Reflexen

Het kan niet iedere dag feest zijn. Tijd voor een iets zwaarder bericht, over Flowie boowie. Haar algemene ontwikkelingstestperiode werd vrijdag afgesloten met een bezoek aan de revalidatie-arts.

‘Lennox Gastaut’. Boe! Het woord zet altijd meteen de toon. Dat ik in dezelfde zin ook termen als mogelijk, onzeker, goede EEG en aanvalvrij gebruik, hoort niemand meer.  Bovendien hebben wij het gevoel dat Flo het relatief goed doet

Relatief. Want ik versta haar niet altijd goed. Maar er zouden grote verschillen bestaat in de taalontwikkeling van kleuters. En ze stapt ook vaak op haar tenen. Flo is een een clown, moet u weten.

‘ Wat zegt de neuroloog van haar verkrampte hieltjes? En haar linker kniereflex is ook aan de trage kant.’
Even moest ik zoeken naar mijn woorden, wat eerder ongebruikelijk is 😉 .

‘Spastisch.’ Boe! Nog zo een beladen woord. De rest van haar zin heb ik ook niet goed verstaan.

Flo’s reflexen zijn al zo veel gestest. En aan haar hielen heb ik nog nooit iets raar zien. Ik voelde niets, of toch ? Die nacht verhuisde Flo opnieuw naar onze slaapkamer. Ik voelde en draaide en plooide haar hieltjes en ondertussen groeien de twijfels.

Dinsdag worden we in het UZ verwacht. Goede timing ? Al maanden bereid ik me voor op een goednieuwsshow maar het zou dus toch anders kunnen uitdraaien.

Nieuws

Goed of slecht nieuws, het is mij niet duidelijk.

Positieve elementen:

– Gedaan met wachten: Flo’s DNA-onderzoek is eindelijk binnen.
– Het is dan toch geen Glut1.
– Glut1 is een ernstige, belastende én ongeneeslijk stofwisselingsziekte. En we zijn er aan ontsnapt.
– De sonde mag weg.

En toch. De neuroloog keek bezorgd. Zo goede nieuws is het eigenlijk niet want:

– Het hele sondegedoe, de gebroken nachten en de gewonde kaakjes waren eigenlijk allemaal zinloos.
– Als het geen Glut1 is. Wat is het dan wel?
– Geen oorzaak betekent geen diagnose. We staan dus nog altijd nergens.
– Wat gaat er gebeuren als de sonde er uit is? Gaat ze niet opnieuw stuipen? Wat als ze niet wilt eten?
– Wat heeft ze dan wel? Een zware vorm van epilepsie? Doose? Lennox Gastaut?
– De onzekerheid is slopend.

Klik

Misschien kampt Flo met een Glut1-deficiet, een stofwisselingsziekte. Bij te weinig suiker werken haar hersentjes niet zoals het hoort, en dit veroorzaakt aanvallen. Om dat te vermijden krijgt ze de hele nacht door voeding, veel voeding, via de sonde. Iedere nacht plast ze zich onder. Zo veel vocht kan zelf een pamper niet aan. En overdag heeft ze geen honger meer.

Misschien.

Misschien heeft Flo helemaal geen Glut1. Misschien heeft ze toch een zware vorm van epilepsie, Lennox Gastaut. Daarom slikt ze nu drie keer per dag zware anti-epileptica.

Als het probleem bij de Glut1 ligt, zouden we haar beter niet zo veel medicijnen geven. Al die siroopjes zorgen onvermijdelijk voor bijwerkingen. Als Flo geen Glut1 heeft, dan is de sonde en de sondevoeding overbodig. Veel moeite en veel vuile was voor niets.

Twee mogelijke diagnoses, twee verschillende oplossingen. Enige lichtpuntje: Glut1 kan je vaststellen door middel van een DNA-onderzoek. Domper van de dag: het onderzoek liep de nodige vertraging op en het zal hoogstwaarschijnlijk nog maanden duren voor we uitsluitsel krijgen. Ondertussen gaan we Flo dus maar overbehandelen. Meer kunnen de dokters niet zeggen en niet doen.

Sinds Flo ’s nachts opnieuw stuipt, ben ik praktisch en emotioneel enorm op haar gefocust. Nieuwe aanvallen – nieuwe medicatie – nieuwe sonde – nieuwe voeding – nieuwe diagnoses. Geduld is niet zo mijn sterkste kant. Mijn ongeruste ik dwong een nieuwe afspraak af want wedden op twee paarden, vond ik geen goed plan.

Vandaag ben ik tot het besef gekomen, dat dokters het soms ook niet weten. We gaan moeten wachten, wachten op het DNA onderzoek en wachten op Flo’s mentale evolutie. En net daarom moet ik nu dringend een klik maken. Ik moet stoppen met zoeken, stoppen met surfen en googelen, stoppen met proberen en experimenteren en interpreteren en vergelijken. En vooral: ik moet stoppen met er over te praten en te schrijven. Klik. Stop. Voilà. Klaar.

Eén maand

Vandaag is Flo precies één maand volledig aanvalvrij. Ze is bovendien veel alerter en vrolijker. Het zou mogelijk toch geen Lennox Gastaut zijn, maar een Glut-deficiëntie. Te weinig suiker in de hersenen zouden de aanvallen veroorzaken. Goed nieuws, al lees ik op verschillende sites dat zo een Glut1 ook een mentale achterstand zou kunnen veroorzaken. En dat de ziekte kan evolueren, lees verergeren. Eén maand is te vroeg voor een echt overwinningsfeest. Ok, het is veel te vroeg voor een definitieve diagnose maar de situatie ziet er nu toch een stuk hoopvoller uit.

Weken geleden verliet ik de doktersconsultatieruimte in een waas. Ik voelde me verdoofd en leeg. Zou het ons echt overkomen? Even leek ik aan de afgrond te staan. De hel. Ik zou springen, zoveel is zeker. Als mama kan je niet anders dan het beste maken van wat er komt. Maar na een maand goed vol goed nieuws, zet ik nu met veel plezier een stapje achteruit. De hel kan wachten 😉 Als dat geen mooie moederdag is.

Dikke duim voor ons, en voor de dokters natuurlijk 😉

EEG

Na 3,5 weken zonder aanvallen voelde ik me ondanks alles opnieuw een beetje optimistisch, en zelfzeker. Flo was vrolijker en alerter, het kon gewoon niet anders dan beter zijn. Toch zijn de EEG-onderzoeken altijd een beetje spannend.

Ik heb de voorbije maanden een beetje geleerd hoe die toestellen werken: weinig beweging op de EEG-beweging is goed. Trage hersengolven zijn slecht. Een beetje onlogisch maar trage golven zorgen voor hoge pieken op de tekening. Ik kon op het scherm dus al een beetje volgen maar was toch blij dat de dokter mijn conclusie bevestigde: het gaat goed met Flo.

Een addertje onder het gras. Flo deugenieterij loopt echt de spuigaten uit. Ok, dat is een goed teken: het vraagt een zekere graad van mentale ontwikkeling om je ouders zo te pesten. Uit haar spijlenbed kruipen, slaapzak open prutsen, stoelen verschuiven en overal opkruipen, uitbreken, zichzelf of mijn gsm of de autosleutels verstoppen, zich losmaken uit haar autostoel en naar voor kruipen tot zelf willen sturen, enz.

Het hartje op haar hoofd had eigenlijk een duiveltje moeten zijn, maar zo ver reikt mijn tekenkunst niet. Gevallen op de speelplaats, terwijl ze weer ergens opklom. De dag nadien viel ze van de keldertrap, en zo is het wel iedere dag iets. Flo heeft volgens mij al meer in de hoek gestaan dan haar twee zussen samen; het helpt niet.

Ja, de angst voor de epilepsie is een beetje gaan liggen. Ik ben heel erg blij maar rustig genieten van het goede nieuws (en uitslapen) zit er dus voorlopig nog niet in.

Nieuw record

Woensdag was het precies twee weken geleden. We werken sindsdien aan een nieuw record. Iedere dag is een overwinning.

Flo doet het goed, heel goed. Tien dagen geleden zat de neuroloog plots op een totaal nieuwe piste. Omdat de aanvallen vooral ’s morgens plaatsvinden (en bijvoorbeeld niet na het middagdutje) dacht hij opeens aan een vorm van epilepsie dat veroorzaakt wordt door een tekort aan suiker. Flo krijgt nu iedere avond, naast haar andere anti-epileptica, rauwe maïszetmeel in een yoghurtje. Deze trage suikers zouden het tekort ’s morgens gedeeltelijk kunnen opvangen.

“Verwacht er niet te veel van”. Alsof ouders dat zouden durven, de grapjas. Na twee dikke vette weken heb ik nu toch het recht om de indruk te hebben dat de maïszetmeel helpt. “Is het dan toch geen Lennox Gastaut”? Dat wou hij niet bevestigen of ontkennen. Niets is zeker. Tijd (heel veel tijd, we spreken in termen van jaren en niet van maanden) zal moeten uitwijzen of Flo al dan niet een mentale handicap overhoudt aan haar epilepsie.

Voorlopig ben ik alvast hoopvol. Vrijdag zal een nieuwe EEG een nog duidelijker beeld geven. En dan mag de zomer beginnen.

Hoe gaat het nu?

De eerste klap kwam hard aan. De EEG was niet goed en daarmee stonden we plots een stuk dichterbij het syndroom van Lennox-Gastaut. “Is het zeker?” Niets is zeker maar goed nieuws was het zeker niet.

Wachten, wachten en nog eens afwachten. Dat is het enige dat we kunnen doen. En hopen. Ik ben absoluut niet klaar om Flo nu al op te geven. Zo lang er een kans is, blijf ik er keihard voor gaan. Aanvallen vermijden en haar hersenen toch zo veel mogelijk stimuleren. Baadt het niet, dat schaadt het zeker niet. Gemakkelijk is anders. Onze hele wereld draait nu plots rond haar, rond haar slaap- en eetpatroon, rond haar alertheid en voor- of achteruitgang.

Slaapt ze? Is ze wakker? Haal jij ze rustig uit bed? Is ze helder? Wil ze eten? Of liever in bad? Tranen maken haar moe, en zijn dus te vermijden. Gaat ze naar school? Wil ze buitenspelen? Beweging is goed. En dan heeft ze haar jas aan, en wil ze toch terug eten. Of struikelt ze. Tranen, wrijft zich in de ogen. Oei, toch moe? Iedereen terug naar binnen. Eten. Spelen? Tv-kijken is een risico. Te rustig spelen ook. Bezig blijven. Stimuleren. En bij tekenen van vermoeidheid zo snel mogelijk terug naar bed. 10 minuutjes later ligt ze weer te roepen. “Mamaaaa. Wakkerrrr”. En dan beginnen we helemaal opnieuw.

Tussendoor surf en pieker ik me te pletter. Het is een fulltime bezigheid, en toch moet ik nog andere dingen doen: zorgen voor Manou en Nina, en voor Bob en werken en kuisen en wassen. Ik probeer realistisch te blijven, en niet te hard te hopen. Niet nadenken over de toekomst. Week per week. Dag na dag.

Anderzijds: ze is nu al 8 dagen aanvalvrij. Stilte voor de storm? Of misschien is er toch een klein lichtje aan het einde van een lange donkere tunnel.

Naar school, deel 1

Misschien is het een vorm van ontkenning maar ik denk nog altijd dat er een kans bestaat dat het geen Lennox Gastaut is, en dat het uiteindelijk misschien allemaal toch nog een beetje meevalt. De grote vraag is: is Flo suf van de medicatie? Gaan we er in slagen om de aanvallen onder controle te krijgen? En hoe zal het verder gaan met haar verstandelijke ontwikkeling?

Die mentale ontwikkeling, daar draait het eigenlijk allemaal om. Het is moeilijk. Ken jezelf als je net uit narcose komt of zware pijnstillers slikt: je concentreren en echt iets bijleren is dan moeilijk. Flo loopt bovendien erg moe van al die drugs. Toch hebben we geen keuze. We moeten proberen haar zo veel mogelijk te stimuleren, om zo de mogelijke achterstand tegen te gaan. Op naar school dus.

Ze zit nu natuurlijk al maanden op het ziekenhuis- en medicatieschema: slapen tot halfnegen, negen uur, middagdutje rond 15 uur en dan wakker blijven tot 22 uur. Maar zo kan ze niet naar school. Dus hebben we alles een beetje opgeschoven. Gisteren lag ze voor het eerst in bed om 20 uur, slapen deed ze toch pas om 24 uur. Gelukkig werd ze deze morgen vanzelf om halfzeven wakker. Ze leek moe en vermoeidheid is niet goed voor haar. Doorzetten, dat is het enige wat in me opkwam.

Dus stuurde ik ze toch naar school. Op de speelplaats liep ze wat verloren maar enthousiast was ze wel. En toevallig werden de ouders die voormiddag uitgenodigd om de schooltuin op te kuisen. Dus ben ik gebleven en tussen het takjesruimen en plantjes in de grondsteken kon ik het niet laten om te gaan kijken. Is ze niet te moe? Doet ze geen aanval? Zit of staat ze niet op een gevaarlijke plaats? Ik ben nooit echt een ongeruste mama geweest maar nu is het toch sterker dan mezelf.

Het laatste uurtje kregen de kleutertje turnen. “Ze heeft het goed gedaan maar ik denk dat ze nu wel erg moe is.” Meteen na het eten, viel ze als een blok in slaap. Voila, onze eerste schooldag zit er op. Afwachten of ze de namiddag en avond vlot doorkomt. En hopelijk kunnen we het morgen opnieuw proberen.

Verdriet

Het kost mij vreselijk veel moeite maar vroeg of laat ga ik het toch moeten neerschrijven. Dan kan ik het beter nu doen, voor iedereen mij persoonlijk begint te mailen en smssen met vragen als “en oe ‘ist’?”.

De EEG was niet goed en we staan dus plots heel dicht bij het syndroom van Lennox Gastaut. Ik kan het bijna niet geloven, en tegelijkertijd kan ik niet naast haar metamorfose kijken. Eind december was ze zo een vrolijk en gezond kindje. Alles ging perfect. Ze was lief en aanhankelijk en bij de pinken. En dan kwam het nieuwe jaar. Eén januari en alles was plots anders. Het is zo onvoorstelbaar hard en triestig. Alsof ik een kind heb verloren maar er nu nog een heel leven ga mogen over doen om ze te begraven.

“Is’t zeker?” Niets is zeker neen. Een wonder, dat heb ik nodig. Het zou kunnen, zei de dokter. We moeten afwachten maar ook realistisch zijn. En de realiteit is hard, voor mij voor haar papa maar ook en vooral voor haar zusjes.

Dit is het eerst bericht waarop jullie niet kunnen reageren. Ik heb de voorbije dagen al genoeg geweend en neen al die lieve reactie met “alle meiske, ge moogt de hoop niet verliezen” doen mij geen deugd. Begin mij nu alstublieft niet allemaal te smssen of te bellen. Ik vond dat ik jullie nieuws verschuldigd was, maar nu wil ik liefst alleen wenen, en ergens misschien de kracht zoeken om verder te gaan.

Het spook

Ik hou van echte blogs, net zoals ik van echte mensen verkies boven schone schijn. Openheid maakt kwetsbaar, dat besef ik wel maar zonder heeft het geen zin. Meestal vind ik het niet zo moeilijk om kleur te bekennen. Ik blog zoals ik ben, en dat is niet perfect. Mensen mogen het oneens met mij zijn; soms ben ik dat zelf ook. En toch heb ik over dit even getwijfeld. Als ik het doemscenario hier met naam en toenaam ga benoemen, wordt de kans dat het uitkomt dan niet groter? Zuiver rationeel is er natuurlijk geen verband maar op dat vlak ben ik toch een beetje bijgelovig.

Het is ver van zeker of Flo het heeft maar het spook, die vreselijk ziekte waar ze in het slechtste geval zou kunnen aan lijden, is “het syndroom van Lennox Gastaut.” Voila, het is er uit. Nu kunnen alle nieuwsgierigen rustig beginnen googelen. Dat heb ik natuurlijk ook gedaan en ik waarschuw jullie: vrolijk word je er niet van. Veel informatieve sites maar echt wijzer ben ik er niet van geworden. En in de weinige ervaringsverhalen herkende ik Flo niet. Moeilijke bevallingen, fragiele borelingen met veel andere gezondheidsproblemen en dan veel aanvallen. Wat steeds terugkomt is de “lichte tot ernstige mentale handicap”.

Morgen wordt een beslissend dag. Denk ik. Na twee weken thuis worden we opnieuw in het UZ verwacht, voor een nieuwe EEG. Flo is nu al 3 dagen aanvalvrij. Hopelijk houdt ze vol tot morgen, en ziet alles er goed uit op de EEG. Dat zou ons een stap verder verwijderen van het syndroom. Als ze zonder aanvallen toch veel trage hersengolven zou hebben, dan is het minder goed nieuws. Een aanval net voor de EEG zou de resultaten verstoren. Ondertussen heb ik een waslijst met vragen klaar voor de arts.

Fingers crossed…