Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

Zonde

 

Sinds maandag krijgt Flo voortdurend voeding binnen ’s nachts, via zo een sondepomp. Maandagnacht bleef ze aanvalvrij. Dinsdag eindigde toch in 3 korte aanvalletjes. Woensdag was weer goed maar gisterennacht lag ze tegen middernacht al te stuipen. Zucht.

Wat een vreselijke nacht. De ene aanval na de andere; ik ben de tel rond 4 uur kwijtgeraakt. Even heb ik getwijfeld om naar de spoed te snellen maar wat zouden ze daar, op dat uur, kunnen doen?

Ondertussen is Flo wakker;  ze is weer vrolijk en goedgezind. Alleen haar ogen verraden de aanvallen van voorbije nacht. Zonde.

 

Verkiezinsgsdag

 

Normaal zat ik nu op de redactie, te zweten en te werken. Eerlijk waar: ik was er graag bij geweest. Maar een mama moet soms haar prioriteiten stellen. En dus bleef ik bij Flo en samen hingen we een hele dag voor de buis. Goed nieuws: wij wonen in een toffe en warme stad, én Flo’s aanvallen geraken langzaam maar zeker onder controle.

Moe, moedig, ontmoedigd

Moe, ik ben echt heel erg moe. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatste een nacht heb doorgeslapen. Flo krijgt voorlopig haar medicamenten en haar nachtvoeding om 1 uur, ’s nachts. En moest het nog helpen… Deze nacht werden we getrakteerd om 3 uur op nog een goede aanval. En om zes uur is ze wakker en begint het hele circus opnieuw. Ik drink nu al bijna een jaar iedere ochtend redbull, als ontbijt. Dat helpt, voor eventjes, maar ik krijg er precies toch migraine van.

De huisarts schreef me rust voor, heel veel rust. Moesten rust in de apotheek te verkrijgen zijn, dan bestelde ik meteen een container. Maar zo werk dat natuurlijk niet. Ik ben nu 2 dagen thuis. Twee dagen niets proberen om zo weinig mogelijk te doen. Niet gemakkelijk. Dan lig ik net in bed, en hoor ik mijn gsm overgaan één twee drie keer. Hel. En dan staat de postbode voor de deur. Vandaag moest ik Flo ook thuishouden, na haar aanval van deze nacht. Twee dagen zonder resultaat.

“This too shall pass.” Ooit. Volgende week worden we terug verwacht in het UZ, om misschien toch opnieuw met een nieuw medicijn te starten. Hoop doet leven, zeggen ze. Zelf zie ik vooral op tegen de opbouw van -hou u vast- 2 maanden. Nog eens 2 maanden … wachten, kijken, slikken, testen, zoeken, EEG hier en daar, vergelijken en hopen, … Zucht …

Maar voorlopig ga ik stopen met zagen. Verwacht hier de komende dagen dus vooral foto’s 😉

Rivotril goes up

’s Nachts opstaan heeft niet geholpen. Pech. Het was het proberen waard. En als alternatieve behandelingen niet werken, schakkelen we over op… meer medicatie. Die nachtelijke aanvallen moeten stoppen. Punt.

De dosis van een (van de twee) anti-epilectica gaat omhoog. Bij de opstart van dit medicijn was Flo erg … dronken. Anders kan ik het niet omschrijven. Roepen en wild om zich heen slaan en wankel staan op de benen. Nuja, vroeg geleerd is oud gedaan. Hopelijk heeft ze er deze keer niet zo veel last van.

Goede nieuws is wel dat rivotril snel werkt, zeker in vergelijking met al die andere troep. Binnen een paar dagen zouden we al resultaat moeten zien. En nu hopen dat het werkt, dat we een periode van rust en voortgang tegemoet gaan.

Bewogen nachten

Vooral tijdens het inslapen of bij ontwaken is Flo aanvalgevoellig. Net op het moment dat ze rust nodig heeft, moeten we haar een beetje in de gaten houden. Moeilijk. Bob en ik hebben nooit veel gebruikt gemaakt van een babyfoon. Als ze luid wenen (en als het dus echt nodig is) horen we de meisjes tot beneden, zonder die toestellen.

Nu is de situatie anders. Tijdens de aanvallen maakt Flo niet zo veel lawaai. Onze babyfoon-walkietalkie’s reageren niet op een paar kreuntjes. Dus lig ik ’s nachts te waken. Af en toe hoor ik iets raars en snel ik naar haar kamer. Meestal blijkt het vals alarm maar wakker ben ik natuurlijk wel.

Gisteren nog dacht ik: “An, je overdrijft. Blijf liggen. Je zal het wel horen als er echt iets aan de hand is.” En dan hoorde ik weer een raar gepiep. Flo zat recht in haar bed, beetje slaperig. Ik merk dat ze in haar bed geplast heeft. Raar, dat doet ze normaal niet meer. Nuja, ongelukjes gebeuren. Ik til ze op, zet ze op het toilet en ja hoor… daar gingen we weer.

De rest van de nacht heeft ze tussen ons gelegen. Kleine aanvalletjes waren het, gelukkig. Deze ochtend was Flo terug vrolijk. Ik zet ze aan tafel en geef haar een papfles. Een minuut later valt ze om. Deze keer gingen we voor “the full monty”. Wat zijn die Ikea-kinderstoelen toch hoog om van te duiken.

En zo hebben we de week goed ingezet. Bovenaan het to-do lijstje staat: een babyfoon met videocamera zoeken. Want zoals de dokter al zei: maak u geen illusies, ze gaat nog stuipen.