Tagarchief: eeg

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Advertenties

Een ander kind

Vorig week trokken we nog eens naar het UZ voor een nacht EEG. De nachtelijke aanvallen blijven komen. Veel last heeft ze daar niet van maar de hoofdvraag blijft: in welke mate zullen die stuipjes een invloed hebben op haar ontwikkeling? Morgen worden we verwacht bij de neuroloog voor de resultaten. Spannend, ook al weet ik ondertussen aan wat ik mij kan verwachten. Echt open kaart spelen artsen nooit. Natuurlijk gaat hij mij niet beloven dat alles goed komt. Heel slecht zal zijn verdikt waarschijnlijk ook niet zijn. Geneeskunde is geen exacte wetenschap; het menselijke brein is een raadsel.

In de krokusvakantie was het even spannend. Maar sindsdien gaat het goed met Flo, heel goed. Ze is vrolijk en blij. Flo zit duidelijk goed in haar vel en ze gaat nu ook met veel plezier naar school. Ik ben al lang niet meer objectief. Dus laten we er van uit gaan dat er geen rechtsreeks verband is met de klasverandering. Toch doet het me veel plezier om te horen van een buitenstaander, de turnjuf, dat Flo de voorbije weken “een heel ander kind” geworden is.

IMG_20130221_190545

IMG_20130225_132825

IMG_20130225_133543

Dilemma

Flo heeft vandaag opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Tot voor kort keek ik daar altijd naar uit. Bob en ik zorgen dag in dag uit (nacht in, nacht uit) voor Flo. Een beetje extra informatie, een luisterend en begripvol oor deed deugd.

Tot nu. Het nieuwe is er af, zowel voor de dokters als voor ons. Ik weet wat ze gaan zeggen, zij ook. Het ontmoedigt mij. Ik besef ondertussen ook wel dat het ingewikkeld is, dat Flo een van de vele “zware gevallen” is, dat de artsen het ook niet weten, dat ze geen glazen bol hebben, dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, dat het DNA-onderzoek er toch nog niet zal zijn, dat ze niet extra gebeld hebben, dat ze zullen luisteren naar onze sondeproblemen maar dat er toch niets gaat veranderen.

Ik heb een dagje verlof genomen voor de afspraak, zoals altijd. Maar voor het eerst twijfel ik. Daddy kan dat ook. Zou ik niet beter gewoon thuis verderwerken?

Nieuwe EEG

Eindelijk was het zo ver. We mochten terug naar de neuroloog. Ik heb me ferm moeten inhouden de voorbije weken om het ziekenhuis niet vroeger te bellen, met al die nachtelijke aanvallen. Geduld is niet mijn sterktste eigenschap. Maar vandaag zou er dus toch schot in de zaak komen.

De EEG bleek gelukkig goed. Alleen ’s nachts loopt het dus mis. Er zijn twee oplossingen: of we proberen Flo’s suikerspiegel ’s nachts beter op peil te houden of ze moet toch meer anti-epileptica slikken. Voorlopig kozen we voor de “zachtste” methode, zonder medicatie.

Zacht is trouwens niet echt het goede woord. Flo gaat de komende week ’s nachts meer moeten eten. Voorlopig kreeg ze rond 23 uur nog een nachtfles met chocomelk. Nu komt daar dus om 3 uur (’s nachts ! :() nog een maaltijd bij. En we moeten de aanvallen meten, wat betekent dat Flo de volgende dagen ook altijd tussen ons zal moeten slapen.

Moe, moeer, moest. Het moet. Voor Flo doe ik alles maar het idee alleen al doet me geeuwen. Twee nachtvoedingen, om 23 uur en om 3 uur. Het lijkt wel alsof ik er een borelingetje bij heb maar dan wel zonder zwangerschapsverlof. De ochtendshift begint bij ons om 6 u 40 en ik werk regelmatig tot 22 uur. Ja, ik maak me geen illusies: het gaat een vreselijk lange week worden …

Nacht EEG

De resultaten van de nacht EEG lieten even op zich wachten. Uren en uren van ruw bronmateriaal moesten eerst grondig geanalyseerd worden op slaapcycli, bewegingen (véél) en op mogelijke epileptische aanvallen.

En nu dimmen we het licht; het tempo van de muziek versnelt. Trommelgeroffel en ijzige spanning.

De uitslag was goed, heel goed. “Bij kinderen met een actieve vorm van epilepsie zien we altijd wel iets op zo een lange periode. Maar bij Flo was er de hele nacht niets te zien.”

Hoera hoera.

Het is (weer) een spannende en vermoeiende periode geweest. Maar plots ziet de toekomst er toch goed uit, heel goed. Ik ben zo ongelofelijk blij. We mogen de depakine verder afbouwen, en na de vakantie van onze neuroloog is waarschijnlijk de rivotril aan de beurt. Ook dan gaat Flo mogelijk een beetje raar doen. Afkicken. Maar de kans lijkt nu toch groot dat het allemaal goed komt, met haar en met ons. Het einde van de tunnel is in zicht.

Nacht EEG

Een kind van 3 jaar een namiddag én avond doen stilzitten, dat is om problemen vragen lijkt mij. Maar genees-kunde gaat voor op alles, zeker op comfort. Dus trok ik vorig week met mijn hyper actieve kapoen toch naar het UZ, naar de slaapkliniek. Ik was voorbereid. Een tas vol snoep en koekjes en speelgoed en … niet te vergeten: de oh zo populaire Ipad vol nieuwe spelletjes en filmpjes.

We moesten er om 15 uur zijn. Ik was, zoals altijd, mooi op tijd. Om 16 uur hingen de draadjes met lijm vast aan haar hoofd. “Maar meten gaan we pas doen als ze slaapt he,” lachte de verpleegster. Flo moet om 23 uur nog medicatie krijgen, en een nachtfles. Voordien slaapt ze eigenlijk nauwelijks, en zeker niet diep. Even snel rekenen: van 16 uur tot – laten we optimistisch blijven – 22 uur, dat 5 uur stilzitten in afwachting van het onderzoek. Hum.

Ahja, en voor de inslapende ouders is er geen eten voorzien. “U kan wel in de cafetaria eten, aan de andere kant van het ziekenhuisdomein. En het kind is moe mevrouw. Misschien moet u ze toch proberen te slapen leggen. Haar even rust gunnen. Gaat u maar.” Ze bedoelen het altijd goed, die verpleegsters maar laten we zeggen dat het geen verrassing was, toen bleek dat Flo al haar draadjes afgetrokken had, inclusief plukken haar.

Al dat werk voor niets. Dat was even balen. Maar verder verliep de test goed. We zijn weer een avontuur rijker 😉

EEG

Na 3,5 weken zonder aanvallen voelde ik me ondanks alles opnieuw een beetje optimistisch, en zelfzeker. Flo was vrolijker en alerter, het kon gewoon niet anders dan beter zijn. Toch zijn de EEG-onderzoeken altijd een beetje spannend.

Ik heb de voorbije maanden een beetje geleerd hoe die toestellen werken: weinig beweging op de EEG-beweging is goed. Trage hersengolven zijn slecht. Een beetje onlogisch maar trage golven zorgen voor hoge pieken op de tekening. Ik kon op het scherm dus al een beetje volgen maar was toch blij dat de dokter mijn conclusie bevestigde: het gaat goed met Flo.

Een addertje onder het gras. Flo deugenieterij loopt echt de spuigaten uit. Ok, dat is een goed teken: het vraagt een zekere graad van mentale ontwikkeling om je ouders zo te pesten. Uit haar spijlenbed kruipen, slaapzak open prutsen, stoelen verschuiven en overal opkruipen, uitbreken, zichzelf of mijn gsm of de autosleutels verstoppen, zich losmaken uit haar autostoel en naar voor kruipen tot zelf willen sturen, enz.

Het hartje op haar hoofd had eigenlijk een duiveltje moeten zijn, maar zo ver reikt mijn tekenkunst niet. Gevallen op de speelplaats, terwijl ze weer ergens opklom. De dag nadien viel ze van de keldertrap, en zo is het wel iedere dag iets. Flo heeft volgens mij al meer in de hoek gestaan dan haar twee zussen samen; het helpt niet.

Ja, de angst voor de epilepsie is een beetje gaan liggen. Ik ben heel erg blij maar rustig genieten van het goede nieuws (en uitslapen) zit er dus voorlopig nog niet in.