Categorie archief: epilepsie

De kloof

fh310507e

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Het ideale moment om eens na te denken hoe het zou zijn moest het ons overkomen, hoe we op elkaar reageren en hoe we met elkaar omgaan.

Mijn lief was al ‘invalide’ verklaard voor we een koppel werden, al zie ik hem nog niet zo. En onze meisjes zijn drie zorgkindjes, ook al hebben hun aandoeningen niets met elkaar te maken. Toeval noemen ze dat. Of gewoon pech. De voorbije jaren kwam ik dus regelmatig in contact met zorgbehoevenden, gehandicapten, andersvaliden of hoe je ze ook benoemen wilt.

Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Veel gehandicapten leven in een instelling waar behalve familieleden weinig andere bezoekers over de vloer komen.

Maar er is meer. Er bestaat ook een sterke emotionele kloof. Veel gewone mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen, en omgekeerd is het ook niet altijd even gemakkelijk.

Ik doe mijn best om mijn situatie niet vergelijken met anderen. Iedereen heeft zijn problemen, punt. Miserie is miserie. En toch. Op een zwak moment overvalt het je toch. Als je ouders hoort klagen over een slechte toets, de windpokken als ‘een drama’ bestempelen of klagen als ze een half uurtje moeten wachten bij de huisarts. Het is menselijk om dan te gaan denken: waar maak jij je druk om? Is het dat maar? Menselijk maar ook een beetje fout want voor je het weet ontstaat er een ongemakkelijk stilte en een vicieus denkpatroon genre ‘zij begrijpen mij toch niet.’ Plots worden problemen in de weegschaal gelegd, vaak gevolgd door de hele vriendschap.

‘It takes a whole village to raise a child’, is een Afrikaans gezegde waar ik vaak aan denk. Reken voor zorgkinderen dus maar op een volledige stad, en dan heb ik het niet over een leger verpleegsters of therapeuten. ‘Kinderen zijn de verantwoordelijkheid van iedereen en niet alleen van hun ouders’, is nog zo een mooi zinnetje. Lag het aan mij dan veranderde ik het woordje kinderen door iedereen. Iedereen is de verantwoordelijkheid van iedereen. Gezien de vergrijzing is dat niet eens zo irrealistisch. We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model.

Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch?

Lees ook onze heel interessante testreeks van Mustafa Kör die deze week het openbaar vervoer in zijn rolstoel test.

Advertenties

Nooit meer gerust

Tien minuten voor het einde van de turnles piep ik door het raam. Er staan nog ouders te kijken en ik kan Flo niet meteen lokaliseren.

Ik kijk en kijk, en dan dringt de realiteit toch tot me door. Flo is er niet, en er mist een juf.

Mijn hart slaat meteennop hol.Waar heb ik die noodmedicatie ook weer gelegd? Heb ik er eigenlijk wel een in de auto liggen ? Ben ik te laat? Ik spurt de trap af, richting kleedkamers en toiletten.  Ik roep haar naam maar de gang is leeg.

Geen vijf minuten later sta ik half verwilderd terug voor de deur. De andere ouders zien een halve gare of toch zeker een hyperbezorgde mama. Ik slik mijn schaamte weg en maak vijf minuten voor tijd abrupt een einde aan de les: WAAR IS FLO ?

Op dat moment gaat de deur aan de andere kant van de zaal open, en huppelt mijn rebel vrolijk de turnzaal in. Pipi. 😉 Ik voel de blikken op mijn rug en mijn wangen kleuren rood. We komen van ver, troost ik mezelf. Dat Flo turnt is op zich al een klein wonder. Helemaal gerust ga ik waarschijnlijk nooit meer zijn.

Een week later belt daddy me op het werk op. Raar, denk ik. Hij weet toch dat bellen hier moeilijk is. Ik spurt de zaal uit. Een aanval. De noodmedicatie ligt klaar maar uiteindelijk heeft hij ze toch niet nodig. ’s Avonds is er aan Flo niets meer te zien.

Niets aan de hand.
image

Alles OK, voor even toch.

Turnen

Door haar klompvoetjes kan Manou  niet zo goed snel lopen. En Nina is op motorisch vlak ook niet meteen een groot talent, om nog maar te zwijgen over Flo. Turnen leek mij dus niet meteen iets voor hen. Een beetje te klassiek, prestatiegericht en competitief, dacht ik. Maar in mijn zoektocht naar een nieuwe naschoolse activiteit ontdekte ik toch een paar niet te onderschatten voordelen: er is plaats, Manou en Nina kunnen hetzelfde uur les volgen, het is betaalbaar, vlakbij én we mochten een lesje gratis proefdraaien.

In de gang al werd Nina bijna platgekust door een paar oud-kleuterklasgenootjes. Wat leuk dat Nina ook komt. De les was nog  niet begonnen en Nina had dus al beslist: ik wil turnen. Ook Manou kwam een paar vriendinnetjes tegen. Oostakker is op dat vlak toch een beetje een dorp. Je komt overaal dezelfde mensen tegen. Manou is erg lening, en bovendien zo een typisch meisje dat altijd en overal handstand of rad doet. Of ze geen zin had om na het uurtje basisturnen ook nog airtrack te volgen?

Airwat? Ik geef toe dat ik het ook heb moeten googelen. Het airtrackgroepje is kleiner en et niveau ligt dus iets honger. Radslag, overslag, handstand, flikflak en nog van die toestanden. Met blozende wangen zag ik Manou het beste van zichzelf geven. Als ze het leuk vinden kan ik daar moeilijk tegen zijn, nietwaar?

‘Ik wil ook turnen.’ Vorig jaar twijfelde ik nog over volledige schooldagen, laat staan dat ik nagedacht heb over een naschoolse hobby voor onze kleine kapoen. Iedere nieuwe activiteit gaat ook altijd gepaard met een heel gedoe. Dan moet ik de begeleiders briefen over haar epilepsie en over de noodmedicatie. Overbescherming is gemakkelijker, maar ook gevaarlijker. En besloot ik het toch een kans te geven.  Tussen ons, ik zag haar niet meteen in de rij lopen of koprollen, letterlijk en figuurlijk. Maar ik kreeg ongelijk want ze deed het geweldig, en met haar stralende glimlach pakte ze de juffen helemaal in.

Woensdag wordt dus turndag voor het hele gezin. Alle hup 😉

turnen (1 van 1)

Goed nieuws

Gisteren had ik een afspraak met de professor kinderneurologie van het UZ Gent, met andere woorden “de chef” van onze neuroloog. Natuurlijk overleggen beide heren regelmatig en een second opinion kan je het dus niet noemen. Ik ben nog altijd heel overtuigd van “onze” dokter. Maar een jaar geleden ging het niet zo goed met Flo. De professor heeft de reputatie om recht voor de raap te zijn, en daar was ik na een lange periode van onduidelijk aan toe. Pas negen maanden later kon hij mij ontvangen, en ondertussen had ik het gevoel dat het misschien niet meer echt nodig was. Het is een dunne en moeilijke grens tussen een overbezorgde mama en een gemotiveerden, betrokken en kritische ouder.

Ik was best een beetje zenuwachtig, al was het maar omdat ik antwoorden zocht op moeilijke en misschien zelfs pijnlijke vragen. Mijn allerbelangrijkste bezorgdheid blijft namelijk: in welke mate gaat Flo een mentale achterstand of handicap overhouden aan haar epilepsie? En in hoever denkt u nog altijd aan het spook van Lennox Gastaut?

“Een Lennox Gastaut die zes maanden (overdag) aanvalvrij blijft, die heb ik toch nog niet veel gezien.”
” Epilepsie is zoals een vuur. Hoe langer we de aanvallen onder controle kunnen houden, hoe kleiner de kans op herval.”
” We moeten nu nog de winter door, en een paar infecties. Als ze die zonder veel kleerscheuren en nieuwe aanvallen overleeft, dan kunnen we in de lente misschien haar medicatie proberen afbouwen.”
” Kinderen die twee jaar aanvalvrij blijven, daarvan groeit 80 % uit hun epilepsie. We hebben een heel moeilijk start gekend maar ik acht het niet onmogelijk dat Flo er toch nog volledig uitgroeit, en dat ze er dus niet heel veel aan overhoudt.”

Ok, deze goed nieuwsshow werd aangevuld door een hele reeks misschiens, hypothetische stellingen én waarschuwingen. Maar er is hoop en die vervult mij nu toch even met een euforisch gevoel. Het verdiende alvast een vreugdedansje op de pakring en heel dikke duim.

image

image

101 voorzieningen

België is een geweldig land, met een fantastisch sociaal vangnet. Ziek of zorgbehoevend zijn is natuurlijk nooit leuk. Maar als het dan toch moet gebeuren, dan kan je toch rekenen op 101 hulpvoorzieningen. Klein groot addertje onder het gras: je moet ze vinden en vaak ook afdwingen.

Bob heeft al te lang te veel pijn. En dus zochten we hulp, van in het UZ Gent naar de pijnkliniek van St Lucas tot in Melsbroek. Binnen enkele weken wordt hij opgenomen in het revalidatiecentrum, voor een periode van minstens drie weken. Ik hoop met gans mijn hart dat ze hem eindelijk kunnen helpen. Een complex probleem is natuurlijk niet op een twee drie opgelost, dat begrijp ik wel. Anderzijds zal het toch niet gemakkelijk zijn om een job in de media met lange en late uren te combineren met drie jonge kinderen.

Nog een geluk dat mijn vader al een deel van het over- en weer gerij op zich kan nemen. Maar een sportieve oma die een paar weken komt inwonen is er niet. Voor een voltijdse nanny heb ik het geld niet. En mijn favoriete babysits gaan natuurlijk zelf nog naar school. Bovendien is drie kinderen op drie verschillende schoollocaties gaan ophalen, medicatie geven, koken, de meisjes begeleiden bij hun huiswerk, samen eten en na nadien in bad en bed steken misschien ook een beetje ambitieus voor een zestienjarige.

‘Als we iets kunnen doen, moet je het maar zeggen. Manou kan in het weekend gerust eens komen spelen.’ Heel goed bedoeld allemaal maar mijn meisjes opsplitsen maakt de puzzel alleen nog ingewikkelder. Bovendien heb ik vooral hulp nodig op weekdagen, van half vier tot half acht, en dan werken de meeste van onze vrienden. Of ze hebben hun handen vol met hun eigen kroost.

Even zag het er naar uit dat vooral (onbetaald) sociaal verlof ons zou redden. Op zich vind ik het al een voorrecht om op korte termijn een paar extra dagen vrij te mogen nemen. Maar dankzij de thuisbeleidster van De Tandem kwam ik in contact met Oppas plus, een thuisoppasdienst van de mutualiteit voor zorgkinderen zoals Flo. Deze geweldige organisatie bestaat uit twee afdelingen: eentje voor werkende ouders tot 18 uur en eentje voor een avond uit vanaf 18 uur. Wij passen dus in geen van de twee tijdschema’s 😉 Maar de contactpersoon was gelukkig erg begripvol en er komt overleg voor een mogelijke uitzondering.

Dan is er ook nog de dienst gezinshulp voor mensen met een handicap. Maar ook zij werken maar tot 16 uur, en het tarief is erg onduidelijk. Het wordt berekend op basis van ons inkomen en schommelt (volgens de telefoniste) tussen een paar euro’s en vijventwintig euro per uur. Ik vraag me af welke zorgbehoevende zo even vijventwintig euro per uur kan betalen maar het is niet de moment om het systeem in vraag te stellen.

Veel alleenstaande ouders doen dit jaar in jaar uit, zonder hulp van familie en zonder de steun van de mutualiteit. Ik mag dus niet klagen. Het is ‘gewoon’ een kwestie van … een goede planning, een gezonde dosis energie en genoeg lef om hulp te blijven vragen.

Achterstand

Ergens hoop je toch altijd een beetje op een wonder. Maar meestal ben ik eerder realistisch (en niet blind). Dus eigenlijk wist ik vooraf al dat Flo zwak zou scoren op de ontwikkelingstests. Ze spreken van een jaartje achterstand, vooral op vlak van taal en grove motoriek. Op vlak van fijne motoriek doet ze het goed, zelfs iets beters dan haar leeftijdsgenootjes.

Dat we de resultaten toch met een zwaar korreltje zout moesten nemen. Want ondanks het feit dat Flo een heel sociaal en vrolijk kind is, ze heeft ook een heel sterke eigen wil. Vertel mij wat 😉 Soms deed ze flink haar best, vaak had ze gewoon geen zin. En haar ompraten lukt zelfs de psychologe niet. Zo moest Flo tussen twee onderzoek even wachten in de poppenhoek. Die tweede test hebben ze gewoon mogen schrappen. Flo speelt graag met poppen en was absoluut niet van plan om haar spelletje af te breken.

Of ik schrik van de resultaten, vroeg de sociaal assistente van het revalidatiecentrum. Neen. Eigenlijk niet. Ik ben het stadium van de plotse paniek en tranen voorbij denk ik. Of misschien heb ik de voorbije jaren geleerd dat deze toch geen zin hebben.

Theoretische onderzoeken zijn interessant en zinvol maar ik zie toch gewoon mijn kind, dat vat vol deugnieterij. En uiteindelijk moet ik vooral verder met de praktische gevolgen, zowel op korte als op lange termijn. Is deze achterstand blijvend? Dat weet nog steeds niemand. Kan ze gewoon naar school? Voorlopig wel. Heeft ze recht op extra begeleiding? Ondanks de slechte resultaten is het kantje boordje. Het is crisis, weet u. Maar ze gingen hun uiterste best doen, en het komt waarschijnlijk dus wel goed. In september mag Flo alvast beginnen, met een uurtje kiné en een uurtje logo per week.

De dag dat Nina ‘afstudeert’ in het revalidatiecentrum, schrijf ik Flo in. Op voor een nieuwe periode puzzelen en op en af rijden. Maar ik ben blij want die extra begeleiding kan ze duidelijk goed gebruiken. Word vervolgd…