Goed nieuws

Gisteren had ik een afspraak met de professor kinderneurologie van het UZ Gent, met andere woorden “de chef” van onze neuroloog. Natuurlijk overleggen beide heren regelmatig en een second opinion kan je het dus niet noemen. Ik ben nog altijd heel overtuigd van “onze” dokter. Maar een jaar geleden ging het niet zo goed met Flo. De professor heeft de reputatie om recht voor de raap te zijn, en daar was ik na een lange periode van onduidelijk aan toe. Pas negen maanden later kon hij mij ontvangen, en ondertussen had ik het gevoel dat het misschien niet meer echt nodig was. Het is een dunne en moeilijke grens tussen een overbezorgde mama en een gemotiveerden, betrokken en kritische ouder.

Ik was best een beetje zenuwachtig, al was het maar omdat ik antwoorden zocht op moeilijke en misschien zelfs pijnlijke vragen. Mijn allerbelangrijkste bezorgdheid blijft namelijk: in welke mate gaat Flo een mentale achterstand of handicap overhouden aan haar epilepsie? En in hoever denkt u nog altijd aan het spook van Lennox Gastaut?

“Een Lennox Gastaut die zes maanden (overdag) aanvalvrij blijft, die heb ik toch nog niet veel gezien.”
” Epilepsie is zoals een vuur. Hoe langer we de aanvallen onder controle kunnen houden, hoe kleiner de kans op herval.”
” We moeten nu nog de winter door, en een paar infecties. Als ze die zonder veel kleerscheuren en nieuwe aanvallen overleeft, dan kunnen we in de lente misschien haar medicatie proberen afbouwen.”
” Kinderen die twee jaar aanvalvrij blijven, daarvan groeit 80 % uit hun epilepsie. We hebben een heel moeilijk start gekend maar ik acht het niet onmogelijk dat Flo er toch nog volledig uitgroeit, en dat ze er dus niet heel veel aan overhoudt.”

Ok, deze goed nieuwsshow werd aangevuld door een hele reeks misschiens, hypothetische stellingen én waarschuwingen. Maar er is hoop en die vervult mij nu toch even met een euforisch gevoel. Het verdiende alvast een vreugdedansje op de pakring en heel dikke duim.

Reflexen

Het kan niet iedere dag feest zijn. Tijd voor een iets zwaarder bericht, over Flowie boowie. Haar algemene ontwikkelingstestperiode werd vrijdag afgesloten met een bezoek aan de revalidatie-arts.

‘Lennox Gastaut’. Boe! Het woord zet altijd meteen de toon. Dat ik in dezelfde zin ook termen als mogelijk, onzeker, goede EEG en aanvalvrij gebruik, hoort niemand meer.  Bovendien hebben wij het gevoel dat Flo het relatief goed doet

Relatief. Want ik versta haar niet altijd goed. Maar er zouden grote verschillen bestaat in de taalontwikkeling van kleuters. En ze stapt ook vaak op haar tenen. Flo is een een clown, moet u weten.

‘ Wat zegt de neuroloog van haar verkrampte hieltjes? En haar linker kniereflex is ook aan de trage kant.’
Even moest ik zoeken naar mijn woorden, wat eerder ongebruikelijk is 😉 .

‘Spastisch.’ Boe! Nog zo een beladen woord. De rest van haar zin heb ik ook niet goed verstaan.

Flo’s reflexen zijn al zo veel gestest. En aan haar hielen heb ik nog nooit iets raar zien. Ik voelde niets, of toch ? Die nacht verhuisde Flo opnieuw naar onze slaapkamer. Ik voelde en draaide en plooide haar hieltjes en ondertussen groeien de twijfels.

Dinsdag worden we in het UZ verwacht. Goede timing ? Al maanden bereid ik me voor op een goednieuwsshow maar het zou dus toch anders kunnen uitdraaien.