Woensdag was het precies twee weken geleden. We werken sindsdien aan een nieuw record. Iedere dag is een overwinning.
Flo doet het goed, heel goed. Tien dagen geleden zat de neuroloog plots op een totaal nieuwe piste. Omdat de aanvallen vooral ’s morgens plaatsvinden (en bijvoorbeeld niet na het middagdutje) dacht hij opeens aan een vorm van epilepsie dat veroorzaakt wordt door een tekort aan suiker. Flo krijgt nu iedere avond, naast haar andere anti-epileptica, rauwe maïszetmeel in een yoghurtje. Deze trage suikers zouden het tekort ’s morgens gedeeltelijk kunnen opvangen.
“Verwacht er niet te veel van”. Alsof ouders dat zouden durven, de grapjas. Na twee dikke vette weken heb ik nu toch het recht om de indruk te hebben dat de maïszetmeel helpt. “Is het dan toch geen Lennox Gastaut”? Dat wou hij niet bevestigen of ontkennen. Niets is zeker. Tijd (heel veel tijd, we spreken in termen van jaren en niet van maanden) zal moeten uitwijzen of Flo al dan niet een mentale handicap overhoudt aan haar epilepsie.
Voorlopig ben ik alvast hoopvol. Vrijdag zal een nieuwe EEG een nog duidelijker beeld geven. En dan mag de zomer beginnen.
Respect voor de manier waarmee je hiermee omgaat, Mathieu S
Wat een vrolijk bericht dat getuigt van jullie moed, doorzettingsvermogen en optimisme. Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die jullie dit zouden nadoen!!
maiszetmeel. laat ons hopen dat het zo simpel is…
wij blijven duimen en hopen!
Wat fijn dat het zo goed gaat, en wat zou het fijn zijn als zoiets ‘simpels’ zo’n verschil zou kunnen maken ipv alleen maar meer zware medicatie!
Duim voor jullie
Oh, als dat maar eens zou kunnen… Ik duim heel hard mee!
Ik duim voor Flo!
Zou het dan toch een fase kunnen zijn? Of ‘gewoon’ epilepsie… Ik hoop het zo.
Zou fantastisch zijn!
Waarom zou het niet kunnen?
Dat was iets wat onze neuroloog ons ook vertelde; kindjes met aanvallen vooral ’s morgens kan veroorzaakt zijn door een tekort aan glucose in de hersenen.
Bij ons was dit geen piste, maar bij Flo lijkt het me wel logisch klinken eigenlijk…
Ik duim alvast heel hard dat daar de oplossing ligt!
Wat super van Flo! Ik duim alvast mee dat het maïszetmeel goed blijft helpen!
klinkt hoopvol! ik blijf mee duimen!!!
oh wat zou dat fijn zijn! ik duim ook mee…