Klik

Misschien kampt Flo met een Glut1-deficiet, een stofwisselingsziekte. Bij te weinig suiker werken haar hersentjes niet zoals het hoort, en dit veroorzaakt aanvallen. Om dat te vermijden krijgt ze de hele nacht door voeding, veel voeding, via de sonde. Iedere nacht plast ze zich onder. Zo veel vocht kan zelf een pamper niet aan. En overdag heeft ze geen honger meer.

Misschien.

Misschien heeft Flo helemaal geen Glut1. Misschien heeft ze toch een zware vorm van epilepsie, Lennox Gastaut. Daarom slikt ze nu drie keer per dag zware anti-epileptica.

Als het probleem bij de Glut1 ligt, zouden we haar beter niet zo veel medicijnen geven. Al die siroopjes zorgen onvermijdelijk voor bijwerkingen. Als Flo geen Glut1 heeft, dan is de sonde en de sondevoeding overbodig. Veel moeite en veel vuile was voor niets.

Twee mogelijke diagnoses, twee verschillende oplossingen. Enige lichtpuntje: Glut1 kan je vaststellen door middel van een DNA-onderzoek. Domper van de dag: het onderzoek liep de nodige vertraging op en het zal hoogstwaarschijnlijk nog maanden duren voor we uitsluitsel krijgen. Ondertussen gaan we Flo dus maar overbehandelen. Meer kunnen de dokters niet zeggen en niet doen.

Sinds Flo ’s nachts opnieuw stuipt, ben ik praktisch en emotioneel enorm op haar gefocust. Nieuwe aanvallen – nieuwe medicatie – nieuwe sonde – nieuwe voeding – nieuwe diagnoses. Geduld is niet zo mijn sterkste kant. Mijn ongeruste ik dwong een nieuwe afspraak af want wedden op twee paarden, vond ik geen goed plan.

Vandaag ben ik tot het besef gekomen, dat dokters het soms ook niet weten. We gaan moeten wachten, wachten op het DNA onderzoek en wachten op Flo’s mentale evolutie. En net daarom moet ik nu dringend een klik maken. Ik moet stoppen met zoeken, stoppen met surfen en googelen, stoppen met proberen en experimenteren en interpreteren en vergelijken. En vooral: ik moet stoppen met er over te praten en te schrijven. Klik. Stop. Voilà. Klaar.

Advertenties

13 thoughts on “Klik”

  1. Een dokter is ook maar een mens, die veel heeft moeten studeren en veel heeft moeten opladen in zijn hersentjes….maar alles opladen en alles weten doet jammer genoeg niemand. Hopelijk maakt de DNA jullie veel wijzer en geeft dit het alles omvattend antwoord op dit probleem… Veel sterkte

  2. Ik begrijp dat het soms lastiger is om erover te schrijven dan erover te zwijgen. Nu is dat allicht zo. Je hebt het gevoel alles al zoveel overlopen te hebben, de mogelijkheden, de remedies, de kansen, de interpretaties. Soms is het inderdaad goed het allemaal los te laten, als je dat kan.

    Aan de andere kant: als er weer een moment komt waarop je er wél over wil schrijven, moet je dat ook gewoon doen. Doe waar je op dat moment behoefte aan hebt.

    Veel sterkte … ik duim mee. Voor rustige nachten, minder kopzorgen, stabiliteit.

  3. Goed dat je die afspraak gemaakt hebt, het maakt dat je toch weer even anders naar de zaak kijkt hoewel er niks veranderd lijkt. Ik herinner me de uitzichtloosheid bij Nina in de tijd, toen heb je ook heel wat geduld aan de dag moeten leggen maar het kwam goed en ik hoop mee voor Flo. Tijd brengt raad, goede moed

  4. Die klik om vooral Google met rust te laten, heb ik al een tijdje geleden gemaakt.
    Je leest vaak minder leuke dingen die je onmiddellijk gaat profileren op je eigen situatie, terwijl iedere situatie anders is. De meeste mensen zeggen; praten helpt. Maar soms wil je er gewoon over zwijgen, kop in ’t zand… Erover praten is ermee geconfronteerd worden, en confrontatie doet zeer. Dat van die DNA onderzoeken ken ik, wij wachten al 8 maand, en dat voor 1 gen. Volgens mij is dat staal zoekgeraakt of zo.
    Er zou toch iets moeten bestaan als eerder ‘dringend’ DNA onderzoek. Zoals je zegt, pas wanneer je zeker bent van de diagnose, kan je de gepaste behandeling geven. Die gepaste behandeling komt er wel hoor, maar soms kan het tergend lang duren. Maar het komt wel, zeker en vast! Veel moed!

  5. je bent een echte mama.Ik weet dat wij in een tijd leven van kort op de bal spelen,vlugger diagnose om vlug te behandelen (moet wel)maar tijd zal raad brengen ……..flo je mag blij zijn met zo een mama .

  6. Je geduld wordt zwaar op de proef gesteld, zoveel is zeker. In al die onwetendheid kan je niet anders dan ongeduldig worden, ongeacht of dat nu in je aard ligt. Maar misschien kan het nu echt niet anders dan het afwachten tot het onderzoek afgerond is. En tot dan, proberen om zo dapper verder te doen als jullie nu doen. Veel veel courage…

  7. Het is de eerste keer dat ik reageer, ook al volg ik al een tijdje je blog. Ik leef heel erg met jullie mee en bewonder je echt voor de manier waarop je omgaat met je dochters, met je verdriet, met moeilijke gebeurtenissen,… Je bent een zelfbewuste madam en ik heb via het lezen van je blog al veel geleerd over hoe ikzelf soms anders naar zaken kan kijken. Mijn dochtertje heeft een aangeboren syndroom en inderdaad, het googelen doet mij ook meestal geen deugd. Ook al kan ik het opzoeken soms niet laten (sterker dan mezelf), toch geniet ik meer van de momenten die ik samen met dochter en gezin doorbreng. En op die momenten kan ik ook beter de problemen loslaten. Ik heb dan tenminste een lach op mijn gezicht die ik niet heb als ik zit te googelen…
    Een praktische tip voor ’s nachts: bij ons hielpen dry nites pyjama pants (te koop in de colruyt) heel goed voor ’s nachts. Deze hebben me een hoop was bespaard: het zijn hoge nachtpamperbroekjes en nemen meer op dan andere pampers. Misschien is ook het kopen van die onderlegdoeken voor in bed (zoals in een ziekenhuis) (te koop in thuiszorgwinkels) het overwegen waard. Niet echt ecologisch maar elke dag alle lakens,… moeten wassen is dat ook niet…
    Veel moed!

  8. Courage. En verder ook een praktische suggestie, zonder een van die ‘te-veel-goede-raad-mensen’ te willen spelen: om een pamper extra ‘capaciteit’ te geven, kan je er een nachtinlegger van herbruikbare luiers inleggen. Qua extra was blijft dat beperkt, omdat het niet zo groot is als de echte herbruikbare luiers, maar het vertraagt wel het ‘risico op overstromingen’. (De bamboe-exemplaren drogen traag na het wassen maar nemen wel heel veel vocht op.)

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s