Van dossier naar dossier

Gisteren schreven we Nina in op Sint-Salvator. Het was een moeilijke beslissing en  ingewikkelde papierslag. Tijdens het laatste overleg leek iedereen overtuigd. Een paar dagen later had het CLB-team ‘de pro en contra-argumenten nog eens op een rijtje gezet, en velen geloofden toch in de mogelijkheid voor Nina om gewoon onderwijs te volgen.’ Interessant hoe mensen van op afstand het oordeel van experts op het veld toch in twijfelen trekken. En echt zeker ga ik waarschijnlijk nooit zijn maar mijn beslissing stond vast.

Bovendien moet ik Nina’s type 8-dossier nu even laten rusten want op tafel ligt alweer een nieuw hangijzer. Morgen wordt Flo namelijk voor het eerst in het revalidatiecentrum verwacht. De neuroloog had me aangeraden haar ontwikkeling te laten testen. Veel zin om naar het COS te gaan, had ik niet. En al doet Flo het de laatste maanden erg goed, het leek mij toch zinvol om eens objectief na te gaan hoe het nu gesteld is met haar na al die aanvallen.

Je kind laten testen, is altijd een risico. Wie zoekt, die vindt. Zo eenvoudig is het. Taalbegrip, uitspraak, motorische ontwikkeling, sociale vaardigheden, concentratie, IQ, … Er zal altijd wel één aspect zijn waarin een kind onder het gemiddelde scoort. Het grote voordeel is dat ik ondertussen de nodige ervaring heb en dus goed kan relativeren.

Zo verliep het intakegesprek lekker vlot en snel. Been there, done that. En Flo voelt zich de laatste maanden erg goed. Ze is vrolijk en lief, gaat graag naar school en leert veel bij. En zo vier vrijdagen één op één aandacht, ze gaat daar nog van genieten ook dat spook 😉

Nina

Nina is een tenger en fragiel kindje. Ze is bovendien snel bang. Ik zag in haar dus niet meteen een groot skitalent. Vorig jaar volgde ze al een paar uurtjes les, samen met een andere kleuters. Ze vond het toen best leuk ook al had het glijden meer weg van sleeën dan van skiën.

Begin deze week begon ze dus van nul. Het concept ‘pizza’ herinnerde ze zich nog wel maar effectief stoppen, dat zat er niet in. De eerste namiddag probeerden we samen een groene pist uit. Nina was bang, en na een paar minuten was ik doodmoe van het ploegen voor twee.

Gelukkig kwam ze terecht bij twee geweldige skileraars, jonge gasten met veel energie en vooral heel veel geduld. Onvoorstelbaar hoe snel ze bijleerde. Na een paar dagen kon ze stoppen, de pannenkoekenlift nemen en vrolijk de piste afglijden.

video

Net nu ik neigde om te kiezen voor type acht blaast ze me weer van mijn stoel. Het is duidelijk dat ik mijn kleine meid niet mag onderschatten 🙂

Grenzen

Flo trekt zich van niets of niemand iets aan. Ze is niet echt stout of asociaal; ze pakt geen speelgoed af, plaagt niemand, ze is ook niet anti. Flo doet gewoon haar ding, en dat is soms toch ook lastig, zeker op school.

Schilderen vind ze bijvoorbeeld wel leuk. En als de juf dus een schildermoment inlast is Flo vanzelfsprekend enthousiast. Terwijl de juf rustig haar uitleg doet, begint mevrouw al. Andere kinderen kijken naar elkaar, en naar wat anderen doen. Flo niet. “De hoed moet in het rood.” Tegen dat de andere kindjes beginnen, heeft Flo haar kabouter al in het zwart ingeschilderd. Zo speelt Flo ook nooit in het hoekje waar ze die dag zou moeten spelen. En als alle kindjes de klas verlaten, doet Flo rustig verder. Wat anderen doen, interesseert haar hoegenaamd niet.

Thuis is dat niet anders. Als ik een spelletje kaarten wil spelen, beslist zij dat we een toren gaan maken, van die kaarten. Flo kan met momenten mooi met haar zusjes samenspelen, en ze kan haar ook alleen goed bezighouden. Maar ze kiest zelf wat, waar en hoe. “The will to please”, dat heeft ze totaal niet.

Het is dus ook erg moeilijk om haar grenzen op te leggen. Moet je een kind straffen omdat het een kabouterhoed zwart in plaats van rood schildert? Moet ik haar verbieden om een toren te maken van domino’s? Op zich is er natuurlijk niets mis met een eigen wil, een eigen visie. Maar ergens gaat ze moeten leren om zich aan te passen.

En dus maak ik me toch zorgen. Zou dit een bijwerking kunnen zijn van al die medicatie? Anti-epileptica lijken in vele opzichten op antidepressiva. Of is ze gewoon van natuur eigenwijs? Verwennen wij haar te veel? Stellen wij te weinig grenzen? En zouden meer regels dat probleem oplossen? Of loopt er toch iets mis met haar ontwikkeling?

Trots

Nina was lang ons zorgkindje. Ook zij at moeilijk, heel moeilijk. Al lachend verkondigen we nu graag dat Nina overleefde dankzij Honey Pops, ontbijtgranen in de vorm van honingbolletjes. Maanden aan een stuk heeft Nina niet veel anders gegeten. Naast haar eetstoornis was Nina ook een huilbaby. Als baby was ze overgevoelig en bang van alles. Uren heeft ze geweend tot we er allemaal stapelgek van werden.

Nina is ondertussen zes jaar en is ze uitgegroeid tot een buitengewoon sterk en vrolijk kind. Op emotioneel vlak kan zij veel meer aan dat haar oudere zus. Nina staat ’s morgens als eerste op, en is meteen het zonnetje in huis. Ze gaat graag naar school, heeft veel vriendjes en leert razendsnel bij. Nooit hadden wij durven hopen dat Nina zo sterk, zo weerbaar, zo assertief zou worden. Natuurlijk is ze van aard gevoelig maar wenen doet ze bijna nooit meer. Babbelen daarentegen 😉

Kinderen kunnen snel veranderen. Rustige baby’s groeien soms op tot complexe of drukke kinderen. Omgekeerd kan dus ook. Ik ben apetrots op mijn kleine meid. Nina is een hoopvol voorbeeld voor alle ouders die nu afzien met hun prematuurtje of dismatuurtje.

Nina is ons vechtertje en ik ben er meer dan ooit van overtuigd dat ze er wel komt, wat de revalidatiemedewerkers (misschien) en de oude IQ-tests ook mogen beweren.

Taal

Een paar uurtjes extra slapen gaven me een beetje extra kracht. En wat een perfecte timing want er biedt zoch al weer een nieuw zorgje aan. Gisteren was De Tandem nog eens op bezoek. Samen met de thuisbegeleidingdienst volgen we Flo’s ontwikkeling op maar het geeft mij natuurlijk ook een klankbord, een extern en objectief iemand aan wie ik mijn ergernissen en twijfels eens kwijt kan.

Dat ik ze soms niet zo goed begrijp en dat ik me soms zorgen maak om haar taalontwikkeling, zei ik. Kleuters verschillen op die leeftijd natuurlijk heel erg van elkaar, zeker op dat vlak. En, toch. We deden een paar tests. ” Ik schrik er toch ook van”, zei ze. Dat zinnetje zegt eigenlijk alles.

Het is natuurlijk nog niet dramatisch maar kom: we hebben er een paar dilemna’s bij.
Tuuten is niet goed voor de taalontwikkeling, maar het kind haalt er zo veel troots uit. Weg of houden? Moet ik logopedie overwegen of laat ik Flo niet beter gewoon eens grondig testen in het COS? Weer een paar vraagjes op mijn eindeloze lijstje voor de neuroloog, volgende week.

Anticiperen of reageren?

Dokters weten veel maar zeker niet alles. Het is nog al te vaak natte vingerwerk.

Nina is dysmatuur geboren, wat wil zeggen dat ze met haar 40 weken er uit zag als een prematuurtje. “Het is afwachten, kijken hoe ze evolueert”, zeiden de dokters. En zo stuurde ze ons naar huis. Goedbedoeld, daar ben ik zeker van. Haar achterstand heeft ze nooit ingehaald, integendeel. Of mijn vraag wanneer we haar best zouden laten opvolgen kreeg ik altijd hetzelfde antwoord: “afwachten”. Toen bleek dat Nina haar eerste kleuterklas moest opnieuw doen, ben ik op eigen initiatief nar het COS gestapt, het centrum voor ontwikkelingsstoornissen van het UZ Gent. Nina scoorde op de vier tests zwak tot zeer zwak en dus kreeg ik een uurtje kine per week voorgeschreven. Hu? Kritisch als ik ben, besloot ik toch naar het revalidatiecentrum De Steijger te stappen voor een tweede mening. Nina krijgt daar sinds september 2 keer per week kine en ergo, en haar vooruitgang is opmerkelijk.

Flo heeft misschien het syndroom van Lennox Gastaut. De aanvalen zijn niet mijn grootste zorg maar wel haar ontwikkeling. Ok, epilepsie is hoe dan ook zwaar maar het verschil met een zware mentale handicap is toch nog heel groot. Wanneer gaan we weten waar we aan toe zijn? “Afwachten”. Er zijn kinderen met relatief weinig aanvallen met een zware mentale achterstand, en dan heb je epilesiepatiënten met veel aanvallen die daar hoegenaamd niets aan overhouden. En om het geheel nog moeilijker te maken: bij sommige kinderen gaat het aanvankelijk goed en buigt het na een jaar of twee toch af, terwijl anderen even afzwakken – door de medicatie – om er dan toch door te komen.

Deze keer ben ik niet bereid om rustig af te wachten. Als ouder is de onzekerheid moordend. Dus nam ik contact op met vzw De Tandem, een organisatie die kinderen opvolgt met een ontwikkelingsrisico. Heel regelmatig komen zij aan huis, enkel en alleen voor haar ontwikkeling. Morgen is onze eerst afspraak. De neuroloog vond het niet echt nodig. “Als het misloopt zal ik dat na verloop van tijd ook wel zien. En dan kunnen we nog reageren.”

De man heeft waarschijnlijk gelijk. Ik stel me soms ook de vraag of die revalidatie, bijscholingen en allerhande ontwikkelingsstimulerende maatregelen op lange termijn echt een groot maatschappelijk verschil maken. Mijn gynecoloog zei ooit: “als het goed gaat, gaat het goed. Als het slecht gaat, gaat het toch slecht.” En toch. Misschien is de opvolging aan maat voor niets. Misschien heeft ze het helemaal niet nodig. Misschien doe ik het voor mij, en zal het vooral mij geruststellen. Maar heel misschien buigt ze toch af, vangen we haar op tijd op en maken we zo het verschil.

Te hard mij best doen, daar ga ik vast geen spijt van hebben.