Tagarchief: onderzoek

Door het oog van de camera

Foto’s zouden onze herinneringen verstoren, las ik op verschillende nieuwssites deze week.

De wereld ziet er inderdaad anders uit door de zoeker van een camera. Je hebt meer oog voor detail en tegelijkertijd beleef je het van op afstand.

Als student ging ik graag uit met mijn camera. Dan had ik geen gezelschap nodig en voelde ik me helemaal vrij. Mijn fototoestel opende deuren, gaf me een excuus om mensen aan te spreken en een babbeltje te slaan. En als het tegenviel, kon ik altijd ontsnappen. ‘Ik moet nog een beetje verder fotograferen. Tot straks misschien.’ Toch hou ik erg goede herinneringen over aan die feestjes.

Op vakantie fotografeer ik dan weer zelden, en zeker niet om voor de zoveelste keer een belangrijk monument vast te leggen. En zeker op leuke feestjes voel ik het vaak aan als een verplichting. Herinneringen zijn nu eenmaal belangrijk. Toch zou ik het veel leuker vinden moest een van mijn vrienden die taak op zich nemen. 😉 Als fotograaf blijf je altijd een beetje aan de zijlijn staan, beleef je het anders.

Anders is niet slechter. Soms is het zelf wenselijk.

Mensen afraden om te fotograferen, zal ik nooit doen. In tegenstelling tot veel collega’s heb ik ook geen last van de nonkels die tijdens een huwelijksviering naast mij komen staan. Zoals mijn ex-collega Michiel Hendryckx zo mooi zei op de radio vorige week: je moet mensen de kans geven om zich te amuseren, om zich uit te leven en om creatief bezig te zijn. Fotografie is nu eenmaal toegankelijker dan tekenen of beeldhouwen.

Maar het is niet omdat iets niet op papier foto staat, dat het minder waardevol is. Mijn mooiste herinneringen zitten niet op mijn computer, maar wel in mijn hoofd en in mijn hart.

IQ

Nina legde gisteren een nieuwe IQ test af in het revalidatiecentrum. Ook al heb ik mijn bedenkingen bij dergelijke tests, toch vond ik het spannend. Ik zie mezelf nog zitten drie jaar geleden in de wachtzaal van het COS, in het UZ. Het hele gebeuren viel tegen, zowel tijdens het onderzoek als nadien. Het IQ van een mens is genetisch bepaald en staat dus los van de omgeving. Dat is de theorie. In praktijk bestaat de test uit een reeks vragen en oefeningen, die worden beoordeel op basis van … (wat dacht u?) leeftijd.

‘Een dier met een lange slurf is een … olifant. Een paard met witte en zwarte strepen is een … zebra.’ Bravo voor de mama of papa die voldoende hebben voorgelezen, of net niet. Twee jaar geleden hield ik een heel dubbel gevoel over aan de zogezegd omgevingsvrije en objectieve IQ- test. Deze keer was ik beter voorbereid, en bovendien heb ik het onderzoek niet uitgezeten. Nina was twee jaar geleden een beetje zenuwachtig en beschaamd. Dat zou na twee jaar therapie en begeleiding ook beter meevallen. Ze is het hele test- en onderzoeksgebeuren ondertussen wel gewoon.

Maar wat als ze moe wordt, als ze zich net voor het onderzoek pijn doet, als ze gewoon geen zin heeft? Alleen met een goede IQ-test is Nina welkom in type 8. Het kind is zes jaar maar een off-day kan zware gevolgen hebben. Echt zenuwachtig was ik niet maar er sluimerde die ochtend toch een zekere onrust door mijn lijf. ‘Goed u best doen he’. Terwijl ik het zei, besefte ik dat druk vaak averechts werkt. ‘Het gaat leuk worden, een spelletje. Gewoon goed nadenken.’ Die laatste zin was er waarschijnlijk ook weer te veel aan maat het verschil tussen een gemotiveerde en een verveelde Nina is erg groot. En als ouder een goed evenwicht vinden tussen motiveren en pushen is niet altijd evident.

Nina heeft gisteren goed haar best gedaan. Zoals altijd he, lachte de therapeute. Ik was blij, en gerustgesteld. Nina heeft volgens mij eerder een concentratie- dan een intelligentieprobleem. De resultaten weten ze natuurlijk nog niet. Of ik wist waar de grens lag bij Sint Salvator, vroeg de therapeute me. Blijkbaar ligt de IQ-grens niet voor alle type 8 scholen gelijk. Ik zou het niet weten. Nina heeft haar best gedaan, en dat is eigenlijk het enigste in het leven dat echt telt.

Dilemma

Flo heeft vandaag opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Tot voor kort keek ik daar altijd naar uit. Bob en ik zorgen dag in dag uit (nacht in, nacht uit) voor Flo. Een beetje extra informatie, een luisterend en begripvol oor deed deugd.

Tot nu. Het nieuwe is er af, zowel voor de dokters als voor ons. Ik weet wat ze gaan zeggen, zij ook. Het ontmoedigt mij. Ik besef ondertussen ook wel dat het ingewikkeld is, dat Flo een van de vele “zware gevallen” is, dat de artsen het ook niet weten, dat ze geen glazen bol hebben, dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, dat het DNA-onderzoek er toch nog niet zal zijn, dat ze niet extra gebeld hebben, dat ze zullen luisteren naar onze sondeproblemen maar dat er toch niets gaat veranderen.

Ik heb een dagje verlof genomen voor de afspraak, zoals altijd. Maar voor het eerst twijfel ik. Daddy kan dat ook. Zou ik niet beter gewoon thuis verderwerken?

Taal

Een paar uurtjes extra slapen gaven me een beetje extra kracht. En wat een perfecte timing want er biedt zoch al weer een nieuw zorgje aan. Gisteren was De Tandem nog eens op bezoek. Samen met de thuisbegeleidingdienst volgen we Flo’s ontwikkeling op maar het geeft mij natuurlijk ook een klankbord, een extern en objectief iemand aan wie ik mijn ergernissen en twijfels eens kwijt kan.

Dat ik ze soms niet zo goed begrijp en dat ik me soms zorgen maak om haar taalontwikkeling, zei ik. Kleuters verschillen op die leeftijd natuurlijk heel erg van elkaar, zeker op dat vlak. En, toch. We deden een paar tests. ” Ik schrik er toch ook van”, zei ze. Dat zinnetje zegt eigenlijk alles.

Het is natuurlijk nog niet dramatisch maar kom: we hebben er een paar dilemna’s bij.
Tuuten is niet goed voor de taalontwikkeling, maar het kind haalt er zo veel troots uit. Weg of houden? Moet ik logopedie overwegen of laat ik Flo niet beter gewoon eens grondig testen in het COS? Weer een paar vraagjes op mijn eindeloze lijstje voor de neuroloog, volgende week.

Nieuwe EEG

Eindelijk was het zo ver. We mochten terug naar de neuroloog. Ik heb me ferm moeten inhouden de voorbije weken om het ziekenhuis niet vroeger te bellen, met al die nachtelijke aanvallen. Geduld is niet mijn sterktste eigenschap. Maar vandaag zou er dus toch schot in de zaak komen.

De EEG bleek gelukkig goed. Alleen ’s nachts loopt het dus mis. Er zijn twee oplossingen: of we proberen Flo’s suikerspiegel ’s nachts beter op peil te houden of ze moet toch meer anti-epileptica slikken. Voorlopig kozen we voor de “zachtste” methode, zonder medicatie.

Zacht is trouwens niet echt het goede woord. Flo gaat de komende week ’s nachts meer moeten eten. Voorlopig kreeg ze rond 23 uur nog een nachtfles met chocomelk. Nu komt daar dus om 3 uur (’s nachts ! :() nog een maaltijd bij. En we moeten de aanvallen meten, wat betekent dat Flo de volgende dagen ook altijd tussen ons zal moeten slapen.

Moe, moeer, moest. Het moet. Voor Flo doe ik alles maar het idee alleen al doet me geeuwen. Twee nachtvoedingen, om 23 uur en om 3 uur. Het lijkt wel alsof ik er een borelingetje bij heb maar dan wel zonder zwangerschapsverlof. De ochtendshift begint bij ons om 6 u 40 en ik werk regelmatig tot 22 uur. Ja, ik maak me geen illusies: het gaat een vreselijk lange week worden …

Nacht EEG

De resultaten van de nacht EEG lieten even op zich wachten. Uren en uren van ruw bronmateriaal moesten eerst grondig geanalyseerd worden op slaapcycli, bewegingen (véél) en op mogelijke epileptische aanvallen.

En nu dimmen we het licht; het tempo van de muziek versnelt. Trommelgeroffel en ijzige spanning.

De uitslag was goed, heel goed. “Bij kinderen met een actieve vorm van epilepsie zien we altijd wel iets op zo een lange periode. Maar bij Flo was er de hele nacht niets te zien.”

Hoera hoera.

Het is (weer) een spannende en vermoeiende periode geweest. Maar plots ziet de toekomst er toch goed uit, heel goed. Ik ben zo ongelofelijk blij. We mogen de depakine verder afbouwen, en na de vakantie van onze neuroloog is waarschijnlijk de rivotril aan de beurt. Ook dan gaat Flo mogelijk een beetje raar doen. Afkicken. Maar de kans lijkt nu toch groot dat het allemaal goed komt, met haar en met ons. Het einde van de tunnel is in zicht.

Nacht EEG

Een kind van 3 jaar een namiddag én avond doen stilzitten, dat is om problemen vragen lijkt mij. Maar genees-kunde gaat voor op alles, zeker op comfort. Dus trok ik vorig week met mijn hyper actieve kapoen toch naar het UZ, naar de slaapkliniek. Ik was voorbereid. Een tas vol snoep en koekjes en speelgoed en … niet te vergeten: de oh zo populaire Ipad vol nieuwe spelletjes en filmpjes.

We moesten er om 15 uur zijn. Ik was, zoals altijd, mooi op tijd. Om 16 uur hingen de draadjes met lijm vast aan haar hoofd. “Maar meten gaan we pas doen als ze slaapt he,” lachte de verpleegster. Flo moet om 23 uur nog medicatie krijgen, en een nachtfles. Voordien slaapt ze eigenlijk nauwelijks, en zeker niet diep. Even snel rekenen: van 16 uur tot – laten we optimistisch blijven – 22 uur, dat 5 uur stilzitten in afwachting van het onderzoek. Hum.

Ahja, en voor de inslapende ouders is er geen eten voorzien. “U kan wel in de cafetaria eten, aan de andere kant van het ziekenhuisdomein. En het kind is moe mevrouw. Misschien moet u ze toch proberen te slapen leggen. Haar even rust gunnen. Gaat u maar.” Ze bedoelen het altijd goed, die verpleegsters maar laten we zeggen dat het geen verrassing was, toen bleek dat Flo al haar draadjes afgetrokken had, inclusief plukken haar.

Al dat werk voor niets. Dat was even balen. Maar verder verliep de test goed. We zijn weer een avontuur rijker 😉