Reacties

Overspoeld word ik door reacties, nog steeds. En dat doet me veel plezier. Want natuurlijk twijfelde ik tijdens het schrijven van mijn vorig bericht. Is Flo geen uitzondering, een alleenstaand geval? Of erger: overreageer ik, als bezorgde mama? Maar hoe uniek mijn dochter ook is, ze is duidelijk niet het enige kind dat tussen de mazen van het M-decreetnet valt.

Ik heb alle mails en berichten met veel aandacht gelezen. Veel (te veel) vergelijkbare verhalen, veel steun en ook een paar interessante kritische commentaren. Ik lijst ze voor jullie even kort op:

Een boeiende visie waar regelmatig aan terugdenk, van Hans:

Ik las met aandacht het artikel in de krant en het verdriet me.
Hier staan we voor de steeds terugkerende malaise in ons Vlaams onderwijs en dat is  het gebrek aan informatie. 95 % van de leerkrachten begrijpt de term inclusie niet en interpreteert het M decreet niet juist en dat is jammer.

Er is geen enkel reden om haar kind niet in het gewoon onderwijs te laten verder gaan. Wie dat beweert maakt van de school nog steeds een leerKazerne en geen leerThuis.
Dat betekent een plaats waar kinderen gepusht worden om allen samen op hetzelfde moment dezelfde eindstreep te behalen. Dit kan niet de bedoeling zijn van een leerplek.

Inclusie betekent nu net niet dat je met allerlei middelen een kind op hetzelfde moment aan dezelfde  eindstreep brengt. Ontwikkelingsgericht werken is de kern van inclusie. Het decreet is geen kwestie van besparen maar  een gegeven dat komt uit de rechten van de mens. Er heel wat scholen die met succes kinderen  inclusief opnemen in tegenstelling tot geïntegreerd onderwijs … wat betekent dat je een kind met man en macht door sleuren en trekken  dezelfde eindstreep doet behalen dan de anderen (wat natuurlijk een pijnlijke illusie is).

Hans, ik ben het helemaal met je eens ook al komen we tot een andere eindconclusie. In mijn ideale wereld ontwikkelt ieder kind zich op zijn of haar eigen tempo. Maar deze mooie idealistische theorie staat haaks op ons huidig onderwijsmodel. Leerdoelen per schooljaar is daar het ultieme bewijs van. Ik zie slimme kinderen die goede punten halen zonder enige inspanningen, terwijl anderen  meermaals per week bijles volgen (bij een logopediste) met als enigste doel de goede studenten bij te benen.

Drie jaar geleden haalde mijn oudste dochtertje een onvoldoende voor turnen ondanks een negen voor inzet. Het kind is geboren met klompvoetjes. Ze kan gewoon niet beter. Op de school van de neefjes worden de rapporten nog steeds per rangschikking afgeroepen: Jantje staat op nummer één met 92 %. Applaus. Op nummer twee staat Jonas met 89 % enzovoort. Je zal maar de laatste van de klas zijn … De kloof tussen dergelijk onderwijsklimaat en een leerTHUIS is oneindig groot. Misschien moeten we beginnen met gewone gezonde kinderen op hun tempo te begeleiden. En als dat lukt, kunnen we er misschien denken aan inclusie.

Ook ‘interessant’ was de visie van Alain, hoe pijnlijk ik deze ook vind. Alain zegt luidop wat meer mensen stiekem denken.

Verantwoordelijkheid bij anderen leggen is de gemakkelijkste oplossing, echter de minst duurzame. Ouders zijn verantwoordelijk voor hun kind, niet de maatschappij/overheid. Ondersteuning van de maatschappij wordt niet langer als gunst, als duw in de rug gezien, maar als een recht.

Wat Flo betreft kunnen we ook kijken hoeveel de overheid reeds meer investeerde in het meisje in vergelijking met leeftijdgenootjes: terugbetaling medische onderzoeken/medicatie epilepsie, terugbetaling therapie in reva, loon gon-leerkracht en clber, de infrastructuur en vorming van deze diensten.

Hoeveel kan/durf je nog vragen aan de overheid?

Alain. Niet alleen hebben wij een heel andere kijk op de maatschappij, en op de zwakkeren en zieken onder ons. Maar ook al kiezen we voor economische efficiëntie, ook dan hebt u ongelijk. Op korte termijn lijkt het M-decreet namelijk een interessante besparing. Op lange termijn vrees ik voor nog veel meer kosten. Stel Flo gaat in september naar het eerste leerjaar, in gewoon onderwijs. Ze kan zich moeilijk concentreren. In de kleuterklas haalt ze het einde van een verhaaltje zelden. Haar aandacht verslapt en ze gaat lopen, voorlopig richting speelhoekjes. Volgend jaar zal ze een volledige dag moet stilzitten. Zonder pessimistisch te willen zijn: twee weken geef ik het. Dan gaat er iemand afhaken: de juf of Flo.

En zelfs al houden ze het langer vol. Kinderen laten aanmodderen in gewoon onderwijs, dat gaat onvermijdelijk wreten aan hun motivatie en eigenwaarde. Net daarom ben ik er van overtuigd dat kinderen best zo snel mogelijk de juiste begeleiding krijgen. Dat kan in theorie ook in gewoon onderwijs maar niet zonder extra middelen. Want elk verloren jaar kost geld. En op lange termijn ben je als maatschappij beter af met gelukkige laaggeschoolden dan ongelukkige ongeschoolden.

Onderwijs is geen gunst Alain, het is een recht ook voor mijn dochter.

In tegenstelling tot wat u schrijft, neem ik dus wel mijn verantwoordelijkheid. Met mijn verhaal steek ik mijn nek uit, voor mijn dochter maar ook voor andere kinderen zoals zij. Omdat het systeem niet op punt staat, en ik als belastingbetaler daar ook inspraak in heb. Omdat we nu een lek verdoezelen waarvan iedereen op voorhand weet dat het binnen enkele jaren opnieuw zal lekken maar dan met extra waterschade.

Natuurlijk had ik liever drie gezonde kinderen gehad. Ik eet gezond, rook niet en heb alle mogelijk prenatale tests ondergaan. Willen of niet: kinderen zoals Flo zullen er altijd zijn. Hen goed begeleiden is niet alleen onze morele plicht, het is ook de beste investering voor later.

Ook aandoenlijk waren de briefjes van enkele BUSO leerlingen.

Beste mevrouw,

Ik begrijp het zelf niet waarom Flo niet naar BLO mag gaan. In het gewoon onderwijs
kunnen ze niet zo goed voor ons zorgen. Met vriendelijk groeten A.

Dag mevrouw,
Ik vind het eigenlijk niet zo goed dat Flo in het gewoon onderwijs zit.
Ik heb zelf in het gewoon gezeten en weet hoe zwaar het is
als alles te moeilijk is. Dat is niet leuk. Groetjes K.

Beste,

Ik ben Z. en ik zit ook in het buitengewoon onderwijs. Ik heb het verhaal van uw dochter Flo gelezen in de klas samen met de kinderen van mijn klas en ik geef u geen ongelijk. Flo heeft recht op buitengewoon onderwijs net zoals iedereen met een beperking. Hier zijn kleinere klassen en kunnen wij overdag op therapie. Uw kind is heel speciaal op haar manier. Wij steunen u.

Het M-decreet: de impasse

Krijg je niet één maar twee kinderen met extra zorgen en leerproblemen. Pech, al zie ik mijn kinderen te graag om hen zo negatief te omschrijven. Twee jaar geleden moest ik het CLB al overtuigen van buitengewoon onderwijs voor Nina. Het was vooraf zo duidelijk dat mijn dochtertje het niveau niet zou aankunnen, ik wou haar de faling besparen. Geen leuke beslissing maar ik heb geen seconde spijt van de overstap. Nina gaat met veel plezier naar school en dat goed gevoel is de basis van haar enorme vooruitgang.

Twee jaar later heb ik een deja vu, al lijkt de huidige impasse eerder op een nare droom. .

Mijn jongste dochtertje Flo lijdt een aan zware vorm van epilepsie. Dankzij drie zware medicijnen doet ze geen aanvallen meer maar de epilepsie heeft wel een grote invloed op haar ontwikkeling. Flo is vijf en zit nu in de derde kleuterklas. Twee keer per week krijgt ze kiné, ergo en logo. Desondanks kan ze absoluut niet mee met haar leeftijdsgenootjes. Dankzij een paar uurtje extra GON-begeleiding is de situatie voor haar juffrouw voorlopig leefbaar, maar wat met volgend jaar?

De overstap naar een gewoon eerste leerjaar is onhaalbaar. Daarover zijn de juf, de directrice, de GON-begeleidster, het revalidatiecentrum en ik het alvast eens.

‘Volgens het nieuwe M-decreet moet de school kunnen aantonen dat ze alles heeft geprobeerd om het kind te begeleiden. Enkel als de aanpassingen voor het kind buitensporig zijn, kan er een attest voor buitengewoon onderwijs opgesteld worden.’

De school trekt aan de alarmbel maar ondanks alle extra begeleiding, komen wij voorlopig nog niet in aanmerking voor een attest. We moeten het eerst proberen, aldus het CLB. Crashen dus, in plaats van preventie.

De directrice en de juf zijn nochtans van goede wil maar zonder extra hulp kunnen zij Flo onmogelijk goed begeleiden. Mijn dochter kan zich moeilijk concentreren. Een tekening afmaken duurt vaak te lang, laat staan dat ze volgend jaar in een klas van zesentwintig kinderen vlot gaat leren lezen en schrijven. Dat uurtje GON gaat het verschil niet maken.

Misschien kan ze gewoon een jaartje blijven zitten? De school ziet het niet meer zitten en ik volg hen. Mijn dochter is ziek. Ze heeft een andere, meer individuele begeleiding nodig. Dat gaat binnen een jaar niet anders zijn.

Blijven zitten is geen inclusie. Het eerste leerjaar is onhaalbaar maar zonder attest is ze niet welkom in buitengewoon onderwijs. Zie daar de impasse.

Zonder extra middelen is het M-decreet is niet meer dan een harde korte termijn besparingsmaatregel. Want ik verzeker u: binnen enkele jaren zullen ze opnieuw veel geld moeten vrijmaken om al die gefrustreerde kinderen, leerkrachten en ouders weer op te lappen.

Ze hoort

Drie keer heeft het CLB Flo’s gehoor proberen testen, zonder succes. De eerste keer weigerde ze gewoon om de koptelefoon op te zetten. Het is nogal een eigenwijs kind, moet u weten. ‘En ze luister ook niet altijd’, wist de kleuterjuf te vertellen. Op de speelplaats bijvoorbeeld, blijft ze vaak spelen na het belsignaal. En ook als ze opruimen, moet de juf aandringen. ‘Misschien hoort ze gewoon niet goed?’

Misschien 😉 Persoonlijk had ik zo mijn twijfels maar na drie mislukte gehoortesten, werden we toch doorgestuurd naar St Lievenspoort waar ze gespecialiseerd zijn in dit soort ‘moeilijke gevallen’ 😉 Flo werd vakkundig apart genomen, in een soort muziekkot. Geluidsdicht en weg van andere prikkels, zo een kamer heb ik thuis ook nodig. Want de assistente was tevreden. Flo had – de eerste vijf minuten alvast – flink meegewerkt. En blijkt dat er fysiek niets mis is.

Ze hoort. Nu moet ze dus gewoon nog willen luisteren 😉

Op kamp

Flo op sportkamp? Alleen? Echt?

Flo’s motoriek en evenwicht zijn niet geweldig. Maar een zomerkamp is altijd een goed idee, en niet alleen als opvangalternatief.

De voorbije jaren waren we erg tevreden van de sportkampen in de Wolfput, van de stad Gent. Geen gekke thema’s of springkastelen; niets spectaculairs behalve een paar enthousiaste monitoren. En mensen maken het verschil.

Vandaag sloten we de leuke week af met een korte show. Flo huppelde uit de maat 🙂 maar uitbundig mee. Een half uurtje later trok ze me mee de tuin in: ‘Mama? Gaan we het spel van de Rode Duivels spelen?’ In mijn tijd heette dat nog gewoon ‘voetbal’ 🙂

Bissen

Dinsdag stond teamoverleg op het programma. De juf, de directie, CLB en het revalidatiecentrum zouden zich buigen over de vraag of Flo volgend schooljaar naar de derde kleuterklas mag. Ook al ‘moest’ ik niet aanwezig zijn, ik wist dat het zou spannen en nam een dag verlof.

Dat Flo een achterstand heeft, beseffen wij al lang. Dat ze vier jaar gaat kleuteren, ligt ook zo goed als vast. Toch trok ik naar het overleg met de overtuiging dat Flo beter volgend jaar kon bissen, want ‘in een derde leren ze toch meer’. En ik was niet van plan mij te laten ompraten.

Maar … “Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis”, of alleen domme mensen veranderen niet van gedacht.

Omdat Flo soms het niveau van de groep niet haalt, haakt ze vaak op voorhand af. Ze speelt wel met andere kinderen maar neemt nooit de leiding om dezelfde reden. Verhaaltjes van een kwartier duren haar te lang. Tekenen, knippen, gezelschapspelletjes: met begeleiding lukt het wel maar in een grote klas is dat natuurlijk niet altijd haalbaar.

Laten we ze nog een jaar zwoegen en afhaken, of zoeken we nu al naar een oplossing? De juf van de derde kleuterklas zat mee aan tafel, en was erg enthousiast. En ik? Ik kantelde. Want een kind moet zich goed voelen, om volluit te kunnen leren. En wie loopt er nu graag op de toppen van zijn tenen?

Flo wordt omringd door een geweldig team van professionele, gemotiveerde en oprecht lieve mensen. Dat heeft het overleg alvast bewezen. De vraag of Flo in september in de tweede of derde kleuterklas zal zitten, vind ik plots minder relevant.

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

De kloof

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Het ideale moment om eens na te denken hoe het zou zijn moest het ons overkomen, hoe we op elkaar reageren en hoe we met elkaar omgaan.

Mijn lief was al ‘invalide’ verklaard voor we een koppel werden, al zie ik hem nog niet zo. En onze meisjes zijn drie zorgkindjes, ook al hebben hun aandoeningen niets met elkaar te maken. Toeval noemen ze dat. Of gewoon pech. De voorbije jaren kwam ik dus regelmatig in contact met zorgbehoevenden, gehandicapten, andersvaliden of hoe je ze ook benoemen wilt.

Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Veel gehandicapten leven in een instelling waar behalve familieleden weinig andere bezoekers over de vloer komen.

Maar er is meer. Er bestaat ook een sterke emotionele kloof. Veel gewone mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen, en omgekeerd is het ook niet altijd even gemakkelijk.

Ik doe mijn best om mijn situatie niet vergelijken met anderen. Iedereen heeft zijn problemen, punt. Miserie is miserie. En toch. Op een zwak moment overvalt het je toch. Als je ouders hoort klagen over een slechte toets, de windpokken als ‘een drama’ bestempelen of klagen als ze een half uurtje moeten wachten bij de huisarts. Het is menselijk om dan te gaan denken: waar maak jij je druk om? Is het dat maar? Menselijk maar ook een beetje fout want voor je het weet ontstaat er een ongemakkelijk stilte en een vicieus denkpatroon genre ‘zij begrijpen mij toch niet.’ Plots worden problemen in de weegschaal gelegd, vaak gevolgd door de hele vriendschap.

‘It takes a whole village to raise a child’, is een Afrikaans gezegde waar ik vaak aan denk. Reken voor zorgkinderen dus maar op een volledige stad, en dan heb ik het niet over een leger verpleegsters of therapeuten. ‘Kinderen zijn de verantwoordelijkheid van iedereen en niet alleen van hun ouders’, is nog zo een mooi zinnetje. Lag het aan mij dan veranderde ik het woordje kinderen door iedereen. Iedereen is de verantwoordelijkheid van iedereen. Gezien de vergrijzing is dat niet eens zo irrealistisch. We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model.

Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch?

Lees ook onze heel interessante testreeks van Mustafa Kör die deze week het openbaar vervoer in zijn rolstoel test.

Nooit meer gerust

Tien minuten voor het einde van de turnles piep ik door het raam. Er staan nog ouders te kijken en ik kan Flo niet meteen lokaliseren.

Ik kijk en kijk, en dan dringt de realiteit toch tot me door. Flo is er niet, en er mist een juf.

Mijn hart slaat meteennop hol.Waar heb ik die noodmedicatie ook weer gelegd? Heb ik er eigenlijk wel een in de auto liggen ? Ben ik te laat? Ik spurt de trap af, richting kleedkamers en toiletten.  Ik roep haar naam maar de gang is leeg.

Geen vijf minuten later sta ik half verwilderd terug voor de deur. De andere ouders zien een halve gare of toch zeker een hyperbezorgde mama. Ik slik mijn schaamte weg en maak vijf minuten voor tijd abrupt een einde aan de les: WAAR IS FLO ?

Op dat moment gaat de deur aan de andere kant van de zaal open, en huppelt mijn rebel vrolijk de turnzaal in. Pipi. 😉 Ik voel de blikken op mijn rug en mijn wangen kleuren rood. We komen van ver, troost ik mezelf. Dat Flo turnt is op zich al een klein wonder. Helemaal gerust ga ik waarschijnlijk nooit meer zijn.

Een week later belt daddy me op het werk op. Raar, denk ik. Hij weet toch dat bellen hier moeilijk is. Ik spurt de zaal uit. Een aanval. De noodmedicatie ligt klaar maar uiteindelijk heeft hij ze toch niet nodig. ’s Avonds is er aan Flo niets meer te zien.

Niets aan de hand.

Alles OK, voor even toch.

Turnen

Door haar klompvoetjes kan Manou  niet zo goed snel lopen. En Nina is op motorisch vlak ook niet meteen een groot talent, om nog maar te zwijgen over Flo. Turnen leek mij dus niet meteen iets voor hen. Een beetje te klassiek, prestatiegericht en competitief, dacht ik. Maar in mijn zoektocht naar een nieuwe naschoolse activiteit ontdekte ik toch een paar niet te onderschatten voordelen: er is plaats, Manou en Nina kunnen hetzelfde uur les volgen, het is betaalbaar, vlakbij én we mochten een lesje gratis proefdraaien.

In de gang al werd Nina bijna platgekust door een paar oud-kleuterklasgenootjes. Wat leuk dat Nina ook komt. De les was nog  niet begonnen en Nina had dus al beslist: ik wil turnen. Ook Manou kwam een paar vriendinnetjes tegen. Oostakker is op dat vlak toch een beetje een dorp. Je komt overaal dezelfde mensen tegen. Manou is erg lening, en bovendien zo een typisch meisje dat altijd en overal handstand of rad doet. Of ze geen zin had om na het uurtje basisturnen ook nog airtrack te volgen?

Airwat? Ik geef toe dat ik het ook heb moeten googelen. Het airtrackgroepje is kleiner en et niveau ligt dus iets honger. Radslag, overslag, handstand, flikflak en nog van die toestanden. Met blozende wangen zag ik Manou het beste van zichzelf geven. Als ze het leuk vinden kan ik daar moeilijk tegen zijn, nietwaar?

‘Ik wil ook turnen.’ Vorig jaar twijfelde ik nog over volledige schooldagen, laat staan dat ik nagedacht heb over een naschoolse hobby voor onze kleine kapoen. Iedere nieuwe activiteit gaat ook altijd gepaard met een heel gedoe. Dan moet ik de begeleiders briefen over haar epilepsie en over de noodmedicatie. Overbescherming is gemakkelijker, maar ook gevaarlijker. En besloot ik het toch een kans te geven.  Tussen ons, ik zag haar niet meteen in de rij lopen of koprollen, letterlijk en figuurlijk. Maar ik kreeg ongelijk want ze deed het geweldig, en met haar stralende glimlach pakte ze de juffen helemaal in.

Woensdag wordt dus turndag voor het hele gezin. Alle hup 😉

Goed nieuws

Gisteren had ik een afspraak met de professor kinderneurologie van het UZ Gent, met andere woorden “de chef” van onze neuroloog. Natuurlijk overleggen beide heren regelmatig en een second opinion kan je het dus niet noemen. Ik ben nog altijd heel overtuigd van “onze” dokter. Maar een jaar geleden ging het niet zo goed met Flo. De professor heeft de reputatie om recht voor de raap te zijn, en daar was ik na een lange periode van onduidelijk aan toe. Pas negen maanden later kon hij mij ontvangen, en ondertussen had ik het gevoel dat het misschien niet meer echt nodig was. Het is een dunne en moeilijke grens tussen een overbezorgde mama en een gemotiveerden, betrokken en kritische ouder.

Ik was best een beetje zenuwachtig, al was het maar omdat ik antwoorden zocht op moeilijke en misschien zelfs pijnlijke vragen. Mijn allerbelangrijkste bezorgdheid blijft namelijk: in welke mate gaat Flo een mentale achterstand of handicap overhouden aan haar epilepsie? En in hoever denkt u nog altijd aan het spook van Lennox Gastaut?

“Een Lennox Gastaut die zes maanden (overdag) aanvalvrij blijft, die heb ik toch nog niet veel gezien.”
” Epilepsie is zoals een vuur. Hoe langer we de aanvallen onder controle kunnen houden, hoe kleiner de kans op herval.”
” We moeten nu nog de winter door, en een paar infecties. Als ze die zonder veel kleerscheuren en nieuwe aanvallen overleeft, dan kunnen we in de lente misschien haar medicatie proberen afbouwen.”
” Kinderen die twee jaar aanvalvrij blijven, daarvan groeit 80 % uit hun epilepsie. We hebben een heel moeilijk start gekend maar ik acht het niet onmogelijk dat Flo er toch nog volledig uitgroeit, en dat ze er dus niet heel veel aan overhoudt.”

Ok, deze goed nieuwsshow werd aangevuld door een hele reeks misschiens, hypothetische stellingen én waarschuwingen. Maar er is hoop en die vervult mij nu toch even met een euforisch gevoel. Het verdiende alvast een vreugdedansje op de pakring en heel dikke duim.

101 voorzieningen

België is een geweldig land, met een fantastisch sociaal vangnet. Ziek of zorgbehoevend zijn is natuurlijk nooit leuk. Maar als het dan toch moet gebeuren, dan kan je toch rekenen op 101 hulpvoorzieningen. Klein groot addertje onder het gras: je moet ze vinden en vaak ook afdwingen.

Bob heeft al te lang te veel pijn. En dus zochten we hulp, van in het UZ Gent naar de pijnkliniek van St Lucas tot in Melsbroek. Binnen enkele weken wordt hij opgenomen in het revalidatiecentrum, voor een periode van minstens drie weken. Ik hoop met gans mijn hart dat ze hem eindelijk kunnen helpen. Een complex probleem is natuurlijk niet op een twee drie opgelost, dat begrijp ik wel. Anderzijds zal het toch niet gemakkelijk zijn om een job in de media met lange en late uren te combineren met drie jonge kinderen.

Nog een geluk dat mijn vader al een deel van het over- en weer gerij op zich kan nemen. Maar een sportieve oma die een paar weken komt inwonen is er niet. Voor een voltijdse nanny heb ik het geld niet. En mijn favoriete babysits gaan natuurlijk zelf nog naar school. Bovendien is drie kinderen op drie verschillende schoollocaties gaan ophalen, medicatie geven, koken, de meisjes begeleiden bij hun huiswerk, samen eten en na nadien in bad en bed steken misschien ook een beetje ambitieus voor een zestienjarige.

‘Als we iets kunnen doen, moet je het maar zeggen. Manou kan in het weekend gerust eens komen spelen.’ Heel goed bedoeld allemaal maar mijn meisjes opsplitsen maakt de puzzel alleen nog ingewikkelder. Bovendien heb ik vooral hulp nodig op weekdagen, van half vier tot half acht, en dan werken de meeste van onze vrienden. Of ze hebben hun handen vol met hun eigen kroost.

Even zag het er naar uit dat vooral (onbetaald) sociaal verlof ons zou redden. Op zich vind ik het al een voorrecht om op korte termijn een paar extra dagen vrij te mogen nemen. Maar dankzij de thuisbeleidster van De Tandem kwam ik in contact met Oppas plus, een thuisoppasdienst van de mutualiteit voor zorgkinderen zoals Flo. Deze geweldige organisatie bestaat uit twee afdelingen: eentje voor werkende ouders tot 18 uur en eentje voor een avond uit vanaf 18 uur. Wij passen dus in geen van de twee tijdschema’s 😉 Maar de contactpersoon was gelukkig erg begripvol en er komt overleg voor een mogelijke uitzondering.

Dan is er ook nog de dienst gezinshulp voor mensen met een handicap. Maar ook zij werken maar tot 16 uur, en het tarief is erg onduidelijk. Het wordt berekend op basis van ons inkomen en schommelt (volgens de telefoniste) tussen een paar euro’s en vijventwintig euro per uur. Ik vraag me af welke zorgbehoevende zo even vijventwintig euro per uur kan betalen maar het is niet de moment om het systeem in vraag te stellen.

Veel alleenstaande ouders doen dit jaar in jaar uit, zonder hulp van familie en zonder de steun van de mutualiteit. Ik mag dus niet klagen. Het is ‘gewoon’ een kwestie van … een goede planning, een gezonde dosis energie en genoeg lef om hulp te blijven vragen.

Achterstand

Ergens hoop je toch altijd een beetje op een wonder. Maar meestal ben ik eerder realistisch (en niet blind). Dus eigenlijk wist ik vooraf al dat Flo zwak zou scoren op de ontwikkelingstests. Ze spreken van een jaartje achterstand, vooral op vlak van taal en grove motoriek. Op vlak van fijne motoriek doet ze het goed, zelfs iets beters dan haar leeftijdsgenootjes.

Dat we de resultaten toch met een zwaar korreltje zout moesten nemen. Want ondanks het feit dat Flo een heel sociaal en vrolijk kind is, ze heeft ook een heel sterke eigen wil. Vertel mij wat 😉 Soms deed ze flink haar best, vaak had ze gewoon geen zin. En haar ompraten lukt zelfs de psychologe niet. Zo moest Flo tussen twee onderzoek even wachten in de poppenhoek. Die tweede test hebben ze gewoon mogen schrappen. Flo speelt graag met poppen en was absoluut niet van plan om haar spelletje af te breken.

Of ik schrik van de resultaten, vroeg de sociaal assistente van het revalidatiecentrum. Neen. Eigenlijk niet. Ik ben het stadium van de plotse paniek en tranen voorbij denk ik. Of misschien heb ik de voorbije jaren geleerd dat deze toch geen zin hebben.

Theoretische onderzoeken zijn interessant en zinvol maar ik zie toch gewoon mijn kind, dat vat vol deugnieterij. En uiteindelijk moet ik vooral verder met de praktische gevolgen, zowel op korte als op lange termijn. Is deze achterstand blijvend? Dat weet nog steeds niemand. Kan ze gewoon naar school? Voorlopig wel. Heeft ze recht op extra begeleiding? Ondanks de slechte resultaten is het kantje boordje. Het is crisis, weet u. Maar ze gingen hun uiterste best doen, en het komt waarschijnlijk dus wel goed. In september mag Flo alvast beginnen, met een uurtje kiné en een uurtje logo per week.

De dag dat Nina ‘afstudeert’ in het revalidatiecentrum, schrijf ik Flo in. Op voor een nieuwe periode puzzelen en op en af rijden. Maar ik ben blij want die extra begeleiding kan ze duidelijk goed gebruiken. Word vervolgd…

My girl

Soms is ze lastig. Soms vermoeit ze me. Soms maakt me me boos. Soms ben ik ze meer dan beu. En meer dan soms maak ik me zorgen, veel zorgen.

Maar het is mijn meisje, my girl. Haar glimlach heeft mij betoverd. Ik zie ze toch graag.

Ayko

Mijn actie voor Villa Rozenrood zorgde er destijds voor dat ik in contact kwam met de mensen ter plaatse, via mail wel te verstaan. En nu, een half jaar later, mailen zij mij. Dat ze een bijzonder meisje op bezoek verwachten, dat haar gezondheid er op achteruit gaat, dat zij net een broertje gekregen heeft en dat het toch tof zou zijn om beide kindjes eens samen te fotograferen.

Of ik dat zou zien zitten? Daar moest ik niet over nadenken. Onderweg naar De Panne wist ik niet goed wat te verwachten. Mijn vaste methodiek, lees een beetje de speelvogel uit hangen, zou ik niet kunnen gebruiken. Kinderen met een beperking zijn vaak weinig mobiel. Tegelijkertijd heb ik de voorbije maanden ook veel geleerd op vlak van zorgkindjes, en over het contact het hun ouders. Het klinkt misschien raar maar ik had er echt zin in.

En natuurlijk was het niet eenvoudig.In de snoezelruimte was het gezellig donker. En zoals andere kinderen werden ze het na verloop van tijd moe. Maar het werd een gezellig moment met toch een paar mooie familiebeelden.

De warmte die huist in Villa Rozenrood is moeilijk te beschrijven. Dat ze nog bestaan op deze wereld, zo oprecht lieve, vriendelijke en hartelijke mensen. Ik ben geen pessimist maar mijn bezoekje aan Villa Rozenrood gaf mijn mensenbeeld toch een serieuze boost. Bedankt lieve Ayko en haar toffe ouders, bedankt Danielle en het hele team. Het was een eer om die middag met jullie te mogen doorbrengen. Ik hoop echt dat we elkaar binnenkort weer terug mogen zien.

Nieuwsflash

De neuroloog trok zijn wenkbrauw op toen ik hem sprak over Flo’s ‘trage’ of ‘spastische’ reflexen. Maar hij moest toch ook een keer kloppen met zijn hamertje.

‘Het kind kan zich gewoon moeilijk ontspannen. Of misschien is ze gewoon een beetje contrair. Met zo twee ouders verwondert mij dat eigenlijk niet.’

Verder niets aan de hand, of toch niet wat haar reflexen betreft 😉
En ook met haar ontwikkeling gaat het de goede richting uit. Hij wil ons pas binnen ZES maanden, in de winter als het ware, terug zien. YES! Zo kunnen wij nu met een gerust gemoed aan een heerlijke zomer beginnen!

Villa Rozenrood

Zoals de meeste al weten, ligt Villa Rozenrood mij nauw aan het hart. En nu zijn ze genomineerd voor een grote gift, lees extra geld. Zelf heb ik een vreselijk hekel aan al die onlinestem- en/of deelacties maar voor Villa Rozenrood maak ik graag een uitzondering.

Wie twijfelt, kijkt best eens naar dit mooie filmpje.

De rest kan beter meteen stemmen, en zelf een beetje reclame maken is natuurlijk ook altijd welkom. Doen!

Reflexen

Het kan niet iedere dag feest zijn. Tijd voor een iets zwaarder bericht, over Flowie boowie. Haar algemene ontwikkelingstestperiode werd vrijdag afgesloten met een bezoek aan de revalidatie-arts.

‘Lennox Gastaut’. Boe! Het woord zet altijd meteen de toon. Dat ik in dezelfde zin ook termen als mogelijk, onzeker, goede EEG en aanvalvrij gebruik, hoort niemand meer.  Bovendien hebben wij het gevoel dat Flo het relatief goed doet

Relatief. Want ik versta haar niet altijd goed. Maar er zouden grote verschillen bestaat in de taalontwikkeling van kleuters. En ze stapt ook vaak op haar tenen. Flo is een een clown, moet u weten.

‘ Wat zegt de neuroloog van haar verkrampte hieltjes? En haar linker kniereflex is ook aan de trage kant.’
Even moest ik zoeken naar mijn woorden, wat eerder ongebruikelijk is 😉 .

‘Spastisch.’ Boe! Nog zo een beladen woord. De rest van haar zin heb ik ook niet goed verstaan.

Flo’s reflexen zijn al zo veel gestest. En aan haar hielen heb ik nog nooit iets raar zien. Ik voelde niets, of toch ? Die nacht verhuisde Flo opnieuw naar onze slaapkamer. Ik voelde en draaide en plooide haar hieltjes en ondertussen groeien de twijfels.

Dinsdag worden we in het UZ verwacht. Goede timing ? Al maanden bereid ik me voor op een goednieuwsshow maar het zou dus toch anders kunnen uitdraaien.

Bedhoppers

Manou en Nina zijn gemakkelijke slapers. Van in het begin lagen ze op hun eigen kamer en beide sliepen vrij snel een volledige nacht door. Het is een kwestie van gewoonte, dacht ik. ‘Wij hebben dat gewoon goed getraind’ 🙂 Niet dat ik zo een structuurmama ben, integendeel. Maar los van de plaats of van het uur: als wij besloten dat het bedtijd was, dan viel daar niet aan te ontkomen.

Dat was tot Flo epilepsie kreeg. Zo vlot het ooit ging, zo moeilijk loopt het nu. Flo’s eerste aanval geschiedde kort nadat ze wakker werd, en de link met slapen is sindsdien de enige constante. De eerste maanden stuipte ze meestal kort na het ontwaken. Nadien was het vooral ’s nachts. Om alles goed in de gaten te houden, sliep Flo tussen ons in. En ook al durft ze nog altijd schokjes te vertonen in haar slaap, toch proberen we haar de laatste maanden in haar eigen bed te doen slapen.

Lastig. Flo slaapt heel moeilijk in. Een echte nachtbeest is het en in haar enthousiasme houdt ze iedereen wakker. Omdat ze niet graag alleen slaapt, hebben we een periode geprobeerd om haar samen met een zusje te leggen. Ondertussen heeft echt iedereen al overal geslapen. Vijf slaapkamers, twee dubbele bedden, een stapelbed en een eenpersoonskamer: de mogelijkheden zijn bijna oneindig.

En dan heb ik het nog niet gehad over Flo’s nachtelijke wandelingen. Want ook slaapt ze tussen mij en een zusje in, toch ontsnapt mevrouw nog vaak. Als ik rond twee of drie uur plots lawaai hoor, weet ik hoe laat het is. Niet alleen sluipt ze alleen naar beneden, ze opent er kasten (of de frigo), ze laat de hond vrij (die dan iets kapot bijt), ze schenkt zichzelf een beker fristi (en laat de rest van de doos leeglopen op het tapijt), enzovoort.

Gebroken nachten, het doet iets met een mens. Iedere avond de eindeloze discussie over wie met wie waar zou slapen, om dat drie uur later toch te mogen opstaan: het werkte zwaar om mijn gemoed. En daarom werden de regels hier sinds dit weekend opnieuw verstrengd.  En nu ligt ze dus vast. A mum’s gotta do what a mum’s gotta do, nietwaar? 😉

Van dossier naar dossier

Gisteren schreven we Nina in op Sint-Salvator. Het was een moeilijke beslissing en  ingewikkelde papierslag. Tijdens het laatste overleg leek iedereen overtuigd. Een paar dagen later had het CLB-team ‘de pro en contra-argumenten nog eens op een rijtje gezet, en velen geloofden toch in de mogelijkheid voor Nina om gewoon onderwijs te volgen.’ Interessant hoe mensen van op afstand het oordeel van experts op het veld toch in twijfelen trekken. En echt zeker ga ik waarschijnlijk nooit zijn maar mijn beslissing stond vast.

Bovendien moet ik Nina’s type 8-dossier nu even laten rusten want op tafel ligt alweer een nieuw hangijzer. Morgen wordt Flo namelijk voor het eerst in het revalidatiecentrum verwacht. De neuroloog had me aangeraden haar ontwikkeling te laten testen. Veel zin om naar het COS te gaan, had ik niet. En al doet Flo het de laatste maanden erg goed, het leek mij toch zinvol om eens objectief na te gaan hoe het nu gesteld is met haar na al die aanvallen.

Je kind laten testen, is altijd een risico. Wie zoekt, die vindt. Zo eenvoudig is het. Taalbegrip, uitspraak, motorische ontwikkeling, sociale vaardigheden, concentratie, IQ, … Er zal altijd wel één aspect zijn waarin een kind onder het gemiddelde scoort. Het grote voordeel is dat ik ondertussen de nodige ervaring heb en dus goed kan relativeren.

Zo verliep het intakegesprek lekker vlot en snel. Been there, done that. En Flo voelt zich de laatste maanden erg goed. Ze is vrolijk en lief, gaat graag naar school en leert veel bij. En zo vier vrijdagen één op één aandacht, ze gaat daar nog van genieten ook dat spook 😉