De wereld zien

Als ik vroeger een reisverhaal las van ouders die een jaar hadden rondgetrokken met hun kroost, droomde ik gretig mee. We hebben er ooit ook nog concreet over nagedacht. Zes maanden of een jaar samen met je kinderen de wereld rond reizen, dat moet toch geweldig zijn? Waar zouden we heen gaan? Van Afrika naar Azië door tot Australië? Tja, als je zo lang op reis gaat, moet toch de moeite zijn? En wanneer plan je dat dan precies? Best voor de kinderen schoolplichtig worden maar ze moeten natuurlijk wel oud genoeg zijn om er iets van op te steken.

Uiteindelijk hebben we het idee bewust laten varen, niet eens uit praktische bezwaren. Na 3 weken Zuid-Afrika en na 4 weken Thailand waren mijn meisjes (en wij) het even moe. Dan wouden ze niet meer om de twee drie vier dagen verhuizen en doorreizen. De eerste indrukken slorpten ze in alle gretigheid op maar na verloop van tijd hadden ze geen zin meer in al dat “nieuwe”. Ook Marrakech hadden we na een week wel “gezien”. Natuurlijk hadden we kunnen doorreizen (en brossen) naar de kust bijvorbeeld. Toch bemerkte ik al een enkele eerste signalen van reismoeheid. Een jaar lang rondtrekken, samen in één hotelkamer slapen (denk aan Maddy), altijd en overal met ons vijfjes: het zit toch niet meteen in.

Dus beleven wij onze wereldreis in kortere stukjes. Gisteren kwam een einde aan ons Marokkaans avontuur. Het was een boeiende en verrijkende reis, een aanrader. We hebben er van genoten. En toch was iedereen gisteren blij om gewoon weer thuis te zijn.

De meisjes waren moe, doodmoe, en dat lag niet alleen aan de vlucht. Even genoeg avontuur, genoeg nieuwe indrukken. Leve ons huisje, ons eigen bedje (en kamer), onze vrienden en natuurlijk onze lieve hond 😉 En wat mensen ook mogen zeggen: België is een geweldig land, zeker als de zon schijnt 😉

Verzachtende omstandigheden

Soms pleit ik verzachtende omstandigheden: we komen een beetje te laat op op school, of voor een etentje bij vrienden. Tja, Flo had net een aanval. Ik vraag later dan gewoonlijk verlof aan, voor een doktersbezoek. Soms zit ik met mijn gedachten ergens anders, in bed bijvoorbeeld ;-). Mijn fotoverwerkingswerk loopt een vertraging op, net als mijn huishouden trouwens. Fuiven laat ik aan me voorbij gaan, en plannen vind ik moeilijk. “Ik ben moe. Ze zullen het wel begrijpen”.

Maar is dat wel zo? Onze “moeilijke” periode duurt al lang, te lang. En iedereen heeft zo zijn “problemen”. Kan je miserie vergelijken?

Ouders die klagen over het winteruur. Tja, wij slapen al maanden niet meer normaal. Avondje laat gewerkt? Druk? Moe? Tja, vermoeidheid, dat is een gevoel van vroeger. Wat ik voel is toch … anders 😉 Vrienden die een etentje afzeggen want hun kindje is verkouden. Tja, dan moeten we eigenlijk nooit meer buiten komen. Slecht rapport? Tja, ik ga al blij zijn al Flo überhaupt naar school kan.

Het zijn zonderlinge gedachten, ik besef dat wel. Het is de vermoeidheid (kijk, daar doe ik het weer, pleiten voor begrip :-)). Iedereen heeft recht op zijn zorgen en zijn problemen. En zelf moet ik dringend weer op ritme proberen geraken.

En daarom hebben we Flo gisterenavond voor het eerst op haar eigen kamer, in haar eigen bed, doen slapen. Tussen ons zaten 2 gesloten deuren en een gang. Ik weet dus niet hoeveel aanvallen ze deze nacht gedaan heeft, of hoe zwaar ze waren. Misschien stuipte ze helemaal niet. Ik geloof nog altijd in wonderen, moet u weten. Een paar dingen weet ik wel zeker: aan de aanvallen kan ik niets doen. En ons slaaptekort begint echt door te wegen, op ons gezondheid, op ons humeur en op ons werk. En dan moet een mens keuzes maken: aanvallen tellen of slapen.

En de voorbije nacht koos ik, met het nodige schuldgevoel maar toch, voor slapen. En het heeft deugd gedaan (alle tot 5,45 toch ;-))

Moe, moedig, ontmoedigd

Moe, ik ben echt heel erg moe. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatste een nacht heb doorgeslapen. Flo krijgt voorlopig haar medicamenten en haar nachtvoeding om 1 uur, ’s nachts. En moest het nog helpen… Deze nacht werden we getrakteerd om 3 uur op nog een goede aanval. En om zes uur is ze wakker en begint het hele circus opnieuw. Ik drink nu al bijna een jaar iedere ochtend redbull, als ontbijt. Dat helpt, voor eventjes, maar ik krijg er precies toch migraine van.

De huisarts schreef me rust voor, heel veel rust. Moesten rust in de apotheek te verkrijgen zijn, dan bestelde ik meteen een container. Maar zo werk dat natuurlijk niet. Ik ben nu 2 dagen thuis. Twee dagen niets proberen om zo weinig mogelijk te doen. Niet gemakkelijk. Dan lig ik net in bed, en hoor ik mijn gsm overgaan één twee drie keer. Hel. En dan staat de postbode voor de deur. Vandaag moest ik Flo ook thuishouden, na haar aanval van deze nacht. Twee dagen zonder resultaat.

“This too shall pass.” Ooit. Volgende week worden we terug verwacht in het UZ, om misschien toch opnieuw met een nieuw medicijn te starten. Hoop doet leven, zeggen ze. Zelf zie ik vooral op tegen de opbouw van -hou u vast- 2 maanden. Nog eens 2 maanden … wachten, kijken, slikken, testen, zoeken, EEG hier en daar, vergelijken en hopen, … Zucht …

Maar voorlopig ga ik stopen met zagen. Verwacht hier de komende dagen dus vooral foto’s 😉

Moe?

Deze ochtend was ze zo vrolijk. Dus stuurden we Flo toch een volledige dag naar school. Morgen is het weer EEG-tijd, met aansluitend middagdutje. Maar de schooldag bleek net iets te lang te duren 😉

Moe

Tony Mary verklapte me ooit dat hij maar vier uur slaap nodig heeft om zich goed te voelen. Whaouw. Ik zou echt veel geven voor zo een bioritme. Stel je voor wat je allemaal zou kunnen doen met je leven, met zo vier uur extra per dag. Wat een luxe om iedere dag verschillende kranten te kunnen lezen, meerdere journaals bekijken, een uurtje lopen, de was en de plas doen en dat allemaal terwijl anderen nog gewoon liggen te slapen. Ik zou er spontaan een paar hobby’s bijnemen.

Maar zelf heb ik jammer genoeg toch zeven tot acht uur slaap nodig. Om half twaalf er in, half zeven er uit is ideaal. Met een beetje minder gaat het ook, maar na verloop van tijd word ik lastig en humeurig. Nachten zoals nu, met een papfles om 23 uur en eentje op 2 uur en dan een paar aanvallen tussen 4 en vijf en dan opstaan om half zeven : het is echt moordend voor het hele gezin. Zelf Flo ziet er weer veel moeër uit dan een paar weken geleden.

Vooral op de foto valt het me op hoe getrokken haar ogen staan. Gek, hoe foto’s je soms iets tonen dat je in werkelijkheid nauwelijks opmerkt. Maar we houden dapper vol. Dinsdag mogen we terug naar het UZ. Ik voorspel dat ze de medicatie terug gaan opdrijven. En dat is dan weer een reden voor Flo om er suf en moe uit te zien. En zo breien we verder aan onze vicieuze cirkel ….