Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker ;-).

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.

Het kan snel gaan

Vorige week donderdagochtend was er nog niets aan de hand. ‘Niets’ is natuurlijk wel erg weinig maar Flo deed het redelijk goed. Die avond at ze niet, met alle gevolgen van dien. Zaterdag was hel, zondag bleef ze tegen alle verwachtingen redelijk stabiel.

De neuroloog stelde een reeks oplossingen voor:  meer medicatie, een maagsonde in noodgevallen of een buiksonde voor de nachtvoedingen. “Maandag gaan we alle pistes eens grondig overlopen en dan kunnen we zien hoe we de toestand verder aanpakken.”

Maandag is een drukke dag in het ziekenhuis. Alle begrip. Er kwam een diëtiste op bezoek die me warm maakte voor de buiksonde, al was het maar omdat we dan eens een nachtje zouden kunnen doorslapen. En dan plots kregen we te horen van een andere neuroloog dat we toch naar huis mochten, met meer medicatie. Diagnoses evolueren blijkbaar snel, te snel voor een vermoeide mama.

Kritisch en mondig als ik ben 😉 was ik natuurlijk niet meteen akkoord. Natuurlijk wou ik wel graag naar huis maar ik was helemaal niet overtuigd van de nieuwe medicatie.

En dus volgt er nu een “proefperiode”. We mogen het nog eens proberen: Flo met de huidige cocktail zo goed en lang mogelijk aanvalsvrij houden. Ze moet dus regelmatig trage suikers eten, ook ’s nachts. Nu ga ik dus op zoek naar nieuwe oplossingen: een vlottere samenwerking met de juf, boterhammen op fruitdag én nieuwe recepten met maïszetmeel voor ’s avonds want haar papfles is ze grondig beu.

Wordt vervolgd …

 

Nacht EEG

De resultaten van de nacht EEG lieten even op zich wachten. Uren en uren van ruw bronmateriaal moesten eerst grondig geanalyseerd worden op slaapcycli, bewegingen (véél) en op mogelijke epileptische aanvallen.

En nu dimmen we het licht; het tempo van de muziek versnelt. Trommelgeroffel en ijzige spanning.

…

De uitslag was goed, heel goed. “Bij kinderen met een actieve vorm van epilepsie zien we altijd wel iets op zo een lange periode. Maar bij Flo was er de hele nacht niets te zien.”

Hoera hoera.

Het is (weer) een spannende en vermoeiende periode geweest. Maar plots ziet de toekomst er toch goed uit, heel goed. Ik ben zo ongelofelijk blij. We mogen de depakine verder afbouwen, en na de vakantie van onze neuroloog is waarschijnlijk de rivotril aan de beurt. Ook dan gaat Flo mogelijk een beetje raar doen. Afkicken. Maar de kans lijkt nu toch groot dat het allemaal goed komt, met haar en met ons. Het einde van de tunnel is in zicht.