Tagarchief: medicatie

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Advertenties

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

Voorbereidingen

Ik ga op reis en ik neem mee …

Volgens mijn vader, een ervaren reiziger, zijn er maar twee dingen die je echt niet mag vergeten: je paspoort en je portefeuille. Als vergeetachtige en ook een beetje slordige mama vind ik dit een geruststellende stelling. Misschien daarom dat ik nooit op voorhand aan onze bagage begin. Ik maak ook geen eindeloze meeneemlijstje. Meer nog: ik ga er van uit dat ik altijd wel iets vergeet. Meestal gaat het om iets kleins en onbelangrijks zoals … ondergoed, papflessen of zonnecrème 😉 Ik heb de theorie dus ook al mogen uitproberen en ik kan u verzekeren: ze klopt als een bus. Indien nodig kan je bijna alles bijna overal kopen.

Alleen maakt de situatie met Flo het allemaal toch net een beetje ingewikkelder. Volgende week vertrekken we naar Marokko, en op aanraden van een paar vrienden begin ik nu toch al met een paar voorbereidingen. Flo’s medicatie bijvoorbeeld: waar gaan we dat steken? Krijgen we dat mee als handbagage? Durven we dat in de valies te steken? Wat als het breekt? Of als de bagage zoek geraakt? Handbagage dus maar dan zou ik best wel zorgen voor een attest van de neuroloog. Dat binnen de week bemachtigen zal geen evidentie zijn.

Sunblock voor haar wang, en voor mijn knie. Opvang voor de hond. Onze paspoorten zouden vrijdag, een dag voor ons vertrek, moeten klaarliggen aan de dienst bevolking. En Flo is nog altijd ziek, buikloop én koorts. We zijn nog niet weg. Maar geen paniek: we hebben nog een volledige week. Alles is nog mogelijk.
Suitcase-travel-31302401-360-273

Moe, moedig, ontmoedigd

Moe, ik ben echt heel erg moe. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatste een nacht heb doorgeslapen. Flo krijgt voorlopig haar medicamenten en haar nachtvoeding om 1 uur, ’s nachts. En moest het nog helpen… Deze nacht werden we getrakteerd om 3 uur op nog een goede aanval. En om zes uur is ze wakker en begint het hele circus opnieuw. Ik drink nu al bijna een jaar iedere ochtend redbull, als ontbijt. Dat helpt, voor eventjes, maar ik krijg er precies toch migraine van.

De huisarts schreef me rust voor, heel veel rust. Moesten rust in de apotheek te verkrijgen zijn, dan bestelde ik meteen een container. Maar zo werk dat natuurlijk niet. Ik ben nu 2 dagen thuis. Twee dagen niets proberen om zo weinig mogelijk te doen. Niet gemakkelijk. Dan lig ik net in bed, en hoor ik mijn gsm overgaan één twee drie keer. Hel. En dan staat de postbode voor de deur. Vandaag moest ik Flo ook thuishouden, na haar aanval van deze nacht. Twee dagen zonder resultaat.

“This too shall pass.” Ooit. Volgende week worden we terug verwacht in het UZ, om misschien toch opnieuw met een nieuw medicijn te starten. Hoop doet leven, zeggen ze. Zelf zie ik vooral op tegen de opbouw van -hou u vast- 2 maanden. Nog eens 2 maanden … wachten, kijken, slikken, testen, zoeken, EEG hier en daar, vergelijken en hopen, … Zucht …

Maar voorlopig ga ik stopen met zagen. Verwacht hier de komende dagen dus vooral foto’s 😉

Rivotril goes up

’s Nachts opstaan heeft niet geholpen. Pech. Het was het proberen waard. En als alternatieve behandelingen niet werken, schakkelen we over op… meer medicatie. Die nachtelijke aanvallen moeten stoppen. Punt.

De dosis van een (van de twee) anti-epilectica gaat omhoog. Bij de opstart van dit medicijn was Flo erg … dronken. Anders kan ik het niet omschrijven. Roepen en wild om zich heen slaan en wankel staan op de benen. Nuja, vroeg geleerd is oud gedaan. Hopelijk heeft ze er deze keer niet zo veel last van.

Goede nieuws is wel dat rivotril snel werkt, zeker in vergelijking met al die andere troep. Binnen een paar dagen zouden we al resultaat moeten zien. En nu hopen dat het werkt, dat we een periode van rust en voortgang tegemoet gaan.

Moe

Tony Mary verklapte me ooit dat hij maar vier uur slaap nodig heeft om zich goed te voelen. Whaouw. Ik zou echt veel geven voor zo een bioritme. Stel je voor wat je allemaal zou kunnen doen met je leven, met zo vier uur extra per dag. Wat een luxe om iedere dag verschillende kranten te kunnen lezen, meerdere journaals bekijken, een uurtje lopen, de was en de plas doen en dat allemaal terwijl anderen nog gewoon liggen te slapen. Ik zou er spontaan een paar hobby’s bijnemen.

Maar zelf heb ik jammer genoeg toch zeven tot acht uur slaap nodig. Om half twaalf er in, half zeven er uit is ideaal. Met een beetje minder gaat het ook, maar na verloop van tijd word ik lastig en humeurig. Nachten zoals nu, met een papfles om 23 uur en eentje op 2 uur en dan een paar aanvallen tussen 4 en vijf en dan opstaan om half zeven : het is echt moordend voor het hele gezin. Zelf Flo ziet er weer veel moeër uit dan een paar weken geleden.

Vooral op de foto valt het me op hoe getrokken haar ogen staan. Gek, hoe foto’s je soms iets tonen dat je in werkelijkheid nauwelijks opmerkt. Maar we houden dapper vol. Dinsdag mogen we terug naar het UZ. Ik voorspel dat ze de medicatie terug gaan opdrijven. En dat is dan weer een reden voor Flo om er suf en moe uit te zien. En zo breien we verder aan onze vicieuze cirkel ….

Naar school, deel 1

Misschien is het een vorm van ontkenning maar ik denk nog altijd dat er een kans bestaat dat het geen Lennox Gastaut is, en dat het uiteindelijk misschien allemaal toch nog een beetje meevalt. De grote vraag is: is Flo suf van de medicatie? Gaan we er in slagen om de aanvallen onder controle te krijgen? En hoe zal het verder gaan met haar verstandelijke ontwikkeling?

Die mentale ontwikkeling, daar draait het eigenlijk allemaal om. Het is moeilijk. Ken jezelf als je net uit narcose komt of zware pijnstillers slikt: je concentreren en echt iets bijleren is dan moeilijk. Flo loopt bovendien erg moe van al die drugs. Toch hebben we geen keuze. We moeten proberen haar zo veel mogelijk te stimuleren, om zo de mogelijke achterstand tegen te gaan. Op naar school dus.

Ze zit nu natuurlijk al maanden op het ziekenhuis- en medicatieschema: slapen tot halfnegen, negen uur, middagdutje rond 15 uur en dan wakker blijven tot 22 uur. Maar zo kan ze niet naar school. Dus hebben we alles een beetje opgeschoven. Gisteren lag ze voor het eerst in bed om 20 uur, slapen deed ze toch pas om 24 uur. Gelukkig werd ze deze morgen vanzelf om halfzeven wakker. Ze leek moe en vermoeidheid is niet goed voor haar. Doorzetten, dat is het enige wat in me opkwam.

Dus stuurde ik ze toch naar school. Op de speelplaats liep ze wat verloren maar enthousiast was ze wel. En toevallig werden de ouders die voormiddag uitgenodigd om de schooltuin op te kuisen. Dus ben ik gebleven en tussen het takjesruimen en plantjes in de grondsteken kon ik het niet laten om te gaan kijken. Is ze niet te moe? Doet ze geen aanval? Zit of staat ze niet op een gevaarlijke plaats? Ik ben nooit echt een ongeruste mama geweest maar nu is het toch sterker dan mezelf.

Het laatste uurtje kregen de kleutertje turnen. “Ze heeft het goed gedaan maar ik denk dat ze nu wel erg moe is.” Meteen na het eten, viel ze als een blok in slaap. Voila, onze eerste schooldag zit er op. Afwachten of ze de namiddag en avond vlot doorkomt. En hopelijk kunnen we het morgen opnieuw proberen.