Het spook

Ik hou van echte blogs, net zoals ik van echte mensen verkies boven schone schijn. Openheid maakt kwetsbaar, dat besef ik wel maar zonder heeft het geen zin. Meestal vind ik het niet zo moeilijk om kleur te bekennen. Ik blog zoals ik ben, en dat is niet perfect. Mensen mogen het oneens met mij zijn; soms ben ik dat zelf ook. En toch heb ik over dit even getwijfeld. Als ik het doemscenario hier met naam en toenaam ga benoemen, wordt de kans dat het uitkomt dan niet groter? Zuiver rationeel is er natuurlijk geen verband maar op dat vlak ben ik toch een beetje bijgelovig.

Het is ver van zeker of Flo het heeft maar het spook, die vreselijk ziekte waar ze in het slechtste geval zou kunnen aan lijden, is “het syndroom van Lennox Gastaut.” Voila, het is er uit. Nu kunnen alle nieuwsgierigen rustig beginnen googelen. Dat heb ik natuurlijk ook gedaan en ik waarschuw jullie: vrolijk word je er niet van. Veel informatieve sites maar echt wijzer ben ik er niet van geworden. En in de weinige ervaringsverhalen herkende ik Flo niet. Moeilijke bevallingen, fragiele borelingen met veel andere gezondheidsproblemen en dan veel aanvallen. Wat steeds terugkomt is de “lichte tot ernstige mentale handicap”.

Morgen wordt een beslissend dag. Denk ik. Na twee weken thuis worden we opnieuw in het UZ verwacht, voor een nieuwe EEG. Flo is nu al 3 dagen aanvalvrij. Hopelijk houdt ze vol tot morgen, en ziet alles er goed uit op de EEG. Dat zou ons een stap verder verwijderen van het syndroom. Als ze zonder aanvallen toch veel trage hersengolven zou hebben, dan is het minder goed nieuws. Een aanval net voor de EEG zou de resultaten verstoren. Ondertussen heb ik een waslijst met vragen klaar voor de arts.

Fingers crossed…