Nieuws

Goed of slecht nieuws, het is mij niet duidelijk.

Positieve elementen:

– Gedaan met wachten: Flo’s DNA-onderzoek is eindelijk binnen.
– Het is dan toch geen Glut1.
– Glut1 is een ernstige, belastende én ongeneeslijk stofwisselingsziekte. En we zijn er aan ontsnapt.
– De sonde mag weg.

En toch. De neuroloog keek bezorgd. Zo goede nieuws is het eigenlijk niet want:

– Het hele sondegedoe, de gebroken nachten en de gewonde kaakjes waren eigenlijk allemaal zinloos.
– Als het geen Glut1 is. Wat is het dan wel?
– Geen oorzaak betekent geen diagnose. We staan dus nog altijd nergens.
– Wat gaat er gebeuren als de sonde er uit is? Gaat ze niet opnieuw stuipen? Wat als ze niet wilt eten?
– Wat heeft ze dan wel? Een zware vorm van epilepsie? Doose? Lennox Gastaut?
– De onzekerheid is slopend.

Klik

Misschien kampt Flo met een Glut1-deficiet, een stofwisselingsziekte. Bij te weinig suiker werken haar hersentjes niet zoals het hoort, en dit veroorzaakt aanvallen. Om dat te vermijden krijgt ze de hele nacht door voeding, veel voeding, via de sonde. Iedere nacht plast ze zich onder. Zo veel vocht kan zelf een pamper niet aan. En overdag heeft ze geen honger meer.

Misschien.

Misschien heeft Flo helemaal geen Glut1. Misschien heeft ze toch een zware vorm van epilepsie, Lennox Gastaut. Daarom slikt ze nu drie keer per dag zware anti-epileptica.

Als het probleem bij de Glut1 ligt, zouden we haar beter niet zo veel medicijnen geven. Al die siroopjes zorgen onvermijdelijk voor bijwerkingen. Als Flo geen Glut1 heeft, dan is de sonde en de sondevoeding overbodig. Veel moeite en veel vuile was voor niets.

Twee mogelijke diagnoses, twee verschillende oplossingen. Enige lichtpuntje: Glut1 kan je vaststellen door middel van een DNA-onderzoek. Domper van de dag: het onderzoek liep de nodige vertraging op en het zal hoogstwaarschijnlijk nog maanden duren voor we uitsluitsel krijgen. Ondertussen gaan we Flo dus maar overbehandelen. Meer kunnen de dokters niet zeggen en niet doen.

Sinds Flo ’s nachts opnieuw stuipt, ben ik praktisch en emotioneel enorm op haar gefocust. Nieuwe aanvallen – nieuwe medicatie – nieuwe sonde – nieuwe voeding – nieuwe diagnoses. Geduld is niet zo mijn sterkste kant. Mijn ongeruste ik dwong een nieuwe afspraak af want wedden op twee paarden, vond ik geen goed plan.

Vandaag ben ik tot het besef gekomen, dat dokters het soms ook niet weten. We gaan moeten wachten, wachten op het DNA onderzoek en wachten op Flo’s mentale evolutie. En net daarom moet ik nu dringend een klik maken. Ik moet stoppen met zoeken, stoppen met surfen en googelen, stoppen met proberen en experimenteren en interpreteren en vergelijken. En vooral: ik moet stoppen met er over te praten en te schrijven. Klik. Stop. Voilà. Klaar.

Keuzes

Ik herinner me nog goed dat gevoel, zeven jaar geleden, toen we het ziekenhuis verlieten met onze pasgeboren eerste kindje. Gedurende vijf dagen hadden vroedvrouwen ons intensief geholpen. En dan mag je naar huis. Spannend. De deur slaat achter je dicht en voilà: vanaf dat moment sta je er als ouder helemaal alleen voor. Ik vond dat toen een beetje nwerkelijk. Van de ene op de andere moment ben je verantwoordelijk voor een erg fragiel leven. Echt ongerust was ik toen niet. Twee verstandige volwassen mensen kunnen een baby aan, zo zit de natuur nu eenmaal in elkaar.

Toch besef ik nu nog maar eens welke enorme verantwoordelijkheid ouders dragen. Iedere dag maak je keuzes die andermans leven zullen bepalen. Het eten dat jij koopt en kookt, zal de smaak, de gezondheid en het gewicht van deze toekomstige volwassenen bepalen. Alles wat je doet (of niet doet), heeft een invloed: fietsen of met de auto, verre reizen of kamperen, lezen of televisiekijken, in bad of douchen, enzovoort.

En iedere dag moet je ook bewuste keuzes maken, op vlak van school, hobby’s, vrienden en natuurlijk ook op gezondheidsvlak. Moeilijk. Ik ben geen ziekenhuis fan en toch mis ik soms de omkadering, de begeleiding en het klankbord die komt bij een ziekenhuisopname. Wanneer is veel te veel? Wanneer trek je aan de alarmbel? Wanneer moet je ingrijpen en wanneer moet je gewoon even geduld hebben? En moet ik nu kiezen voor een buiksonde? Of moet ik meegaan in die medicijnenwedloop? Moet ik ze bij mij doen slapen? Of moet ik denken aan mijn eigen vermoeidheid? Moet ik Flo laten stuipen? Moet ik ze naar school sturen? Moeten we ze pushen om te eten of net niet?

De tijd van een consultatie proberen ze ons in het UZ goed te helpen. En dan slaat de deur weer dicht. Net als toen. Plots sta je er alleen voor, of in ons geval (gelukkig) met twee. “Tot volgende maand.” Het leek me toen al een eeuwigheid en een week later weet ik het zeker: zo lang ga we, Flo en ik, niet kunnen wachten.

Aan de pomp

 

Een hoopvol (oud = van een week geleden) fotootje bij een positief slaapwelberichtje.

Sinds gisteren heeft een automatische pomp ons nachtwerk overgenomen. Gedurende de hele nacht druppelt de pomp zonder Flo’s medeweten lekkere melk in haar maagje. De eerste nacht met het wondertoestel was alvast beloftevol want voor het eerst sinds een paar weken deed Flo geen aanval.

Laten we hopen dat het deze avond even goed gaat 😉

Dip

Soms lijkt het alsof ik vrolijk het ziekenhuis binnen en buiten huppel. Dat ik altijd opgewekt en blij ben, ook nu. Want ja ik probeer er het beste van te maken voor Flo, voor mijn andere meisjes en misschien ook voor mezelf. Meestal lukt dat vlot maar vergis u niet: ook ik heb af en toe een dip.

Toen ik gisterenavond thuiskwam van het ziekenhuis met een hangerige kleuter en een grote zak medisch materiaal en die berg was zag liggen, kreeg ik het even heel lastig. Er leek gewoon geen einde te komen, aan de zorg, aan de huishoudelijke taken, aan de boekhouding, de te betalen rekeningen, de planning, de taakjes hier en daar.

Het liefst wou ik gewoon in de zetel kruipen en er de brui aan geven. En huilen. De was had ik kunnen laten liggen maar aan Flo beschikt spijtig genoeg niet over een pauzeknop. Misschien vind ik dat nog het lastigste, dat je als ouder nooit echt kan ontsnappen. Natuurlijk zijn er babysits die een paar uur op hen kunnen letten maar echte zorgen kan je moeilijk uitbesteden.

Huilen of zeuren helpen niet, spijtig genoeg. Iedereen heeft zo zijn strategie maar ik geraak het best over een dip door zo weinig mogelijk na te denken. Keep on breathing and carry on. 3 grote wasmanden heb ik afgewerkt, de vaat gedaan en mijn betalingen. Om kwart voor tien lag ik in bed, te moe voor mijn leesboek. Om elf uur was Manou wakker met valse kroep. Om 2 uur moest Flo haar eerste sondemelk krijgen, zonder maïszetmeel want die zou de leiding kunnen verstoppen. Het duurde even voor ik het systeem door had. En rond 6 uur hoorde ik iets raars in haar kamertje, een aanval. Zonder die trage suikers houdt ze het dus toch niet vol tot ’s morgens.

Maar een paar uur later …toen lachte ze, onbeschaamd hard en überschattig. De moed was terug, onverwacht, net als de zon trouwens 😉

Verkiezinsgsdag

 

Normaal zat ik nu op de redactie, te zweten en te werken. Eerlijk waar: ik was er graag bij geweest. Maar een mama moet soms haar prioriteiten stellen. En dus bleef ik bij Flo en samen hingen we een hele dag voor de buis. Goed nieuws: wij wonen in een toffe en warme stad, én Flo’s aanvallen geraken langzaam maar zeker onder controle.

Nieuwe EEG

Eindelijk was het zo ver. We mochten terug naar de neuroloog. Ik heb me ferm moeten inhouden de voorbije weken om het ziekenhuis niet vroeger te bellen, met al die nachtelijke aanvallen. Geduld is niet mijn sterktste eigenschap. Maar vandaag zou er dus toch schot in de zaak komen.

De EEG bleek gelukkig goed. Alleen ’s nachts loopt het dus mis. Er zijn twee oplossingen: of we proberen Flo’s suikerspiegel ’s nachts beter op peil te houden of ze moet toch meer anti-epileptica slikken. Voorlopig kozen we voor de “zachtste” methode, zonder medicatie.

Zacht is trouwens niet echt het goede woord. Flo gaat de komende week ’s nachts meer moeten eten. Voorlopig kreeg ze rond 23 uur nog een nachtfles met chocomelk. Nu komt daar dus om 3 uur (’s nachts ! :() nog een maaltijd bij. En we moeten de aanvallen meten, wat betekent dat Flo de volgende dagen ook altijd tussen ons zal moeten slapen.

Moe, moeer, moest. Het moet. Voor Flo doe ik alles maar het idee alleen al doet me geeuwen. Twee nachtvoedingen, om 23 uur en om 3 uur. Het lijkt wel alsof ik er een borelingetje bij heb maar dan wel zonder zwangerschapsverlof. De ochtendshift begint bij ons om 6 u 40 en ik werk regelmatig tot 22 uur. Ja, ik maak me geen illusies: het gaat een vreselijk lange week worden …

Flo

Flo gaat naar school, volle dagen. Ik denk niet dat ze er ’s middags slaapt, en ik weet ook niet of ze er genoeg eet. Op school leiden kinderen een beetje een eigen leven, hun eerste stukje onafhankelijkheid. Dat is goed zo. Flo lacht veel en ze gaat graag. We sluiten de eerste week dus af met een positief gevoel.

Haar taal is weliswaar niet zo goed. De juf kan ze moeilijk begrijpen. En ook haar evenwicht is niet wat het zou moeten zijn. Er is dus toch GON-begeleiding opgestart. En volgende week moeten mogen we terug naar de neuroloog, voor nog een EEG en een goede babbel. Wordt vervolgd …

Appelflauwte

Ze zat zo mooi op de bank, toen ik haar ’s middags op school ging afhalen. Op het menu stond prefablasagne, haar lievelingsgerecht. Ze begon er vol enthousiasme aan. Halfweg voelde ik dat er iets mis was. Ik kan het moeilijk uitleggen. Ouders beschikken over een soort zesde zintuig. Te druk is niet goed maar te stil is ook verdacht. Ze zat daar zo bleek, te staren naar haar halflege bord. Ze knipperde met haar oogjes en viel toen slap, in slaap in mijn armen. Mijn hart sloeg meteen op hol.

Flo doet het goed. Bijna twee maanden is ze nu al aanval vrij. Ik ben ongelofelijk blij. Maar echt voorbij is ons avontuur nog niet. Flo moet regelmatig eten, zodat ze altijd genoeg suiker binnenkrijgt. En ze slikt ook nog altijd veel medicamenten, die allemaal bijwerkingen hebben: haar evenwicht is nog altijd niet in orde, ze is heel snel moe, soms overactief en stoer, dan weer prikkelbaar en klein.

Volgende week hebben we opnieuw een date met de neuroloog. Ik kijk er naar uit.

Eén maand

Vandaag is Flo precies één maand volledig aanvalvrij. Ze is bovendien veel alerter en vrolijker. Het zou mogelijk toch geen Lennox Gastaut zijn, maar een Glut-deficiëntie. Te weinig suiker in de hersenen zouden de aanvallen veroorzaken. Goed nieuws, al lees ik op verschillende sites dat zo een Glut1 ook een mentale achterstand zou kunnen veroorzaken. En dat de ziekte kan evolueren, lees verergeren. Eén maand is te vroeg voor een echt overwinningsfeest. Ok, het is veel te vroeg voor een definitieve diagnose maar de situatie ziet er nu toch een stuk hoopvoller uit.

Weken geleden verliet ik de doktersconsultatieruimte in een waas. Ik voelde me verdoofd en leeg. Zou het ons echt overkomen? Even leek ik aan de afgrond te staan. De hel. Ik zou springen, zoveel is zeker. Als mama kan je niet anders dan het beste maken van wat er komt. Maar na een maand goed vol goed nieuws, zet ik nu met veel plezier een stapje achteruit. De hel kan wachten 😉 Als dat geen mooie moederdag is.

Dikke duim voor ons, en voor de dokters natuurlijk 😉