Tagarchief: handicap

Door de ogen van een kind

Mooi, ontroerend én confronterend: een van de beste filmpes over het onderwerp dat ik al zag.

Want hoe zou u reageren?

Advertenties

De kloof

fh310507e

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Het ideale moment om eens na te denken hoe het zou zijn moest het ons overkomen, hoe we op elkaar reageren en hoe we met elkaar omgaan.

Mijn lief was al ‘invalide’ verklaard voor we een koppel werden, al zie ik hem nog niet zo. En onze meisjes zijn drie zorgkindjes, ook al hebben hun aandoeningen niets met elkaar te maken. Toeval noemen ze dat. Of gewoon pech. De voorbije jaren kwam ik dus regelmatig in contact met zorgbehoevenden, gehandicapten, andersvaliden of hoe je ze ook benoemen wilt.

Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Veel gehandicapten leven in een instelling waar behalve familieleden weinig andere bezoekers over de vloer komen.

Maar er is meer. Er bestaat ook een sterke emotionele kloof. Veel gewone mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen, en omgekeerd is het ook niet altijd even gemakkelijk.

Ik doe mijn best om mijn situatie niet vergelijken met anderen. Iedereen heeft zijn problemen, punt. Miserie is miserie. En toch. Op een zwak moment overvalt het je toch. Als je ouders hoort klagen over een slechte toets, de windpokken als ‘een drama’ bestempelen of klagen als ze een half uurtje moeten wachten bij de huisarts. Het is menselijk om dan te gaan denken: waar maak jij je druk om? Is het dat maar? Menselijk maar ook een beetje fout want voor je het weet ontstaat er een ongemakkelijk stilte en een vicieus denkpatroon genre ‘zij begrijpen mij toch niet.’ Plots worden problemen in de weegschaal gelegd, vaak gevolgd door de hele vriendschap.

‘It takes a whole village to raise a child’, is een Afrikaans gezegde waar ik vaak aan denk. Reken voor zorgkinderen dus maar op een volledige stad, en dan heb ik het niet over een leger verpleegsters of therapeuten. ‘Kinderen zijn de verantwoordelijkheid van iedereen en niet alleen van hun ouders’, is nog zo een mooi zinnetje. Lag het aan mij dan veranderde ik het woordje kinderen door iedereen. Iedereen is de verantwoordelijkheid van iedereen. Gezien de vergrijzing is dat niet eens zo irrealistisch. We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model.

Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch?

Lees ook onze heel interessante testreeks van Mustafa Kör die deze week het openbaar vervoer in zijn rolstoel test.

Feestje

Nina is donderdag jarig, en dat vieren we. Een eigen feestje, daar kijken mijn meisjes naar uit. En omdat Nina voorlopig maar zes klasgenootjes telt, kon ik gemakkelijk iedereen uitnodigen. Dat zou die prille vriendschappen bovendien een duwtje in de rug geven, dacht ik.

‘In type acht onderwijs zitten wel veel speciale kinderen hoor.’ Buitenstaanders lijken te vergeten dat mijn dochter daar ook naar school gaat, en dus ook ‘zo een specialeke’ is. Maar geen probleem, ik ben zo goed als gespecialiseerd in specialekes. 🙂 Meer nog: ik heb de voorbije jaren bijna geen volkomen normale mensen meer tegengekomen, zeker geen volwassenen 😉

Het probleem zit hem in de perceptie, in het onbekende, in het wij- en zijgevoel. Een leerkracht van buitengewoon onderwijs vertelde me ooit hoe ouders hem aanspraken over de gemengde speelplaats, en hoe erg ze het vonden dat hun kind nu moest omgaan met die gehandicapten. Alle kinderen in buitengewoon onderwijs hebben extra zorg nodig. De ene handicap is heus niet superieur dan de andere. Het is een beetje zoals racistische Marokkanen, het slaat echt nergens op.

De meeste klasgenootjes heb ik al ontmoet op de speelplaats en het zien allemaal erg leuke kinderen uit. Ik kijk er naar uit om ze morgen echt te leren kennen.

Ayko

ayko (1 van 1)-47_Fotor

Mijn actie voor Villa Rozenrood zorgde er destijds voor dat ik in contact kwam met de mensen ter plaatse, via mail wel te verstaan. En nu, een half jaar later, mailen zij mij. Dat ze een bijzonder meisje op bezoek verwachten, dat haar gezondheid er op achteruit gaat, dat zij net een broertje gekregen heeft en dat het toch tof zou zijn om beide kindjes eens samen te fotograferen.

Of ik dat zou zien zitten? Daar moest ik niet over nadenken. Onderweg naar De Panne wist ik niet goed wat te verwachten. Mijn vaste methodiek, lees een beetje de speelvogel uit hangen, zou ik niet kunnen gebruiken. Kinderen met een beperking zijn vaak weinig mobiel. Tegelijkertijd heb ik de voorbije maanden ook veel geleerd op vlak van zorgkindjes, en over het contact het hun ouders. Het klinkt misschien raar maar ik had er echt zin in.

En natuurlijk was het niet eenvoudig.In de snoezelruimte was het gezellig donker. En zoals andere kinderen werden ze het na verloop van tijd moe. Maar het werd een gezellig moment met toch een paar mooie familiebeelden.

De warmte die huist in Villa Rozenrood is moeilijk te beschrijven. Dat ze nog bestaan op deze wereld, zo oprecht lieve, vriendelijke en hartelijke mensen. Ik ben geen pessimist maar mijn bezoekje aan Villa Rozenrood gaf mijn mensenbeeld toch een serieuze boost. Bedankt lieve Ayko en haar toffe ouders, bedankt Danielle en het hele team. Het was een eer om die middag met jullie te mogen doorbrengen. Ik hoop echt dat we elkaar binnenkort weer terug mogen zien.

Anders

Als kind kwam ik nooit in contact met mensen met een handicap. Ik ben me wel altijd bewust geweest van mijn geluk, en had ook veel medeleven voor wie minder kansen kreeg. Als student fotografeerde ik af en toe vrijwillig op zorgkampen. En toch moet ik toegeven dat ik nooit goed wist hoe ik me moest gedragen. Het was zeker geen slechte wil. Ik was gewoon bang om iets verkeerd te doen. Ik wou vooral niemand kwetsen. Niet staren, dacht ik en dus keek ik gewoon niet. Of ik verstopte me achter mijn camera. Soms probeerde ik vriendelijke te glimlachen, vooral naar de ouders dan, maar veel verder ben ik eigenlijk nooit geraakt.

Ondertussen heb ik zelf een zorgkindje. En ook al is er nog altijd een groot verschil tussen mijn Flo en veel andere behoevende kinderen. Toch voel ik dat ik sinds een jaar helemaal anders kijk en omga met anders-validen. Het zit hem in de kleine dingen. Zie ik die vader met zijn dochtertje in het zwembad. Vroeger zou ik zeker geprobeerd hebben om mijn drukke en hevige kinderen een klein beetje uit de buurt te houden van dat meisje. Stel dat ze tegen haar botsen of haar pijn doen? En misschien zou de vader het confronterend vinden?

Vroeger had ik vooral oog voor de beperkingen, de risico’s. Nu zie ik een meisje die duidelijk geniet van het water; ik zie een warme en grappige interactie tussen een vader en zijn dochter; ik zie leuke staartjes en een mooie glimlach. Nu bemerk ik meer verschillen tussen de kinderen onderling ook. Knuffelberen, lachebekjes en kapoenen. Sociaal of verlegen, hevig of rustig.

Ondertussen heb ik ook geleerd dat veel van die ouders wel tegen een stootje kunnen. Meer nog. Het zijn vaak buitengewoon sterke en veerkrachtige mensen. Natuurlijk verschillen ze onderling, net als anders ouders. Maar ze kunnen gerust een paar goed gedoelde vragen of social talk aan. Zelf praat ik graag over Flo, ook met vreemden. En zolang hun vragen oprecht zijn, sta ik open voor veel. En natuurlijk is het ook leuk als ze haar aanhalen of aanraken. Wegkijken of negeren vind ik pijnlijker. Waar was ik vroeger bang voor?

Jammer dat je zelf zoiets moet meemaken om de kloof te dichten, zei een vriend onlangs. Misschien. Maar misschien is het gewoon een gevolg van onze welvaartstaat en van ons buitengewoon onderwijs. Gezonde mensen komen nauwelijks in contact met wie “anders” is. En dan lees ik in een interview met Wouter Beke dit weekend in De Standaard: “Ook de mensen die stervende zijn maken volwaardig deel uit van onze gemeenschap. Ook mensen die af­hankelijk zijn, ook mensen die gehandicapt zijn. Wij moeten toch niet streven naar een wereld waarin iedereen perfect is? Niemand is perfect.

Daar ben ik het nu eens helemaal mee eens 🙂

Advies

Flo heeft recht op extra kinderbijslag. De sociale dienst van het UZ moedigde ons tijdens haar opname (zo 6 maanden geleden) aan om daar voor te gaan. En extra kosten hebben we natuurlijk, veel. Het werd een papierslag, dat kan ik u verklappen. Minstens tien keer heb ik Flo’s medische verslagen opgevraagd, en uiteindelijk ben ik er vorige week vrijdag zelf maar om gereden. Bij aankomst moesten ze de documenten “nog even uitprinten.”

Gisteren waren we uitgenodigd bij de adviserend geneesheer. Er gaan veel horrorverhalen rond over die bezoeken. Wat een ellendige job ook. dan studeer je zeven jaar of meer, om adviserende geneesheer te worden. Oink. Dag in dag uit proberen in schatten of mensen ziek of gehandicapt genoeg zijn, ik zou het niet willen doen. Gelukkig “moest” ik werken, en “moest” ik deze onaangename taak doorschuiven naar de lieve papa.

Hij belde, meermaals. Want “de dokter” had nog een paar vragen. Het verslag bleek oud te zijn. Er stond niets vermeld van de maagsonde. En hoe heet dat nieuwe medicijn nu ook al weer? Alsof dat anti-epileptica het grote verschil zou maken, in het totale plaatje.

Flo is goed slecht genoeg gekeurd. Is dat nu goed of slecht nieuws? Nu weten jullie alvast waar jullie belastingen heen gaan 😉