2 maanden

Flo is vandaag precies 2 maanden aanvalvrij. Om dit wonder te vieren, trok ik deze ochtend heel vroeg met haar naar het UZ. Op het programma stond een EEG en een consult met de neuroloog.

Nieuwsupdate:

Het spook Lennox Gastaut komt steeds minder ter sprake. De EEG zag er goed uit en dat is heel erg goed nieuws. Het lijkt dus aannemelijker dat Flo geen neurologische maar wel een stofwisselings- of metabole aandoening heeft.

Maar voorbij zijn de problemen natuurlijk nog niet. Flo zou een hele dag lang voldoende suiker moeten binnen krijgen. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Zolang er lasagne op het menu staat, kan Flo goed eten, heel goed. Maar bij aardappeltjes, boontjes en vlees of rijst met curry speelt ze ons spel niet mee.

En wat dan? “Het is dat of niets” zou je denken maar Flo MOET eten. Dus krijgt ze achteraf toch een fles, chocomelk met extra suiker. En zo kweed je natuurlijk “slechte” gewoontes: zolang er niets beter op tafel staat, blijft haar mondje toe. Hou zou je zelf zijn?

Flo is bijna drie jaar, ze slaapt nog met een tuut en drinkt 2 tot 3 keer per dag een papfles. Het is genant, dat besef ik ook wel. Peuters die de buggy al lang zijn ontgroeid of te grote kleuters die aan de schoolpoort naar mama vliegen voor een tuutje: ik heb nooit gedacht dat het mij zou overkomen. Gelukkig is ze wel al proper; en haar tuutje moet Sinterklaas eind dit jaar zonder fout meenemen. Maar van de flesjes zijn we nog niet meteen af.

Is zo veel melk wel gezond voor een peuter van 3? Vandaag werden we van de neuroloog doorgestuurd naar een gespecialiseerde diëtiste. Er werd opnieuw bloed afgenomen en vanaf nu moeten we alles wat ze eet meten en opschrijven.

Tweede pijnpunt is Flo’s gedrag. “Ik ben 2 en ik zeg néé!” of “terrible 2”. Het leven is niet eenvoudig op die leeftijd. Toch heb ik het gevoel dat er meer aan de hand is. Dus willen daddy en ik haar medicatie zo snel mogelijk afbouwen. De neuroloog twijfelde even maar wou het wel proberen. De komende maanden worden dus opnieuw een beetje spannend. Hopelijk blijven de aanvallen uit, en hebben we tegen september onze lieve en vrolijke Flo terug.