Rollercoaster

De up’s en down’s volgen elkaar hier zo snel op dat zelfs ik er duizelig van word. Eerste jaren scheelde er helemaal niets. Flo was ons eerste Kind-en-Gezinkindje, zo eentje dat altijd perfect op schema zit. En dan kwam de epilepsie, die we maar niet onder controle kregen. We maakten kennis met Lennox Gastaut, waar we gelukkig even snel afscheid mochten van nemen. Flo zou aan een Glut-deficiet lijden, een stofwisselingsprobleem die bij een tekort aan suiker zorgt voor vreselijke aanvallen.

Euforie en blijdschap, zeker toen bleek dat we een deel van de medicatie mochten afbouwen. “Tegen het einde van de zomer is misschien medicatievrij; is alles weer zoals voordien.” Verwachtingen maken het leven altijd moeilijker. Want de aanvallen kwam terug. Gek hoe snel je gemoed kan kantelen. Bij de eerste aanval had ik mezelf nog redelijk in de hand: “tja, het kan gebeuren zeker, zo in de afbouw. Ze hebben daar zelfs een naam voor: ontrekkingsaanvallen. Laten we er niet te veel aandacht aan besteden. Eentje is geentje.” Right. Plots was het iedere nacht spel. Hoe meer aanvallen, hoe minder ik sliep, hoe ongeruster ik werd.

Gelukkig is onze neuroloog een begripvol en geduldig iemand. Na verschillende mails mochten we toch vroegtijdig op EEG-onderzoek. Wat als… een slechte EEG zou een heel grote stap terug zijn, op korte maar ook op lange termijn. Uiteindelijk hopen wij nog altijd dat Flo niet te veel hersenschade zal overhouden aan dit hele avontuur. Maar de EEG bleek gelukkig goed, dat kon ik zelfs zien tijdens de test. Oef. Mijn gemoed was meteen weer hersteld. Hoera. Hoera.

De vraag is nu dus vooral: wat gebeurt er precies ’s nachts? Epilepsie is een breed woord: er bestaan verschillende soorten aanvallen en ze zijn niet allemaal even schadelijk. Volgende week mogen we dus een nachtje gaan slapen in het UZ, voor een nacht EEG. Morgen ga ik de bloemetjes nog eens buitenzetten. Leuk. En volgende week wordt het weer spannend…

Advertenties

6 gedachten over “Rollercoaster”

  1. Het lijkt mij heel normaal dat je gemoed al eens kantelt en je ongerust bent. Altijd optimistisch zijn is niet gemakkelijk, weet ik uit ervaring, maar jullie gaan heel dapper om met Flo’s medische problemen.
    De goede EEG is wel geweldig nieuws, ondanks de aanvallen. Raar ook dat die alleen ’s nachts gebeuren, maar wel goed dat ze dat nu gaan onderzoeken. Ik hoop voor jullie en leef mee via je berichtjes.
    Zet ondertussen maar eens goed de bloemetjes buiten, dat heeft een mens zo af en toe nodig!

  2. “Raar ook dat die alleen ‘s nachts gebeuren,” Dat is ook de langste periode zonder aanvoer van suikers uit voeding zou ik denken. Ze zou haast een suikerpompje moeten hebben ipv een insulinepomp (weet niet eens of dat bestaat) Veel succes, ze zullen toch wel een oplossing hebben zeker

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s