Tagarchief: cos

Van dossier naar dossier

Gisteren schreven we Nina in op Sint-Salvator. Het was een moeilijke beslissing en  ingewikkelde papierslag. Tijdens het laatste overleg leek iedereen overtuigd. Een paar dagen later had het CLB-team ‘de pro en contra-argumenten nog eens op een rijtje gezet, en velen geloofden toch in de mogelijkheid voor Nina om gewoon onderwijs te volgen.’ Interessant hoe mensen van op afstand het oordeel van experts op het veld toch in twijfelen trekken. En echt zeker ga ik waarschijnlijk nooit zijn maar mijn beslissing stond vast.

Bovendien moet ik Nina’s type 8-dossier nu even laten rusten want op tafel ligt alweer een nieuw hangijzer. Morgen wordt Flo namelijk voor het eerst in het revalidatiecentrum verwacht. De neuroloog had me aangeraden haar ontwikkeling te laten testen. Veel zin om naar het COS te gaan, had ik niet. En al doet Flo het de laatste maanden erg goed, het leek mij toch zinvol om eens objectief na te gaan hoe het nu gesteld is met haar na al die aanvallen.

Je kind laten testen, is altijd een risico. Wie zoekt, die vindt. Zo eenvoudig is het. Taalbegrip, uitspraak, motorische ontwikkeling, sociale vaardigheden, concentratie, IQ, … Er zal altijd wel één aspect zijn waarin een kind onder het gemiddelde scoort. Het grote voordeel is dat ik ondertussen de nodige ervaring heb en dus goed kan relativeren.

Zo verliep het intakegesprek lekker vlot en snel. Been there, done that. En Flo voelt zich de laatste maanden erg goed. Ze is vrolijk en lief, gaat graag naar school en leert veel bij. En zo vier vrijdagen één op één aandacht, ze gaat daar nog van genieten ook dat spook 😉

IMG_20130528_091412

Taal

Een paar uurtjes extra slapen gaven me een beetje extra kracht. En wat een perfecte timing want er biedt zoch al weer een nieuw zorgje aan. Gisteren was De Tandem nog eens op bezoek. Samen met de thuisbegeleidingdienst volgen we Flo’s ontwikkeling op maar het geeft mij natuurlijk ook een klankbord, een extern en objectief iemand aan wie ik mijn ergernissen en twijfels eens kwijt kan.

Dat ik ze soms niet zo goed begrijp en dat ik me soms zorgen maak om haar taalontwikkeling, zei ik. Kleuters verschillen op die leeftijd natuurlijk heel erg van elkaar, zeker op dat vlak. En, toch. We deden een paar tests. ” Ik schrik er toch ook van”, zei ze. Dat zinnetje zegt eigenlijk alles.

Het is natuurlijk nog niet dramatisch maar kom: we hebben er een paar dilemna’s bij.
Tuuten is niet goed voor de taalontwikkeling, maar het kind haalt er zo veel troots uit. Weg of houden? Moet ik logopedie overwegen of laat ik Flo niet beter gewoon eens grondig testen in het COS? Weer een paar vraagjes op mijn eindeloze lijstje voor de neuroloog, volgende week.

Anticiperen of reageren?

Dokters weten veel maar zeker niet alles. Het is nog al te vaak natte vingerwerk.

Nina is dysmatuur geboren, wat wil zeggen dat ze met haar 40 weken er uit zag als een prematuurtje. “Het is afwachten, kijken hoe ze evolueert”, zeiden de dokters. En zo stuurde ze ons naar huis. Goedbedoeld, daar ben ik zeker van. Haar achterstand heeft ze nooit ingehaald, integendeel. Of mijn vraag wanneer we haar best zouden laten opvolgen kreeg ik altijd hetzelfde antwoord: “afwachten”. Toen bleek dat Nina haar eerste kleuterklas moest opnieuw doen, ben ik op eigen initiatief nar het COS gestapt, het centrum voor ontwikkelingsstoornissen van het UZ Gent. Nina scoorde op de vier tests zwak tot zeer zwak en dus kreeg ik een uurtje kine per week voorgeschreven. Hu? Kritisch als ik ben, besloot ik toch naar het revalidatiecentrum De Steijger te stappen voor een tweede mening. Nina krijgt daar sinds september 2 keer per week kine en ergo, en haar vooruitgang is opmerkelijk.

Flo heeft misschien het syndroom van Lennox Gastaut. De aanvalen zijn niet mijn grootste zorg maar wel haar ontwikkeling. Ok, epilepsie is hoe dan ook zwaar maar het verschil met een zware mentale handicap is toch nog heel groot. Wanneer gaan we weten waar we aan toe zijn? “Afwachten”. Er zijn kinderen met relatief weinig aanvallen met een zware mentale achterstand, en dan heb je epilesiepatiënten met veel aanvallen die daar hoegenaamd niets aan overhouden. En om het geheel nog moeilijker te maken: bij sommige kinderen gaat het aanvankelijk goed en buigt het na een jaar of twee toch af, terwijl anderen even afzwakken – door de medicatie – om er dan toch door te komen.

Deze keer ben ik niet bereid om rustig af te wachten. Als ouder is de onzekerheid moordend. Dus nam ik contact op met vzw De Tandem, een organisatie die kinderen opvolgt met een ontwikkelingsrisico. Heel regelmatig komen zij aan huis, enkel en alleen voor haar ontwikkeling. Morgen is onze eerst afspraak. De neuroloog vond het niet echt nodig. “Als het misloopt zal ik dat na verloop van tijd ook wel zien. En dan kunnen we nog reageren.”

De man heeft waarschijnlijk gelijk. Ik stel me soms ook de vraag of die revalidatie, bijscholingen en allerhande ontwikkelingsstimulerende maatregelen op lange termijn echt een groot maatschappelijk verschil maken. Mijn gynecoloog zei ooit: “als het goed gaat, gaat het goed. Als het slecht gaat, gaat het toch slecht.” En toch. Misschien is de opvolging aan maat voor niets. Misschien heeft ze het helemaal niet nodig. Misschien doe ik het voor mij, en zal het vooral mij geruststellen. Maar heel misschien buigt ze toch af, vangen we haar op tijd op en maken we zo het verschil.

Te hard mij best doen, daar ga ik vast geen spijt van hebben.