Categorie archief: epilepsie

Extraatjes

Alle middelen ga ik uit de kast halen. Baadt het niet, dan schaadt het niet. Hoe meer ik er over lees en weet, hoe meer ik geloof dat het misschien nog een beetje goed komt. Vechten gaan we doen. Alle middelen zijn goed.

Alternatieve geneeskunde, ik heb het er nooit voor gehad. Ik heb al veel homeopathische dingen geslikt, zonder resultaat terwijl je je na één pilletje antibiotica al herboren voelt. En toch wil ik het nu weer proberen. Omega 3 is goed voor de hersenen. En bachbloesems zouden ook helpen. Hoe zit het met osteopathie? En zou zo een lichtwekker van Philips ons niet kunnen helpen ’s morgens?

Ideeën genoeg. Spijtig dat ze allemaal geld kosten en dat mijn gezond zuinige verstand nu al in opstand komt. Zou ik niet beter afwachten in plaats van al die dingen te kopen? Maar als ze helpen, is het natuurlijk nu wel de moment. Iemand ervaringen?

Advertenties

Aanvallen

Mensen zijn nieuwsgierig. Ik begrijp dat. Zelf wil ik ook altijd alles zien. Omdat woorden zo veel ruimte laten voor verbeelding. Soms is dat een meerwaarde, zoals in boeken. Soms ook niet. Hoe gaat dat dan, zo een aanval? Hoe ziet dat er uit? Hoe herken ik het?

Twee mooie hoopvolle verhalen heb ik gevonden online. pas op: niet voor gevoellige kijkers. Vooral in het eerste verhaal herken ik Flo goed, en dat is niet toevallig het syndroom van Doose waar ik stiekem ook een beetje op hoop. Die gaat gepaard met veel minder mentale achterstand dan Lennox-Gastaut. Bovendien heeft Flo vooral last van die schokaanvallen. Ondertussen heeft ze het vandaag erg goedgedaan op school maar ik hou mijn hart nog altijd heel hard vast.

Naar school, deel 1

Misschien is het een vorm van ontkenning maar ik denk nog altijd dat er een kans bestaat dat het geen Lennox Gastaut is, en dat het uiteindelijk misschien allemaal toch nog een beetje meevalt. De grote vraag is: is Flo suf van de medicatie? Gaan we er in slagen om de aanvallen onder controle te krijgen? En hoe zal het verder gaan met haar verstandelijke ontwikkeling?

Die mentale ontwikkeling, daar draait het eigenlijk allemaal om. Het is moeilijk. Ken jezelf als je net uit narcose komt of zware pijnstillers slikt: je concentreren en echt iets bijleren is dan moeilijk. Flo loopt bovendien erg moe van al die drugs. Toch hebben we geen keuze. We moeten proberen haar zo veel mogelijk te stimuleren, om zo de mogelijke achterstand tegen te gaan. Op naar school dus.

Ze zit nu natuurlijk al maanden op het ziekenhuis- en medicatieschema: slapen tot halfnegen, negen uur, middagdutje rond 15 uur en dan wakker blijven tot 22 uur. Maar zo kan ze niet naar school. Dus hebben we alles een beetje opgeschoven. Gisteren lag ze voor het eerst in bed om 20 uur, slapen deed ze toch pas om 24 uur. Gelukkig werd ze deze morgen vanzelf om halfzeven wakker. Ze leek moe en vermoeidheid is niet goed voor haar. Doorzetten, dat is het enige wat in me opkwam.

Dus stuurde ik ze toch naar school. Op de speelplaats liep ze wat verloren maar enthousiast was ze wel. En toevallig werden de ouders die voormiddag uitgenodigd om de schooltuin op te kuisen. Dus ben ik gebleven en tussen het takjesruimen en plantjes in de grondsteken kon ik het niet laten om te gaan kijken. Is ze niet te moe? Doet ze geen aanval? Zit of staat ze niet op een gevaarlijke plaats? Ik ben nooit echt een ongeruste mama geweest maar nu is het toch sterker dan mezelf.

Het laatste uurtje kregen de kleutertje turnen. “Ze heeft het goed gedaan maar ik denk dat ze nu wel erg moe is.” Meteen na het eten, viel ze als een blok in slaap. Voila, onze eerste schooldag zit er op. Afwachten of ze de namiddag en avond vlot doorkomt. En hopelijk kunnen we het morgen opnieuw proberen.

Bloggen

Blijf ik het doen of niet? Ik heb even getwijfeld. Veel ouders van zieke en gehandicapte kinderen houden er een blog op na. Ik heb er al verschillende gelezen over epilepsie, ook al valt me dat vaak erg zwaar. Vooral de foto’s maken mij erg bang maar het is wel erg leerrijk.

Wil ik zelf evolueren van een levens-, mama-, fotografieblog naar zo en ziekteblog? Ik weet het niet. Voorlopig ga ik “gewoon” proberen verder doen zoals ik bezig was. Hopelijk lukt dat ook al zal mijn eerste berichtje toch weer gaan over Flo. Deze avond of morgen zoek ik naar een andere thema. Beloofd 😉