Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker ;-).

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.

tuk (1 of 1)-4_Snapseed

Advertenties

6 gedachten over “Flowie Bowie”

  1. Filmpjes kunnen helpen. Als ik nu naar filmpjes van vorig jaar kijk, dan merk ik duidelijk een verschil. Ook qua woordenschat is er veel vooruitgang – maar mijn dochter is denk ik ouder dan Flo, ze is in september 3 geworden. En bovendien evolueren kinderen op totaal andere manieren.

    Ik hoop dat er snel duidelijkheid is voor jullie.

  2. Ik moet spontaan denken aan mijn laatste dag op de verloskamer. Ik ging een anamnese afnemen bij een moedertje dat binnenkwam bij gebroken vliezen. Bij “ziektes” vermeldde ze: ‘oja; ik heb nachtepilepsie. Al van kinds af aan. Maar IK heb daar geen last van. Mijne man anders wel ;)’.
    Laat ons hopen dat dat Flo haar uitleg is over 25/30 jaar 🙂

  3. die evolutie zien bij je eigen kind is inderdaad niet makkelijk. in mijn ogen heeft kleine kadee niet zo opmerkelijk veel bijgeleerd op 1 jaar, maar ik zit er natuurlijk elke dag met mijn neus bovenop. als ik dan vrienden/familie hoor die hem een tijdje niet gezien hebben, zijn ze elke keer weer onder de indruk van die kleine stapjes vooruit die hij wél maakt en waar zij mij gek genoeg op wijzen 🙂

  4. Mijn Nieuwjaarswensen heb je al gekregen 😉 maar Flo’ke wens ik in het bijzonder nog eens extra veel “beste wensen” voor 2013. Dat dit het jaar van meer duidelijkheid mag worden, beterschap en meer rust… voor het hele gezin!

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s