Vorige week donderdagochtend was er nog niets aan de hand. ‘Niets’ is natuurlijk wel erg weinig maar Flo deed het redelijk goed. Die avond at ze niet, met alle gevolgen van dien. Zaterdag was hel, zondag bleef ze tegen alle verwachtingen redelijk stabiel.
De neuroloog stelde een reeks oplossingen voor: meer medicatie, een maagsonde in noodgevallen of een buiksonde voor de nachtvoedingen. “Maandag gaan we alle pistes eens grondig overlopen en dan kunnen we zien hoe we de toestand verder aanpakken.”
Maandag is een drukke dag in het ziekenhuis. Alle begrip. Er kwam een diëtiste op bezoek die me warm maakte voor de buiksonde, al was het maar omdat we dan eens een nachtje zouden kunnen doorslapen. En dan plots kregen we te horen van een andere neuroloog dat we toch naar huis mochten, met meer medicatie. Diagnoses evolueren blijkbaar snel, te snel voor een vermoeide mama.
Kritisch en mondig als ik ben 😉 was ik natuurlijk niet meteen akkoord. Natuurlijk wou ik wel graag naar huis maar ik was helemaal niet overtuigd van de nieuwe medicatie.
En dus volgt er nu een “proefperiode”. We mogen het nog eens proberen: Flo met de huidige cocktail zo goed en lang mogelijk aanvalsvrij houden. Ze moet dus regelmatig trage suikers eten, ook ’s nachts. Nu ga ik dus op zoek naar nieuwe oplossingen: een vlottere samenwerking met de juf, boterhammen op fruitdag én nieuwe recepten met maïszetmeel voor ’s avonds want haar papfles is ze grondig beu.
Wordt vervolgd …
Achter de camera 
Goed gedaan! Moed houden ;). Er duimen vele mensen met jullie mee.
Knap hoe je dit alles opvat en verwoord. Ook wij duimen mee 🙂
Zo’n lieve, leuke foto 🙂 Maakt mij blij.
Onlangs schreef je nog over het verbod van chocomelk op de school van je meisjes. Maar als dat voor Flo het verschil maakt tussen iets drinken of helemaal niets (en ook voor Nina) dan is dat toch belangrijk dat de school daar een uitzondering voor maakt? Voor een kindje met diabetes (zoals een klasgenootje van Maxime) worden er toch ook een hele reeks uitzonderingen gemaakt? Ik heb zo de indruk dat er op school zo weinig rekening gehouden wordt met je meisjes (het verhaal van de turnjuf die Manou mindere cijfers gaf, spookt ook nog steeds door mijn hoofd). Ik hoop dat het maar een indruk is.
als je de dokter een aantal dingen laat noteren (vb wat eten/ drinken, wannneer, belang van die suikers enz), zal de school zeker uitzonderingen maken
ahja dan kunnen ze dat gemakkelijker verantwoorden naar anderen (ouders, leerkrachten, enz)
succes! en “proberen” ik herinner mij dat ik bij Miro ook half woest werd bij het horen van dat woord uit de mond van de dokter
Je kan de thuisbegeleiding inschakelen hé om op school die dingen aan te kaarten. Heel veel succes! En wat ziet flo er goed uit…. al een heel verschil met de vorige foto’s… .
ik duim voor jullie en hoop op beterschap