Reacties

Overspoeld word ik door reacties, nog steeds. En dat doet me veel plezier. Want natuurlijk twijfelde ik tijdens het schrijven van mijn vorig bericht. Is Flo geen uitzondering, een alleenstaand geval? Of erger: overreageer ik, als bezorgde mama? Maar hoe uniek mijn dochter ook is, ze is duidelijk niet het enige kind dat tussen de mazen van het M-decreetnet valt.

Ik heb alle mails en berichten met veel aandacht gelezen. Veel (te veel) vergelijkbare verhalen, veel steun en ook een paar interessante kritische commentaren. Ik lijst ze voor jullie even kort op:

Een boeiende visie waar regelmatig aan terugdenk, van Hans:

Ik las met aandacht het artikel in de krant en het verdriet me.
Hier staan we voor de steeds terugkerende malaise in ons Vlaams onderwijs en dat is  het gebrek aan informatie. 95 % van de leerkrachten begrijpt de term inclusie niet en interpreteert het M decreet niet juist en dat is jammer.

Er is geen enkel reden om haar kind niet in het gewoon onderwijs te laten verder gaan. Wie dat beweert maakt van de school nog steeds een leerKazerne en geen leerThuis.
Dat betekent een plaats waar kinderen gepusht worden om allen samen op hetzelfde moment dezelfde eindstreep te behalen. Dit kan niet de bedoeling zijn van een leerplek.

Inclusie betekent nu net niet dat je met allerlei middelen een kind op hetzelfde moment aan dezelfde  eindstreep brengt. Ontwikkelingsgericht werken is de kern van inclusie. Het decreet is geen kwestie van besparen maar  een gegeven dat komt uit de rechten van de mens. Er heel wat scholen die met succes kinderen  inclusief opnemen in tegenstelling tot geïntegreerd onderwijs … wat betekent dat je een kind met man en macht door sleuren en trekken  dezelfde eindstreep doet behalen dan de anderen (wat natuurlijk een pijnlijke illusie is).

Hans, ik ben het helemaal met je eens ook al komen we tot een andere eindconclusie. In mijn ideale wereld ontwikkelt ieder kind zich op zijn of haar eigen tempo. Maar deze mooie idealistische theorie staat haaks op ons huidig onderwijsmodel. Leerdoelen per schooljaar is daar het ultieme bewijs van. Ik zie slimme kinderen die goede punten halen zonder enige inspanningen, terwijl anderen  meermaals per week bijles volgen (bij een logopediste) met als enigste doel de goede studenten bij te benen.

Drie jaar geleden haalde mijn oudste dochtertje een onvoldoende voor turnen ondanks een negen voor inzet. Het kind is geboren met klompvoetjes. Ze kan gewoon niet beter. Op de school van de neefjes worden de rapporten nog steeds per rangschikking afgeroepen: Jantje staat op nummer één met 92 %. Applaus. Op nummer twee staat Jonas met 89 % enzovoort. Je zal maar de laatste van de klas zijn … De kloof tussen dergelijk onderwijsklimaat en een leerTHUIS is oneindig groot. Misschien moeten we beginnen met gewone gezonde kinderen op hun tempo te begeleiden. En als dat lukt, kunnen we er misschien denken aan inclusie.

Ook ‘interessant’ was de visie van Alain, hoe pijnlijk ik deze ook vind. Alain zegt luidop wat meer mensen stiekem denken.

Verantwoordelijkheid bij anderen leggen is de gemakkelijkste oplossing, echter de minst duurzame. Ouders zijn verantwoordelijk voor hun kind, niet de maatschappij/overheid. Ondersteuning van de maatschappij wordt niet langer als gunst, als duw in de rug gezien, maar als een recht.

Wat Flo betreft kunnen we ook kijken hoeveel de overheid reeds meer investeerde in het meisje in vergelijking met leeftijdgenootjes: terugbetaling medische onderzoeken/medicatie epilepsie, terugbetaling therapie in reva, loon gon-leerkracht en clber, de infrastructuur en vorming van deze diensten.

Hoeveel kan/durf je nog vragen aan de overheid?

Alain. Niet alleen hebben wij een heel andere kijk op de maatschappij, en op de zwakkeren en zieken onder ons. Maar ook al kiezen we voor economische efficiëntie, ook dan hebt u ongelijk. Op korte termijn lijkt het M-decreet namelijk een interessante besparing. Op lange termijn vrees ik voor nog veel meer kosten. Stel Flo gaat in september naar het eerste leerjaar, in gewoon onderwijs. Ze kan zich moeilijk concentreren. In de kleuterklas haalt ze het einde van een verhaaltje zelden. Haar aandacht verslapt en ze gaat lopen, voorlopig richting speelhoekjes. Volgend jaar zal ze een volledige dag moet stilzitten. Zonder pessimistisch te willen zijn: twee weken geef ik het. Dan gaat er iemand afhaken: de juf of Flo.

En zelfs al houden ze het langer vol. Kinderen laten aanmodderen in gewoon onderwijs, dat gaat onvermijdelijk wreten aan hun motivatie en eigenwaarde. Net daarom ben ik er van overtuigd dat kinderen best zo snel mogelijk de juiste begeleiding krijgen. Dat kan in theorie ook in gewoon onderwijs maar niet zonder extra middelen. Want elk verloren jaar kost geld. En op lange termijn ben je als maatschappij beter af met gelukkige laaggeschoolden dan ongelukkige ongeschoolden.

Onderwijs is geen gunst Alain, het is een recht ook voor mijn dochter.

In tegenstelling tot wat u schrijft, neem ik dus wel mijn verantwoordelijkheid. Met mijn verhaal steek ik mijn nek uit, voor mijn dochter maar ook voor andere kinderen zoals zij. Omdat het systeem niet op punt staat, en ik als belastingbetaler daar ook inspraak in heb. Omdat we nu een lek verdoezelen waarvan iedereen op voorhand weet dat het binnen enkele jaren opnieuw zal lekken maar dan met extra waterschade.

Natuurlijk had ik liever drie gezonde kinderen gehad. Ik eet gezond, rook niet en heb alle mogelijk prenatale tests ondergaan. Willen of niet: kinderen zoals Flo zullen er altijd zijn. Hen goed begeleiden is niet alleen onze morele plicht, het is ook de beste investering voor later.

Ook aandoenlijk waren de briefjes van enkele BUSO leerlingen.

Beste mevrouw,

Ik begrijp het zelf niet waarom Flo niet naar BLO mag gaan. In het gewoon onderwijs
kunnen ze niet zo goed voor ons zorgen. Met vriendelijk groeten A.

Dag mevrouw,
Ik vind het eigenlijk niet zo goed dat Flo in het gewoon onderwijs zit.
Ik heb zelf in het gewoon gezeten en weet hoe zwaar het is
als alles te moeilijk is. Dat is niet leuk. Groetjes K.

Beste,

Ik ben Z. en ik zit ook in het buitengewoon onderwijs. Ik heb het verhaal van uw dochter Flo gelezen in de klas samen met de kinderen van mijn klas en ik geef u geen ongelijk. Flo heeft recht op buitengewoon onderwijs net zoals iedereen met een beperking. Hier zijn kleinere klassen en kunnen wij overdag op therapie. Uw kind is heel speciaal op haar manier. Wij steunen u.

Ziek

Een ongeluk komt nooit alleen.

Na een late shift op het werk, vond ik mijn jongste zwetend in haar bedje. Koorts gevolgd door een aanval, en twee uur later kotste ze ons bed onder.

Om half zeven hing ik al aan de telefoon met Skoebidoe, op zoek naar opvang. ‘Voor vandaag mevrouw? En hebt u wel een doktersbriefje in huis?’ Gelukkig vonden ze ondanks alles toch iemand om me uit de nood te helpen zodat ik vandaag toch ‘mag’ gaan werken.

Bissen

Dinsdag stond teamoverleg op het programma. De juf, de directie, CLB en het revalidatiecentrum zouden zich buigen over de vraag of Flo volgend schooljaar naar de derde kleuterklas mag. Ook al ‘moest’ ik niet aanwezig zijn, ik wist dat het zou spannen en nam een dag verlof.

Dat Flo een achterstand heeft, beseffen wij al lang. Dat ze vier jaar gaat kleuteren, ligt ook zo goed als vast. Toch trok ik naar het overleg met de overtuiging dat Flo beter volgend jaar kon bissen, want ‘in een derde leren ze toch meer’. En ik was niet van plan mij te laten ompraten.

Maar … “Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis”, of alleen domme mensen veranderen niet van gedacht.

Omdat Flo soms het niveau van de groep niet haalt, haakt ze vaak op voorhand af. Ze speelt wel met andere kinderen maar neemt nooit de leiding om dezelfde reden. Verhaaltjes van een kwartier duren haar te lang. Tekenen, knippen, gezelschapspelletjes: met begeleiding lukt het wel maar in een grote klas is dat natuurlijk niet altijd haalbaar.

Laten we ze nog een jaar zwoegen en afhaken, of zoeken we nu al naar een oplossing? De juf van de derde kleuterklas zat mee aan tafel, en was erg enthousiast. En ik? Ik kantelde. Want een kind moet zich goed voelen, om volluit te kunnen leren. En wie loopt er nu graag op de toppen van zijn tenen?

Flo wordt omringd door een geweldig team van professionele, gemotiveerde en oprecht lieve mensen. Dat heeft het overleg alvast bewezen. De vraag of Flo in september in de tweede of derde kleuterklas zal zitten, vind ik plots minder relevant.

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

Turnen

Door haar klompvoetjes kan Manou  niet zo goed snel lopen. En Nina is op motorisch vlak ook niet meteen een groot talent, om nog maar te zwijgen over Flo. Turnen leek mij dus niet meteen iets voor hen. Een beetje te klassiek, prestatiegericht en competitief, dacht ik. Maar in mijn zoektocht naar een nieuwe naschoolse activiteit ontdekte ik toch een paar niet te onderschatten voordelen: er is plaats, Manou en Nina kunnen hetzelfde uur les volgen, het is betaalbaar, vlakbij én we mochten een lesje gratis proefdraaien.

In de gang al werd Nina bijna platgekust door een paar oud-kleuterklasgenootjes. Wat leuk dat Nina ook komt. De les was nog  niet begonnen en Nina had dus al beslist: ik wil turnen. Ook Manou kwam een paar vriendinnetjes tegen. Oostakker is op dat vlak toch een beetje een dorp. Je komt overaal dezelfde mensen tegen. Manou is erg lening, en bovendien zo een typisch meisje dat altijd en overal handstand of rad doet. Of ze geen zin had om na het uurtje basisturnen ook nog airtrack te volgen?

Airwat? Ik geef toe dat ik het ook heb moeten googelen. Het airtrackgroepje is kleiner en et niveau ligt dus iets honger. Radslag, overslag, handstand, flikflak en nog van die toestanden. Met blozende wangen zag ik Manou het beste van zichzelf geven. Als ze het leuk vinden kan ik daar moeilijk tegen zijn, nietwaar?

‘Ik wil ook turnen.’ Vorig jaar twijfelde ik nog over volledige schooldagen, laat staan dat ik nagedacht heb over een naschoolse hobby voor onze kleine kapoen. Iedere nieuwe activiteit gaat ook altijd gepaard met een heel gedoe. Dan moet ik de begeleiders briefen over haar epilepsie en over de noodmedicatie. Overbescherming is gemakkelijker, maar ook gevaarlijker. En besloot ik het toch een kans te geven.  Tussen ons, ik zag haar niet meteen in de rij lopen of koprollen, letterlijk en figuurlijk. Maar ik kreeg ongelijk want ze deed het geweldig, en met haar stralende glimlach pakte ze de juffen helemaal in.

Woensdag wordt dus turndag voor het hele gezin. Alle hup 😉

Achterstand

Ergens hoop je toch altijd een beetje op een wonder. Maar meestal ben ik eerder realistisch (en niet blind). Dus eigenlijk wist ik vooraf al dat Flo zwak zou scoren op de ontwikkelingstests. Ze spreken van een jaartje achterstand, vooral op vlak van taal en grove motoriek. Op vlak van fijne motoriek doet ze het goed, zelfs iets beters dan haar leeftijdsgenootjes.

Dat we de resultaten toch met een zwaar korreltje zout moesten nemen. Want ondanks het feit dat Flo een heel sociaal en vrolijk kind is, ze heeft ook een heel sterke eigen wil. Vertel mij wat 😉 Soms deed ze flink haar best, vaak had ze gewoon geen zin. En haar ompraten lukt zelfs de psychologe niet. Zo moest Flo tussen twee onderzoek even wachten in de poppenhoek. Die tweede test hebben ze gewoon mogen schrappen. Flo speelt graag met poppen en was absoluut niet van plan om haar spelletje af te breken.

Of ik schrik van de resultaten, vroeg de sociaal assistente van het revalidatiecentrum. Neen. Eigenlijk niet. Ik ben het stadium van de plotse paniek en tranen voorbij denk ik. Of misschien heb ik de voorbije jaren geleerd dat deze toch geen zin hebben.

Theoretische onderzoeken zijn interessant en zinvol maar ik zie toch gewoon mijn kind, dat vat vol deugnieterij. En uiteindelijk moet ik vooral verder met de praktische gevolgen, zowel op korte als op lange termijn. Is deze achterstand blijvend? Dat weet nog steeds niemand. Kan ze gewoon naar school? Voorlopig wel. Heeft ze recht op extra begeleiding? Ondanks de slechte resultaten is het kantje boordje. Het is crisis, weet u. Maar ze gingen hun uiterste best doen, en het komt waarschijnlijk dus wel goed. In september mag Flo alvast beginnen, met een uurtje kiné en een uurtje logo per week.

De dag dat Nina ‘afstudeert’ in het revalidatiecentrum, schrijf ik Flo in. Op voor een nieuwe periode puzzelen en op en af rijden. Maar ik ben blij want die extra begeleiding kan ze duidelijk goed gebruiken. Word vervolgd…

Reflexen

Het kan niet iedere dag feest zijn. Tijd voor een iets zwaarder bericht, over Flowie boowie. Haar algemene ontwikkelingstestperiode werd vrijdag afgesloten met een bezoek aan de revalidatie-arts.

‘Lennox Gastaut’. Boe! Het woord zet altijd meteen de toon. Dat ik in dezelfde zin ook termen als mogelijk, onzeker, goede EEG en aanvalvrij gebruik, hoort niemand meer.  Bovendien hebben wij het gevoel dat Flo het relatief goed doet

Relatief. Want ik versta haar niet altijd goed. Maar er zouden grote verschillen bestaat in de taalontwikkeling van kleuters. En ze stapt ook vaak op haar tenen. Flo is een een clown, moet u weten.

‘ Wat zegt de neuroloog van haar verkrampte hieltjes? En haar linker kniereflex is ook aan de trage kant.’
Even moest ik zoeken naar mijn woorden, wat eerder ongebruikelijk is 😉 .

‘Spastisch.’ Boe! Nog zo een beladen woord. De rest van haar zin heb ik ook niet goed verstaan.

Flo’s reflexen zijn al zo veel gestest. En aan haar hielen heb ik nog nooit iets raar zien. Ik voelde niets, of toch ? Die nacht verhuisde Flo opnieuw naar onze slaapkamer. Ik voelde en draaide en plooide haar hieltjes en ondertussen groeien de twijfels.

Dinsdag worden we in het UZ verwacht. Goede timing ? Al maanden bereid ik me voor op een goednieuwsshow maar het zou dus toch anders kunnen uitdraaien.

Bedhoppers

Manou en Nina zijn gemakkelijke slapers. Van in het begin lagen ze op hun eigen kamer en beide sliepen vrij snel een volledige nacht door. Het is een kwestie van gewoonte, dacht ik. ‘Wij hebben dat gewoon goed getraind’ 🙂 Niet dat ik zo een structuurmama ben, integendeel. Maar los van de plaats of van het uur: als wij besloten dat het bedtijd was, dan viel daar niet aan te ontkomen.

Dat was tot Flo epilepsie kreeg. Zo vlot het ooit ging, zo moeilijk loopt het nu. Flo’s eerste aanval geschiedde kort nadat ze wakker werd, en de link met slapen is sindsdien de enige constante. De eerste maanden stuipte ze meestal kort na het ontwaken. Nadien was het vooral ’s nachts. Om alles goed in de gaten te houden, sliep Flo tussen ons in. En ook al durft ze nog altijd schokjes te vertonen in haar slaap, toch proberen we haar de laatste maanden in haar eigen bed te doen slapen.

Lastig. Flo slaapt heel moeilijk in. Een echte nachtbeest is het en in haar enthousiasme houdt ze iedereen wakker. Omdat ze niet graag alleen slaapt, hebben we een periode geprobeerd om haar samen met een zusje te leggen. Ondertussen heeft echt iedereen al overal geslapen. Vijf slaapkamers, twee dubbele bedden, een stapelbed en een eenpersoonskamer: de mogelijkheden zijn bijna oneindig.

En dan heb ik het nog niet gehad over Flo’s nachtelijke wandelingen. Want ook slaapt ze tussen mij en een zusje in, toch ontsnapt mevrouw nog vaak. Als ik rond twee of drie uur plots lawaai hoor, weet ik hoe laat het is. Niet alleen sluipt ze alleen naar beneden, ze opent er kasten (of de frigo), ze laat de hond vrij (die dan iets kapot bijt), ze schenkt zichzelf een beker fristi (en laat de rest van de doos leeglopen op het tapijt), enzovoort.

Gebroken nachten, het doet iets met een mens. Iedere avond de eindeloze discussie over wie met wie waar zou slapen, om dat drie uur later toch te mogen opstaan: het werkte zwaar om mijn gemoed. En daarom werden de regels hier sinds dit weekend opnieuw verstrengd.  En nu ligt ze dus vast. A mum’s gotta do what a mum’s gotta do, nietwaar? 😉

Nachtmerries

Waarom zou alles verband houden met epilepsie?

Flo stuipt niet meer iedere nacht. Alleen als ze moe is maar sinds ze regelmatig naar school gaat, is toch vrij regelmatig. Ik schat gemiddeld vijf keer per week. Het zijn korte en kleine schokjes, onschuldig volgens de neuroloog.

Toch dacht ik meteen aan een aanval toen Flo ’s nachts plots hevig huilend wakker schoot. Het snikken ging door merg en been, zo ontredderd en angstig zag er ze uit.

Dit is een van de vele redenen waarom Flo nog altijd tussen ons slaapt. Want er kwamen nog huilbuien, en deze keer was ik zeker dat er geen schokjes aan te pas kwamen. Zouden het dan toch “gewone” nachtmerries zijn?

Veel kinderen kampen met hevige nachtmerries. Het stelt waarschijnlijk niets voor. Maar Flo is een vrolijk kind, een durfal op het gevaarlijke af. Hoe kan het dan dat net zij bijna iedere nacht zo ontredderd en angstig wakker wordt? Het kind geeft nog liever haar tuutje af dan alleen te moeten slapen. En tijdens haar slaapt houdt ze een van ons dwangmatig vast. Zou dit echt alleen maar aan de leeftijd liggen? Of is dit haar manier om om te gaan met wat haar het voorbije jaar is overkomen? Of zou er toch een verband zijn met haar aanvallen of met de medicatie?

Ik ben een grote fan van mijn huisarts maar betwijfel of hij ons gaat kunnen helpen. En de neuroloog zien we pas binnen 3 maanden terug. Die mens heeft meer ernstige gevallen te behandelen. En bovendien weet niemand echt wat er zich afspeelt in het hoofd van een ander. Toch?

Een ander kind

Vorig week trokken we nog eens naar het UZ voor een nacht EEG. De nachtelijke aanvallen blijven komen. Veel last heeft ze daar niet van maar de hoofdvraag blijft: in welke mate zullen die stuipjes een invloed hebben op haar ontwikkeling? Morgen worden we verwacht bij de neuroloog voor de resultaten. Spannend, ook al weet ik ondertussen aan wat ik mij kan verwachten. Echt open kaart spelen artsen nooit. Natuurlijk gaat hij mij niet beloven dat alles goed komt. Heel slecht zal zijn verdikt waarschijnlijk ook niet zijn. Geneeskunde is geen exacte wetenschap; het menselijke brein is een raadsel.

In de krokusvakantie was het even spannend. Maar sindsdien gaat het goed met Flo, heel goed. Ze is vrolijk en blij. Flo zit duidelijk goed in haar vel en ze gaat nu ook met veel plezier naar school. Ik ben al lang niet meer objectief. Dus laten we er van uit gaan dat er geen rechtsreeks verband is met de klasverandering. Toch doet het me veel plezier om te horen van een buitenstaander, de turnjuf, dat Flo de voorbije weken “een heel ander kind” geworden is.

Verjaardagsfeestje

Flo is uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje. Drie jaar oud en het is al zover. Ik vind het geweldig en tegelijkertijd een beetje spannend.

– “Geef je de noodmedicatie mee?”
– “Dat moet Het zal waarschijnlijk niet nodig zijn maar je weet maar nooit.”
– ” Die diazepam optrekken en inspuiten, is niet zo eenvoudig. Ga je dat allemaal even snel uitleggen aan die ouders? ”
– “Enerzijds moet je die mensen toch een beetje waarschuwen. Tegelijkertijd wil je ze ook niet afschrikken. Straks durven ze Flo niet meer uit te nodigen.”

Moeilijk gaat ook, is zo een beetje mijn levensmoto aan het worden. De medicatie ging mee, met als boodschap om ons bij een aanval zo snel mogelijk te bellen. Alles ging goed. Flo kwam enthousiast en vrolijk terug thuis. En zo hebben we weer een mijlpaal achter de rug. Weer een stap in de goede richting, denk ik zo 😉

Flo in de peuterklas

 

Van de vorige periode heb ik gewoon geen foto’s. Ik kan dus niet vergelijken. Maar nu ziet ze er alvast blij en gelukkig uit. 🙂

Oplossing

Waar een wil is, is een weg. Maar gemakkelijk of eenduidig is het nooit.

Flo zat niet op haar plaats en dat kon niet blijven duren. Er waren geen duizend opties. Dus stapte ik deze ochtend opnieuw naar de directie. Wachten is mijn ding niet. Morgen begint onze kleine kapoen in een andere klas: het instapklasje. Het idee spookte al langer door mijn hoofd, omdat ik de juf ken en weet hoe goed ze is.

Maar een klas zakken is niet zo evident als het lijkt. De huidige juf “vond het even slikken.” En door Flo terug naar de peuterklas te sturen, zal ze hoogst waarschijnlijk volgend jaar opnieuw in de eerste kleuterklas zitten. Logisch eigenlijk. Natuurlijk kan ik nog altijd veranderen van school, en dan van niets gebaren. Of ik zou ze een klas kunnen doen springen, maar dat lijkt me onverstandig.

Wat is een jaar op een mensenleven? Met wat Flo nu allemaal meemaakt, is blijven zitten een detail. Zorgen voor morgen. Eén probleem met een keer. Ik ben heel blij en stiekem een beetje trots, dat ik snel een geweldige oplossing gevonden heb. Hopelijk ziet Flo dat zelf ook in, en gaat ze binnenkort weer met veel plezier terug naar school.

Een school voor Flo

Flo gaat niet graag naar school. Dat vind ik heel jammer.

Het is een ingewikkeld probleem. Enerzijds klikt het niet met de juf. Onze persoonlijkheden liggen heel ver uit elkaar. Bovendien zitten er echt veel kindjes in die klas. Ik begrijp dat het voor die juf ook niet gemakkelijk is. Flo vraagt veel extra aandacht. En natuurlijk ben ik overgevoelig als het over Flo gaat.

Het kind heeft al veel meegemaakt: aanvallen, opnames, onderzoeken, bloed prikken, sondevoeding, massa’s medicatie en al de bijhorende bijwerkingen. Haar emotionele reserves zijn op, zeker de laatste weken. Het laatste wat ze nu nodig heeft is een strenge, klassieke en overwerkte juf die haar een hele dag door negatief corrigeert. Kleuteronderwijs moet vooral leuk en speels zijn.

Wat nu? Het plan was om het schooljaar uit te zweten. Nina verandert volgend jaar hoe dan ook hopelijk naar de school van Manou. Indien nodig zou ik dan nog een alternatief kunnen vinden voor Flo. “Je pakt het probleem niet aan. Je stuurt Flo amper nog naar school. Dat is geen oplossing. Bovendien zitten we dit jaar nog niet aan de helft, ” bemerkte de thuisbegeleidster.

En dus heb ik er weer een probleem bij. Een gesprek met de juf en met de directie hebben we al geprobeerd. Wij wonen in Gent, waar scholen al jaren overvol zitten. Even “snel” van school veranderen, zit er jammer genoeg niet in. Zucht.

En dus gaan we het nog verder moeten uitzweten. Ik wil het ook echt een kans geven want thuis spendeert ze haar dagen voor tv. Na de officiële inschrijvingsperiode van de stad Gent ga ik toch nog eens rondbellen, ook al besef ik dat wij stilaan schoolhoppers aan te worden zijn.

Maar als je kind iedere ochtend de boel bij elkaar huilt en schreeuwt omdat ze echt echt echt niet naar school wilt, dan breekt mijn hartje toch een beetje.

Zonder

“En?”

Het was een spannende nacht, dat moet ik toegeven. Maar alles verliep … redelijk. Flo stuipte een keertje, zoals gewoonlijk dus. ’s Morgens was ze wel wel lastig en overgevoelig, maar dat kan natuurlijk een restant van de buikgriep zijn. En dus stuurde ik ze voor de zoveelste dag op rij toch niet naar school. Misschien is dat nog het lastigste, dat ik mijn planning iedere dag honderd keer moet omgooien. Gaat ze naar school? In ze in staat om mee boodschappen te doen? Geraken we deze middag tot bij de kapper? Kan ze naar de zwemles?

Veel ouders ervaren de combinatie gezin – werk – relatie – vriendschap – hobby’s – huishouden zwaar. Het is puzzelen voor iedereen, maar een zorgkindje maakt het allemaal toch net iets onvoorspelbaarder. Op school is ze niet geraakt. Boodschappen doen zat er ook niet in. En een half uur voor we bij de kinderkapper verwacht werden, viel ze in slaap. Ik besloot ze toch wakker te maken, want ik had echt geen zin om nog een afspraak te verleggen. Bovendien moet ze leren om ’s nachts te slapen; dat zou mij ook deugd doen.

Moe en versuft liet ze haar haar knippen maar ze klaarde langzaam toch op. Vol nieuwe moed vertrokken we dus rechtstreeks naar de zwemles. De eerste vijf minuten vond ze het nog een beetje leuk maar dan volgde een anti-climax. Ze kreeg koud en het was gedaan met de leute. Na tien minuten besloot ik vroegtijdig de les te verlaten. Buitenstaanders zullen dat waarschijnlijk niet begrijpen, of verkeerd interpreteren. “Het kindje heeft koud en die mama haalt haar daarom uit de les? Zo verwend.”

Maar leren zwemmen is geen prioriteit, en dus paste ik mijn plan nog maar eens aan. Thuis wachtte ons namelijk een nieuwe uitdaging: eten. De sonde is weg maar de eetstress is terug. Voorspelbaar. En straks volgt er een nieuwe nacht. Maar het klinkt allemaal zieliger dan het is. Ik vind “mijn ventje” schattiger dan ooit. Jullie niet?

Nieuws

Goed of slecht nieuws, het is mij niet duidelijk.

Positieve elementen:

– Gedaan met wachten: Flo’s DNA-onderzoek is eindelijk binnen.
– Het is dan toch geen Glut1.
– Glut1 is een ernstige, belastende én ongeneeslijk stofwisselingsziekte. En we zijn er aan ontsnapt.
– De sonde mag weg.

En toch. De neuroloog keek bezorgd. Zo goede nieuws is het eigenlijk niet want:

– Het hele sondegedoe, de gebroken nachten en de gewonde kaakjes waren eigenlijk allemaal zinloos.
– Als het geen Glut1 is. Wat is het dan wel?
– Geen oorzaak betekent geen diagnose. We staan dus nog altijd nergens.
– Wat gaat er gebeuren als de sonde er uit is? Gaat ze niet opnieuw stuipen? Wat als ze niet wilt eten?
– Wat heeft ze dan wel? Een zware vorm van epilepsie? Doose? Lennox Gastaut?
– De onzekerheid is slopend.

Dienst na verkoop

Flo heeft nu al maanden een maagsonde. In het begin trok ze dat regelmatig uit haar neus. Ondertussen weet ze beter, en ook wij hebben al doende veel geleerd. Zo weet ik nu dat de sonde ook drukwonden veroorzaakt op haar wangetjes, als ik haar plakker niet iedere dag ververs. En ik moet het buisje ook altijd goed doorspoelen. Anders verstopt het.

Na anderhalve maand bleek de sonde toch echt vuil te zijn. Het moest vervangen worden. De vorige keren was Bob gewoon “op den bots” naar het UZ gereden, eerst naar de spoed maar nadien onmiddellijk naar de intensieve zorgen van de pediatrie. Omdat wij weten dat zij weten hoe je die dingen snel en goed steekt.

Maar een vuil darmpje is niet meteen een spoedgeval, en dus wou ik graag via de “normale” correcte weg gaan. Ik belde de diëtiste en die regelde voor mij (lees voor Bob, want ik ben nog altijd gewond ) een afspraak op de polikliniek. Hel. Een oudere verpleegkundige zou het “even” steken. “Hoe diep moet dat meneer?” Slik. Het lukt niet meteen. Ze zag het niet goed. Er moest een dokter bijkomen en weer twijfelden ze of het ding wel goed zat. Zucht.

Na een half uur prutsen, zat de sonde er dan toch in. En Flo  kreeg er gratis en voor niets een traumatische ervaring bij.

Het UZ is een goed ziekenhuis. De beste dokters zouden er werken. Maar op vlak van dienst “na verkoop” kunnen ze toch nog iets leren 😉

“Ik moet toegeven dat het moeilijk is”

Het is Flo. Gisteren kwam de thuisbegeleidster van De Tandem nog eens op bezoek, samen met een logopediste. Omdat Flo soms zo moeilijk verstaanbaar is. En natuurlijk maak ik mij zorgen. Flo’s epilepsie zou mogelijk een zware invloed kunnen hebben op haar mentale ontwikkeling. Zou kunnen, maar als het zo is wil ik het graag zo snel mogelijk weten. En zelf vind ik het moeilijk om dat in te schatten. Ieder kind is anders, en Flo is een … een apart geval.

De logopediste is onderlegd, en ze heeft ervaring. Maar ook zij moest toegeven dat Flo … een moeilijk geval is. Want het kind begrijpt duidelijk heel veel. En haar uitspraak is inderdaad niet zo goed. Maar er is meer. Flo zegt soms ook gewoon heel “rare dingen”, die helemaal niets met de opdracht te maken hebben. Bal, een woord dat ze zeker gebruikt. Maar dan toon je haar een foto en zegt ze vol overtuiging en zonder verpinken: muur.

Lepel is nog zo een woord dat ze dagelijks gebruikt. En dan oefenen we onze woordenschat aan tafel rond het bestek en dan blijft ze “mes” zeggen. Zowel de thuisbegeleidster als de logopediste moesten toegeven dat de situatie twijfelachtig is, dat het ook “gewoon” ondeugd kon zijn. Flo is om onduidelijke reden totaal niet stuurbaar. Straffen maar ook beloningen hebben geen effect op haar. Ze is niet echt stout, integendeel. Ze doet haar ding, punt, en trekt zich nooit iets aan van anderen. Haar testen is dus altijd een uitdaging.

Haar opvoeden ook 😉

Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker ;-).

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.