelen en dan heb je Lennox Gastaut patiënten die zelfs zonder aanvallen heel veel achterstand oplopen. Hoe het voor Flo nu verder gaat is onzeker. Kinderen ontwikkelen zich niet in een recht lijn. Binnen een jaar gaan we een duidelijker beeld hebben, zei de dokter. Een jaar. Lente, zomer, herfst, winter. Mannekes. Dat is echt onvoorstelbaar vreselijk lang.

Maar er is hoop en dat is toch goed nieuws. Flo doet het een stuk beter dan tijdens haar opname. Haar taal, haar blik en haar gedrag: alles gaat er op vooruit. Zaterdag deed ze weliswaar nog 2 aanvallen, dus echt gerust zijn we natuurlijk nog niet maar de druk is wel van de ketel. Ze lacht terug, en wij proberen ondertussen ons gewone leven opnieuw op te pakken.

Door de opgedroogde tranen, krijg ik opnieuw beter zicht op de praktische kant van Flo’s epilepsie. De eerste facturen lopen binnen. Totaal: meer dan 1000 euro, St Lucasziekenhuis alleen. Laten we hopen dat de ziekteverzekering hier in bijspringt. Blijkt alvast dat de Taloxa, een van de 3 medicijnen (het beste), niet terugbetaald wordt. Nu zou er een fonds bestaan dat “mensen zoals ons” helpt, alleen kan dat even duren. 75 euro om de 2 weken, het valt wel nog mee maar op lange termijn wordt dat toch een kostelijk gebeuren.

Belangrijker is dat Flo nu al twee volle voormiddagen naar school is gegaan, zonder aanvallen en zonder veel traantjes. Een volledig week zonder incidenten, dat is mijn nieuw streefdoel. We zitten bijna aan de helft …

Vertel eens…

Maandag. De werkweek is begonnen, althans voor de niet zieke mensen. Na een vreselijk lang en saai weekend kan het ‘echte’ werk beginnen. Ontbijt, wassen, de speelhoek deed haar deuren open, de ziekenhuisjuf kwam langs en dan stond er plots een jonge dame voor de deur, met een stethoscoop rond haar nek. Bingo.

“Ik ben dokter – haar naam ontsnapt me”. Ideaal, dacht ik. Vrijdag was het iemand anders maar ok, geen probleem.

“Vertel eens. Het begon dus eigenlijk allemaal op nieuwjaarsdag?”

Hum. We liggen al 5 dagen in het ziekenhuis, waarvan 2 nachten en bijna 3 dagen hier. En ze vraagt me nu hoe alles begon? Rustig blijven, lachen, diep ademhalen, blijf optimistisch.  Je praat toch zo graag? Het zit er echt zo een lief meisje uit. Misschien is ze wel heel erg slim, een soort jonge dokter House. Zij kan er persoonlijk niets aan doen. Dit is waarschijnlijk niet zo ongewoon (voor het UZ).

Dus heb ik mijn hele verhaal nog eens gedaan. Deze middag ruggeprik en dan is het afwachten. Hopelijk vinden ze niets, of iets heel onschuldig