Moeilijk

Vijf dagen aanvalvrij. Stiekem dacht ik dat we misschien spontaan van de miserie af zouden zijn. Maar dat was waarschijnlijk een beetje naïef, na drie weken UZ. Dus toen kreeg ze ‘het’ weer. Ondertussen hebben we goede en minder goede dagen. Lastig.

Het allermoeilijkste vind ik natuurlijk de onzekerheid. Heeft ze die slecht en ongeneeslijke vorm of komt het ooit toch goed ? Die twijfel is moordend, zowel op emotioneel als op praktisch vlak. Gaan we deze zomer op reis? Gaan we ooit nog op reis? Moet ik mijn werk even uitstellen of moet ik het gewoon afbouwen? Misschien moet ik wel helemaal stoppen met werken…

Ook op korte termijn zorgen de aanvallen voor veel gepuzzel en dus stress. Je spreekt ’s middags af met vrienden voor ’s avonds en een uur later stuipt ze weer en mag je alles weer afblazen.

Extra lastig is het uurschema voor de medicijnen. 7,30, 14,30 en 22,30 maar wakker maken mag niet want dan stuipt ze meestal maar als je te lang wacht stuipt ze ook, door het tekort. Iedere ochtend twijfelen we en bij iedere aanval betreur je de genomen beslissing.

Maar vooral de avonden vallen mij zwaar. Omdat Flo rond 22 uur nog haar medicijnen moet krijgen, hebben we het middagdutje verlaat en houden we haar laat op, tot 22.30 uur. Zo houden wij geen enkele minuut meer over zonder kinderen. Eens vroeg gaan slapen zit er niet meer in. Gewoon eens rustig naar een leuke televisiereeks kijken, of  gezellig een beetje internetten? Vergeet het.

Het zal hier dus nog even een beetje stilletjes blijven, al doe ik mijn best. Misschien krijg ik morgen iets meer tijd… En ondertussen hopen wij verder en verder en verder …

7 gedachten over “Moeilijk”

  1. Het is inderdaad wel een heel moeilijk schema voor de medicatie. 22u30 pff, daardoor is Flo haar nachtrust ook wel erg kort, met alle gevolgen van dien…
    Hou de moed erin…xxx

  2. het is inderdaad zwaar he… heb je het hier al eens met de neuroloog over gehad?
    welke medicatie krijgt ze nu? onze kleine kadee krijgt een zgn “cocktail” (momenteel phenobarbital en keppra, maar we hebben al een heel arsenaal gehad).
    probeer toch ook voor jezelf te zorgen, dat hebben wij jammer genoeg op de harde manier geleerd. misschien kunnen oma en opa tijdelijk systematisch 1 avond babysitten?
    je mag me gerust mailen als je graag eens ervaringen uitwisselt!
    sterkte…

  3. Voor het hele gezin zal dit wel een zware dobber zijn; maar vooral voor de kleine Flo; haar hele
    dagindelingen en structuren zijn zomaar omgegooid. Inderdaad moeillijk!!!
    An, je moet niet te vlug beslissen om je werk op te geven, je hebt ook nieuwe horizonten nodig om de oude horizon te blijven waarderen vind ik.

  4. kunnen die uren niet veranderd worden? Kan ze de medicatie niet op een andere manier krijgen zodat ze niet per se hoeft wakker te zijn? Je zou toch denken dat ze met zo’n soort dingen toch al beter oplossingen hebben gevonden.

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s