Tagarchief: Epilepsie

Reacties

flomia

Overspoeld word ik door reacties, nog steeds. En dat doet me veel plezier. Want natuurlijk twijfelde ik tijdens het schrijven van mijn vorig bericht. Is Flo geen uitzondering, een alleenstaand geval? Of erger: overreageer ik, als bezorgde mama? Maar hoe uniek mijn dochter ook is, ze is duidelijk niet het enige kind dat tussen de mazen van het M-decreetnet valt.

Ik heb alle mails en berichten met veel aandacht gelezen. Veel (te veel) vergelijkbare verhalen, veel steun en ook een paar interessante kritische commentaren. Ik lijst ze voor jullie even kort op:

Een boeiende visie waar regelmatig aan terugdenk, van Hans:

Ik las met aandacht het artikel in de krant en het verdriet me.
Hier staan we voor de steeds terugkerende malaise in ons Vlaams onderwijs en dat is  het gebrek aan informatie. 95 % van de leerkrachten begrijpt de term inclusie niet en interpreteert het M decreet niet juist en dat is jammer.

Er is geen enkel reden om haar kind niet in het gewoon onderwijs te laten verder gaan. Wie dat beweert maakt van de school nog steeds een leerKazerne en geen leerThuis.
Dat betekent een plaats waar kinderen gepusht worden om allen samen op hetzelfde moment dezelfde eindstreep te behalen. Dit kan niet de bedoeling zijn van een leerplek.

Inclusie betekent nu net niet dat je met allerlei middelen een kind op hetzelfde moment aan dezelfde  eindstreep brengt. Ontwikkelingsgericht werken is de kern van inclusie. Het decreet is geen kwestie van besparen maar  een gegeven dat komt uit de rechten van de mens. Er heel wat scholen die met succes kinderen  inclusief opnemen in tegenstelling tot geïntegreerd onderwijs … wat betekent dat je een kind met man en macht door sleuren en trekken  dezelfde eindstreep doet behalen dan de anderen (wat natuurlijk een pijnlijke illusie is).

Hans, ik ben het helemaal met je eens ook al komen we tot een andere eindconclusie. In mijn ideale wereld ontwikkelt ieder kind zich op zijn of haar eigen tempo. Maar deze mooie idealistische theorie staat haaks op ons huidig onderwijsmodel. Leerdoelen per schooljaar is daar het ultieme bewijs van. Ik zie slimme kinderen die goede punten halen zonder enige inspanningen, terwijl anderen  meermaals per week bijles volgen (bij een logopediste) met als enigste doel de goede studenten bij te benen.

Drie jaar geleden haalde mijn oudste dochtertje een onvoldoende voor turnen ondanks een negen voor inzet. Het kind is geboren met klompvoetjes. Ze kan gewoon niet beter. Op de school van de neefjes worden de rapporten nog steeds per rangschikking afgeroepen: Jantje staat op nummer één met 92 %. Applaus. Op nummer twee staat Jonas met 89 % enzovoort. Je zal maar de laatste van de klas zijn … De kloof tussen dergelijk onderwijsklimaat en een leerTHUIS is oneindig groot. Misschien moeten we beginnen met gewone gezonde kinderen op hun tempo te begeleiden. En als dat lukt, kunnen we er misschien denken aan inclusie.

Ook ‘interessant’ was de visie van Alain, hoe pijnlijk ik deze ook vind. Alain zegt luidop wat meer mensen stiekem denken.

Verantwoordelijkheid bij anderen leggen is de gemakkelijkste oplossing, echter de minst duurzame. Ouders zijn verantwoordelijk voor hun kind, niet de maatschappij/overheid. Ondersteuning van de maatschappij wordt niet langer als gunst, als duw in de rug gezien, maar als een recht.

Wat Flo betreft kunnen we ook kijken hoeveel de overheid reeds meer investeerde in het meisje in vergelijking met leeftijdgenootjes: terugbetaling medische onderzoeken/medicatie epilepsie, terugbetaling therapie in reva, loon gon-leerkracht en clber, de infrastructuur en vorming van deze diensten.

Hoeveel kan/durf je nog vragen aan de overheid?

Alain. Niet alleen hebben wij een heel andere kijk op de maatschappij, en op de zwakkeren en zieken onder ons. Maar ook al kiezen we voor economische efficiëntie, ook dan hebt u ongelijk. Op korte termijn lijkt het M-decreet namelijk een interessante besparing. Op lange termijn vrees ik voor nog veel meer kosten. Stel Flo gaat in september naar het eerste leerjaar, in gewoon onderwijs. Ze kan zich moeilijk concentreren. In de kleuterklas haalt ze het einde van een verhaaltje zelden. Haar aandacht verslapt en ze gaat lopen, voorlopig richting speelhoekjes. Volgend jaar zal ze een volledige dag moet stilzitten. Zonder pessimistisch te willen zijn: twee weken geef ik het. Dan gaat er iemand afhaken: de juf of Flo.

En zelfs al houden ze het langer vol. Kinderen laten aanmodderen in gewoon onderwijs, dat gaat onvermijdelijk wreten aan hun motivatie en eigenwaarde. Net daarom ben ik er van overtuigd dat kinderen best zo snel mogelijk de juiste begeleiding krijgen. Dat kan in theorie ook in gewoon onderwijs maar niet zonder extra middelen. Want elk verloren jaar kost geld. En op lange termijn ben je als maatschappij beter af met gelukkige laaggeschoolden dan ongelukkige ongeschoolden.

Onderwijs is geen gunst Alain, het is een recht ook voor mijn dochter.

In tegenstelling tot wat u schrijft, neem ik dus wel mijn verantwoordelijkheid. Met mijn verhaal steek ik mijn nek uit, voor mijn dochter maar ook voor andere kinderen zoals zij. Omdat het systeem niet op punt staat, en ik als belastingbetaler daar ook inspraak in heb. Omdat we nu een lek verdoezelen waarvan iedereen op voorhand weet dat het binnen enkele jaren opnieuw zal lekken maar dan met extra waterschade.

Natuurlijk had ik liever drie gezonde kinderen gehad. Ik eet gezond, rook niet en heb alle mogelijk prenatale tests ondergaan. Willen of niet: kinderen zoals Flo zullen er altijd zijn. Hen goed begeleiden is niet alleen onze morele plicht, het is ook de beste investering voor later.

Ook aandoenlijk waren de briefjes van enkele BUSO leerlingen.

Beste mevrouw,

Ik begrijp het zelf niet waarom Flo niet naar BLO mag gaan. In het gewoon onderwijs
kunnen ze niet zo goed voor ons zorgen. Met vriendelijk groeten A.

Dag mevrouw,
Ik vind het eigenlijk niet zo goed dat Flo in het gewoon onderwijs zit.
Ik heb zelf in het gewoon gezeten en weet hoe zwaar het is
als alles te moeilijk is. Dat is niet leuk. Groetjes K.

Beste,

Ik ben Z. en ik zit ook in het buitengewoon onderwijs. Ik heb het verhaal van uw dochter Flo gelezen in de klas samen met de kinderen van mijn klas en ik geef u geen ongelijk. Flo heeft recht op buitengewoon onderwijs net zoals iedereen met een beperking. Hier zijn kleinere klassen en kunnen wij overdag op therapie. Uw kind is heel speciaal op haar manier. Wij steunen u.

Ziek

IMG_20140624_102457

Een ongeluk komt nooit alleen.

Na een late shift op het werk, vond ik mijn jongste zwetend in haar bedje. Koorts gevolgd door een aanval, en twee uur later kotste ze ons bed onder.

Om half zeven hing ik al aan de telefoon met Skoebidoe, op zoek naar opvang. ‘Voor vandaag mevrouw? En hebt u wel een doktersbriefje in huis?’ Gelukkig vonden ze ondanks alles toch iemand om me uit de nood te helpen zodat ik vandaag toch ‘mag’ gaan werken.

Bissen

Dinsdag stond teamoverleg op het programma. De juf, de directie, CLB en het revalidatiecentrum zouden zich buigen over de vraag of Flo volgend schooljaar naar de derde kleuterklas mag. Ook al ‘moest’ ik niet aanwezig zijn, ik wist dat het zou spannen en nam een dag verlof.

Dat Flo een achterstand heeft, beseffen wij al lang. Dat ze vier jaar gaat kleuteren, ligt ook zo goed als vast. Toch trok ik naar het overleg met de overtuiging dat Flo beter volgend jaar kon bissen, want ‘in een derde leren ze toch meer’. En ik was niet van plan mij te laten ompraten.

Maar … “Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis”, of alleen domme mensen veranderen niet van gedacht.

Omdat Flo soms het niveau van de groep niet haalt, haakt ze vaak op voorhand af. Ze speelt wel met andere kinderen maar neemt nooit de leiding om dezelfde reden. Verhaaltjes van een kwartier duren haar te lang. Tekenen, knippen, gezelschapspelletjes: met begeleiding lukt het wel maar in een grote klas is dat natuurlijk niet altijd haalbaar.

Laten we ze nog een jaar zwoegen en afhaken, of zoeken we nu al naar een oplossing? De juf van de derde kleuterklas zat mee aan tafel, en was erg enthousiast. En ik? Ik kantelde. Want een kind moet zich goed voelen, om volluit te kunnen leren. En wie loopt er nu graag op de toppen van zijn tenen?

Flo wordt omringd door een geweldig team van professionele, gemotiveerde en oprecht lieve mensen. Dat heeft het overleg alvast bewezen. De vraag of Flo in september in de tweede of derde kleuterklas zal zitten, vind ik plots minder relevant.

IMG_20140519_151116

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

Turnen

Door haar klompvoetjes kan Manou  niet zo goed snel lopen. En Nina is op motorisch vlak ook niet meteen een groot talent, om nog maar te zwijgen over Flo. Turnen leek mij dus niet meteen iets voor hen. Een beetje te klassiek, prestatiegericht en competitief, dacht ik. Maar in mijn zoektocht naar een nieuwe naschoolse activiteit ontdekte ik toch een paar niet te onderschatten voordelen: er is plaats, Manou en Nina kunnen hetzelfde uur les volgen, het is betaalbaar, vlakbij én we mochten een lesje gratis proefdraaien.

In de gang al werd Nina bijna platgekust door een paar oud-kleuterklasgenootjes. Wat leuk dat Nina ook komt. De les was nog  niet begonnen en Nina had dus al beslist: ik wil turnen. Ook Manou kwam een paar vriendinnetjes tegen. Oostakker is op dat vlak toch een beetje een dorp. Je komt overaal dezelfde mensen tegen. Manou is erg lening, en bovendien zo een typisch meisje dat altijd en overal handstand of rad doet. Of ze geen zin had om na het uurtje basisturnen ook nog airtrack te volgen?

Airwat? Ik geef toe dat ik het ook heb moeten googelen. Het airtrackgroepje is kleiner en et niveau ligt dus iets honger. Radslag, overslag, handstand, flikflak en nog van die toestanden. Met blozende wangen zag ik Manou het beste van zichzelf geven. Als ze het leuk vinden kan ik daar moeilijk tegen zijn, nietwaar?

‘Ik wil ook turnen.’ Vorig jaar twijfelde ik nog over volledige schooldagen, laat staan dat ik nagedacht heb over een naschoolse hobby voor onze kleine kapoen. Iedere nieuwe activiteit gaat ook altijd gepaard met een heel gedoe. Dan moet ik de begeleiders briefen over haar epilepsie en over de noodmedicatie. Overbescherming is gemakkelijker, maar ook gevaarlijker. En besloot ik het toch een kans te geven.  Tussen ons, ik zag haar niet meteen in de rij lopen of koprollen, letterlijk en figuurlijk. Maar ik kreeg ongelijk want ze deed het geweldig, en met haar stralende glimlach pakte ze de juffen helemaal in.

Woensdag wordt dus turndag voor het hele gezin. Alle hup 😉

turnen (1 van 1)

Achterstand

Ergens hoop je toch altijd een beetje op een wonder. Maar meestal ben ik eerder realistisch (en niet blind). Dus eigenlijk wist ik vooraf al dat Flo zwak zou scoren op de ontwikkelingstests. Ze spreken van een jaartje achterstand, vooral op vlak van taal en grove motoriek. Op vlak van fijne motoriek doet ze het goed, zelfs iets beters dan haar leeftijdsgenootjes.

Dat we de resultaten toch met een zwaar korreltje zout moesten nemen. Want ondanks het feit dat Flo een heel sociaal en vrolijk kind is, ze heeft ook een heel sterke eigen wil. Vertel mij wat 😉 Soms deed ze flink haar best, vaak had ze gewoon geen zin. En haar ompraten lukt zelfs de psychologe niet. Zo moest Flo tussen twee onderzoek even wachten in de poppenhoek. Die tweede test hebben ze gewoon mogen schrappen. Flo speelt graag met poppen en was absoluut niet van plan om haar spelletje af te breken.

Of ik schrik van de resultaten, vroeg de sociaal assistente van het revalidatiecentrum. Neen. Eigenlijk niet. Ik ben het stadium van de plotse paniek en tranen voorbij denk ik. Of misschien heb ik de voorbije jaren geleerd dat deze toch geen zin hebben.

Theoretische onderzoeken zijn interessant en zinvol maar ik zie toch gewoon mijn kind, dat vat vol deugnieterij. En uiteindelijk moet ik vooral verder met de praktische gevolgen, zowel op korte als op lange termijn. Is deze achterstand blijvend? Dat weet nog steeds niemand. Kan ze gewoon naar school? Voorlopig wel. Heeft ze recht op extra begeleiding? Ondanks de slechte resultaten is het kantje boordje. Het is crisis, weet u. Maar ze gingen hun uiterste best doen, en het komt waarschijnlijk dus wel goed. In september mag Flo alvast beginnen, met een uurtje kiné en een uurtje logo per week.

De dag dat Nina ‘afstudeert’ in het revalidatiecentrum, schrijf ik Flo in. Op voor een nieuwe periode puzzelen en op en af rijden. Maar ik ben blij want die extra begeleiding kan ze duidelijk goed gebruiken. Word vervolgd…