Tagarchief: neuroloog

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Advertenties

Goed nieuws

Gisteren had ik een afspraak met de professor kinderneurologie van het UZ Gent, met andere woorden “de chef” van onze neuroloog. Natuurlijk overleggen beide heren regelmatig en een second opinion kan je het dus niet noemen. Ik ben nog altijd heel overtuigd van “onze” dokter. Maar een jaar geleden ging het niet zo goed met Flo. De professor heeft de reputatie om recht voor de raap te zijn, en daar was ik na een lange periode van onduidelijk aan toe. Pas negen maanden later kon hij mij ontvangen, en ondertussen had ik het gevoel dat het misschien niet meer echt nodig was. Het is een dunne en moeilijke grens tussen een overbezorgde mama en een gemotiveerden, betrokken en kritische ouder.

Ik was best een beetje zenuwachtig, al was het maar omdat ik antwoorden zocht op moeilijke en misschien zelfs pijnlijke vragen. Mijn allerbelangrijkste bezorgdheid blijft namelijk: in welke mate gaat Flo een mentale achterstand of handicap overhouden aan haar epilepsie? En in hoever denkt u nog altijd aan het spook van Lennox Gastaut?

“Een Lennox Gastaut die zes maanden (overdag) aanvalvrij blijft, die heb ik toch nog niet veel gezien.”
” Epilepsie is zoals een vuur. Hoe langer we de aanvallen onder controle kunnen houden, hoe kleiner de kans op herval.”
” We moeten nu nog de winter door, en een paar infecties. Als ze die zonder veel kleerscheuren en nieuwe aanvallen overleeft, dan kunnen we in de lente misschien haar medicatie proberen afbouwen.”
” Kinderen die twee jaar aanvalvrij blijven, daarvan groeit 80 % uit hun epilepsie. We hebben een heel moeilijk start gekend maar ik acht het niet onmogelijk dat Flo er toch nog volledig uitgroeit, en dat ze er dus niet heel veel aan overhoudt.”

Ok, deze goed nieuwsshow werd aangevuld door een hele reeks misschiens, hypothetische stellingen én waarschuwingen. Maar er is hoop en die vervult mij nu toch even met een euforisch gevoel. Het verdiende alvast een vreugdedansje op de pakring en heel dikke duim.

image

image

Nieuwsflash

De neuroloog trok zijn wenkbrauw op toen ik hem sprak over Flo’s ‘trage’ of ‘spastische’ reflexen. Maar hij moest toch ook een keer kloppen met zijn hamertje.

‘Het kind kan zich gewoon moeilijk ontspannen. Of misschien is ze gewoon een beetje contrair. Met zo twee ouders verwondert mij dat eigenlijk niet.’

Verder niets aan de hand, of toch niet wat haar reflexen betreft 😉
En ook met haar ontwikkeling gaat het de goede richting uit. Hij wil ons pas binnen ZES maanden, in de winter als het ware, terug zien. YES! Zo kunnen wij nu met een gerust gemoed aan een heerlijke zomer beginnen!

Nachtmerries

Waarom zou alles verband houden met epilepsie?

Flo stuipt niet meer iedere nacht. Alleen als ze moe is maar sinds ze regelmatig naar school gaat, is toch vrij regelmatig. Ik schat gemiddeld vijf keer per week. Het zijn korte en kleine schokjes, onschuldig volgens de neuroloog.

Toch dacht ik meteen aan een aanval toen Flo ’s nachts plots hevig huilend wakker schoot. Het snikken ging door merg en been, zo ontredderd en angstig zag er ze uit.

Dit is een van de vele redenen waarom Flo nog altijd tussen ons slaapt. Want er kwamen nog huilbuien, en deze keer was ik zeker dat er geen schokjes aan te pas kwamen. Zouden het dan toch “gewone” nachtmerries zijn?

Veel kinderen kampen met hevige nachtmerries. Het stelt waarschijnlijk niets voor. Maar Flo is een vrolijk kind, een durfal op het gevaarlijke af. Hoe kan het dan dat net zij bijna iedere nacht zo ontredderd en angstig wakker wordt? Het kind geeft nog liever haar tuutje af dan alleen te moeten slapen. En tijdens haar slaapt houdt ze een van ons dwangmatig vast. Zou dit echt alleen maar aan de leeftijd liggen? Of is dit haar manier om om te gaan met wat haar het voorbije jaar is overkomen? Of zou er toch een verband zijn met haar aanvallen of met de medicatie?

Ik ben een grote fan van mijn huisarts maar betwijfel of hij ons gaat kunnen helpen. En de neuroloog zien we pas binnen 3 maanden terug. Die mens heeft meer ernstige gevallen te behandelen. En bovendien weet niemand echt wat er zich afspeelt in het hoofd van een ander. Toch?
child-nightmare

2 maanden

Flo is vandaag precies 2 maanden aanvalvrij. Om dit wonder te vieren, trok ik deze ochtend heel vroeg met haar naar het UZ. Op het programma stond een EEG en een consult met de neuroloog.

Nieuwsupdate:

Het spook Lennox Gastaut komt steeds minder ter sprake. De EEG zag er goed uit en dat is heel erg goed nieuws. Het lijkt dus aannemelijker dat Flo geen neurologische maar wel een stofwisselings- of metabole aandoening heeft.

Maar voorbij zijn de problemen natuurlijk nog niet. Flo zou een hele dag lang voldoende suiker moeten binnen krijgen. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Zolang er lasagne op het menu staat, kan Flo goed eten, heel goed. Maar bij aardappeltjes, boontjes en vlees of rijst met curry speelt ze ons spel niet mee.

En wat dan? “Het is dat of niets” zou je denken maar Flo MOET eten. Dus krijgt ze achteraf toch een fles, chocomelk met extra suiker. En zo kweed je natuurlijk “slechte” gewoontes: zolang er niets beter op tafel staat, blijft haar mondje toe. Hou zou je zelf zijn?

Flo is bijna drie jaar, ze slaapt nog met een tuut en drinkt 2 tot 3 keer per dag een papfles. Het is genant, dat besef ik ook wel. Peuters die de buggy al lang zijn ontgroeid of te grote kleuters die aan de schoolpoort naar mama vliegen voor een tuutje: ik heb nooit gedacht dat het mij zou overkomen. Gelukkig is ze wel al proper; en haar tuutje moet Sinterklaas eind dit jaar zonder fout meenemen. Maar van de flesjes zijn we nog niet meteen af.

Is zo veel melk wel gezond voor een peuter van 3? Vandaag werden we van de neuroloog doorgestuurd naar een gespecialiseerde diëtiste. Er werd opnieuw bloed afgenomen en vanaf nu moeten we alles wat ze eet meten en opschrijven.

Tweede pijnpunt is Flo’s gedrag. “Ik ben 2 en ik zeg néé!” of “terrible 2”. Het leven is niet eenvoudig op die leeftijd. Toch heb ik het gevoel dat er meer aan de hand is. Dus willen daddy en ik haar medicatie zo snel mogelijk afbouwen. De neuroloog twijfelde even maar wou het wel proberen. De komende maanden worden dus opnieuw een beetje spannend. Hopelijk blijven de aanvallen uit, en hebben we tegen september onze lieve en vrolijke Flo terug.