Zonder

“En?”

Het was een spannende nacht, dat moet ik toegeven. Maar alles verliep … redelijk. Flo stuipte een keertje, zoals gewoonlijk dus. ’s Morgens was ze wel wel lastig en overgevoelig, maar dat kan natuurlijk een restant van de buikgriep zijn. En dus stuurde ik ze voor de zoveelste dag op rij toch niet naar school. Misschien is dat nog het lastigste, dat ik mijn planning iedere dag honderd keer moet omgooien. Gaat ze naar school? In ze in staat om mee boodschappen te doen? Geraken we deze middag tot bij de kapper? Kan ze naar de zwemles?

Veel ouders ervaren de combinatie gezin – werk – relatie – vriendschap – hobby’s – huishouden zwaar. Het is puzzelen voor iedereen, maar een zorgkindje maakt het allemaal toch net iets onvoorspelbaarder. Op school is ze niet geraakt. Boodschappen doen zat er ook niet in. En een half uur voor we bij de kinderkapper verwacht werden, viel ze in slaap. Ik besloot ze toch wakker te maken, want ik had echt geen zin om nog een afspraak te verleggen. Bovendien moet ze leren om ’s nachts te slapen; dat zou mij ook deugd doen.

Moe en versuft liet ze haar haar knippen maar ze klaarde langzaam toch op. Vol nieuwe moed vertrokken we dus rechtstreeks naar de zwemles. De eerste vijf minuten vond ze het nog een beetje leuk maar dan volgde een anti-climax. Ze kreeg koud en het was gedaan met de leute. Na tien minuten besloot ik vroegtijdig de les te verlaten. Buitenstaanders zullen dat waarschijnlijk niet begrijpen, of verkeerd interpreteren. “Het kindje heeft koud en die mama haalt haar daarom uit de les? Zo verwend.”

Maar leren zwemmen is geen prioriteit, en dus paste ik mijn plan nog maar eens aan. Thuis wachtte ons namelijk een nieuwe uitdaging: eten. De sonde is weg maar de eetstress is terug. Voorspelbaar. En straks volgt er een nieuwe nacht. Maar het klinkt allemaal zieliger dan het is. Ik vind “mijn ventje” schattiger dan ooit. Jullie niet?

Dienst na verkoop

Flo heeft nu al maanden een maagsonde. In het begin trok ze dat regelmatig uit haar neus. Ondertussen weet ze beter, en ook wij hebben al doende veel geleerd. Zo weet ik nu dat de sonde ook drukwonden veroorzaakt op haar wangetjes, als ik haar plakker niet iedere dag ververs. En ik moet het buisje ook altijd goed doorspoelen. Anders verstopt het.

Na anderhalve maand bleek de sonde toch echt vuil te zijn. Het moest vervangen worden. De vorige keren was Bob gewoon “op den bots” naar het UZ gereden, eerst naar de spoed maar nadien onmiddellijk naar de intensieve zorgen van de pediatrie. Omdat wij weten dat zij weten hoe je die dingen snel en goed steekt.

Maar een vuil darmpje is niet meteen een spoedgeval, en dus wou ik graag via de “normale” correcte weg gaan. Ik belde de diëtiste en die regelde voor mij (lees voor Bob, want ik ben nog altijd gewond ) een afspraak op de polikliniek. Hel. Een oudere verpleegkundige zou het “even” steken. “Hoe diep moet dat meneer?” Slik. Het lukt niet meteen. Ze zag het niet goed. Er moest een dokter bijkomen en weer twijfelden ze of het ding wel goed zat. Zucht.

Na een half uur prutsen, zat de sonde er dan toch in. En Flo  kreeg er gratis en voor niets een traumatische ervaring bij.

Het UZ is een goed ziekenhuis. De beste dokters zouden er werken. Maar op vlak van dienst “na verkoop” kunnen ze toch nog iets leren 😉

Kerstdiner

Zelfgemaakte lasagne, het is mijn lievelingsgerecht. Flo dacht daar duidelijk anders over. Soms eet ze, soms niet. Niet alleen voor gezonde kost trekt ze haar neus op. Haar humeur heeft een veel grotere invloed op haar appetijt. En de maagsonde wordt dus nog altijd dagelijks gebruikt. Ik vrees dat 2013 dus toch het jaar van de maagsonde zal worden, of van de honger 😉

Neus- of maagsonde?

MISSCHIEN worden Flo’s aanvallen veroorzaakt door een glut-deficiet. Zekerheid over die diagnose krijgen we pas rond februari. Ondertussen krijgt Flo ’s nachts extra voeding, en ook overdag spuiten we haar regelmatig bij zodat ze zeker genoeg voeding binnen krijgt.

Die sonde is wel een gedoe. Om de zoveel tijd trekt Flo ze uit haar neusje en dan moeten we ze opnieuw laten steken, vaak op de spoed.

We kunnen nu ook een maagsonde laten plaatsen, adviseerde de dokter. Dan zit de sonde vast en komt het buisje door haar buikwand. Bovendien zie je die sonde dan niet meer zitten.

Maar … Er is een maar aan ieder verhaal. Het laten plaatsen van zo een maagsonde gebeurt onder volledige narcose, inclusief opname. Als Flo geen glut-deficiet heeft, vind ik dat best invasief voor een paar maanden. En zo een maagsonde kan er ook uit, als je er genoeg kracht op zet. De gevolgen van een lek of scheur zijn dan meteen veel groter.

Twee verpleegsters gaven mij tegenstrijdig advies: niet doen, wel doen. Weer een dilemma om over na te denken. Tips, meningen en vooral ervaringen zijn welkom.

Sondestress

Het is een nachtmens, die jongste dochter van mij. En koppig, niet te geloven. Na tweede goede slapers was ik er van overtuigd de toverformule vast te hebben. Maar dat was buiten Flo gerekend. Roepen, huilen, uitbreken, in bed plassen: alle manieren zijn goed om even terug uit bed te mogen. Zondagavond was het weer zo ver. Ze werd heel boos maar ik had weinig zin om haar te laten winnen. En toen sleurde ze haar sonde uit haar neus.

Voor de zoveelste keer trok in de donker met haar naar de spoed. De parking stond vol en ook binnen was het vreselijk druk. Voor mij stond een vader te klagen aan de receptie, dat hij met zijn dochtertje al meer dan een half uur zat te wachten. Het kind zag er niet echt ziek uit maar dat kunnen ze van Flo natuurlijk ook zeggen. Ik zuchtte en verwachtte me aan een lang nacht.

“Dat ik alleen maar een verpleegster nodig had, om de sonde te hersteken”, zei ik aan het onthaal. Nog geen minuut later kwam een verpleegster ons halen, een ambulancierster denk ik. Ze was super vriendelijke en duwde het buisje terug richting maag. Ik was verrukt. Flo en ik waren in totaal geen uur van huis geweest. Zalig.

De volgende ochtend zag Flo erg bleek. En kort na haar sondevoeding gaf ze over. De rest van de dag kwam haar sondevoeding meermaals terug, plus diarree bij. Kan gebeuren, dacht ik al fluisterde er een klein stemmetje in mijn hoofd: dat is toch wel toeval, niet? Maandag bleef ze ziek en die avond belde ik een vriendin vroedvrouw op, of er een verband zou kunnen zijn? Zij raadde me aan met een nieuwe sonde opnieuw eens af te meten, en desnoods zelf de sonde een beetje terug te trekken. Zo gezegd, zo gedaan: ik trok het buisje 6 centimeter terug.

Maar Flo bleef ziek en toen de school deze voormiddag belde, om haar te komen halen, schakelde ik toch de thuisverpleging in. Die kwam tot het besluit dat de sonde – hou u vast- nog 15 centimeter te diep zat.

Soap

Mijn leven lijkt soms op een soap, iets tussen House (de moeilijke diagnose ), Greys anatomy (maar dan zonder romantiek en zeker zonder sex) en Familie (leve de grootouders).

Gisteren waren we nog in de wolken door Flo’s plots weergekeerde appetijt. De nachten verlopen ook rustiger. En dan trok mevrouw deze ochtend in bad zelf haar sonde uit haar neus. ‘Mijn buisje, mijn buisje’, huilde ze.

Mijn stemming sloeg instant om, van euforie naar frustratie, woede en hulpeloosheid. Waarom gebeuren die dingen nooit op een vrije ochtend ?

Om 8 uur hing ik al aan de telefoon. Eerst belde ik de huisarts, dan het UZ. ‘ Ge moet maar bellen of binnenspringen, als er iets is ‘. Right. Niet dus.

Uiteindelijk was mijn vaders thuisverpleegkundige bereid om de sonde te hersteken. En dat verliep gelukkig vlot, ook al moest de dame achteraf toegeven dat het sinds haar opleiding geleden was.

Word vervolgd (of druk op de rode knop voor een volgende aflevering ).

Snelcursus sondevoeding

Les 1: Uw kind heeft sondevoeding nodig? Jammer. Get over it.
Les 2: Als de verpleegster het buisje door de neus van uw schattig kindje duwt, is het een beetje schrikken. Get over it, deel 2.
Les 3: Neem een een janettespuit (een term die ik niet uitgevonden heb, voor alle duidelijkheid) en spuit de maaltijd rechtstreeks de maag in. Voorzie u van (veel) keukenpapier want het is zoeken naar de juiste duwkracht. Smakelijk is anders maar het werkt.
Les 4: Ververs de plakker die vastgekoekt zit rond de neus en rond het buisje. En leer hartjes knippen 😉
Les 5: De sonde verschuift een klein beetje. Panikeer niet, dat gebeurt. Duw hem rustig terug op zijn plaats. U zal zien: dat gaat gemakkelijker dan gedacht.
Les 6: Hang de uiteinde van de sonde goed vast, anders geraakt ze vroeg of laat ergens vast te zitten en mag u ze laten hersteken.
Les 7: Laat ze eens hersteken door iemand zonder ervaring. Zo ziet u hoe het niet moet.
Les 8: Denk aan les 6, regelmatig. Investeer in speldjes én in stevige waterbestendige plakkers.
Les 9: Als ondanks les 6 en les 8, de sonde toch weer los komt, denk dan aan les 7 en duw het buisje gewoon zelf helemaal terug tot in de maag. Als het kind niet begint te hoesten en niet stikt bij de volgende maaltijd, dan bent u geslaagd 😉

U leest het al: Flo en wij zijn de sonde al helemaal gewoon. Overdag is het een gemak. Bye bye tafelstress. Alleen spijtig dat de sondevoeding en bijhorende pomp weinig invloed lijken te hebben op de nachtaanvallen.

Verzachtende omstandigheden

Soms pleit ik verzachtende omstandigheden: we komen een beetje te laat op op school, of voor een etentje bij vrienden. Tja, Flo had net een aanval. Ik vraag later dan gewoonlijk verlof aan, voor een doktersbezoek. Soms zit ik met mijn gedachten ergens anders, in bed bijvoorbeeld ;-). Mijn fotoverwerkingswerk loopt een vertraging op, net als mijn huishouden trouwens. Fuiven laat ik aan me voorbij gaan, en plannen vind ik moeilijk. “Ik ben moe. Ze zullen het wel begrijpen”.

Maar is dat wel zo? Onze “moeilijke” periode duurt al lang, te lang. En iedereen heeft zo zijn “problemen”. Kan je miserie vergelijken?

Ouders die klagen over het winteruur. Tja, wij slapen al maanden niet meer normaal. Avondje laat gewerkt? Druk? Moe? Tja, vermoeidheid, dat is een gevoel van vroeger. Wat ik voel is toch … anders 😉 Vrienden die een etentje afzeggen want hun kindje is verkouden. Tja, dan moeten we eigenlijk nooit meer buiten komen. Slecht rapport? Tja, ik ga al blij zijn al Flo überhaupt naar school kan.

Het zijn zonderlinge gedachten, ik besef dat wel. Het is de vermoeidheid (kijk, daar doe ik het weer, pleiten voor begrip :-)). Iedereen heeft recht op zijn zorgen en zijn problemen. En zelf moet ik dringend weer op ritme proberen geraken.

En daarom hebben we Flo gisterenavond voor het eerst op haar eigen kamer, in haar eigen bed, doen slapen. Tussen ons zaten 2 gesloten deuren en een gang. Ik weet dus niet hoeveel aanvallen ze deze nacht gedaan heeft, of hoe zwaar ze waren. Misschien stuipte ze helemaal niet. Ik geloof nog altijd in wonderen, moet u weten. Een paar dingen weet ik wel zeker: aan de aanvallen kan ik niets doen. En ons slaaptekort begint echt door te wegen, op ons gezondheid, op ons humeur en op ons werk. En dan moet een mens keuzes maken: aanvallen tellen of slapen.

En de voorbije nacht koos ik, met het nodige schuldgevoel maar toch, voor slapen. En het heeft deugd gedaan (alle tot 5,45 toch ;-))

De dokter doet het soms beter niet

Het is allemaal mijn fout, laten we dat niet vergeten.

Toen ik gisterenavond Flo van bed wou verleggen, kwam de uiteinde van haar sonde klem te zitten. Ik tilde haar uit bed en zo trok ik per ongeluk ik het buisje uit haar neus. Hel. Wat nu? Ik heb even getwijfeld om het er zelf terug in te duwen, maar het leek me toch verstandiger om “snel” naar de spoed te rijden.

In de wachtzaal zaten vijf mensen voor ons. We hebben lang moeten wachten en dan kwam meteen “de dokter” ons halen. “Vertel eens.” Eigenlijk zochten we gewoon iemand die de sonde snel opnieuw kon steken, meer niet. De jonge man, assistent pediatrie, leek onzeker en overspoelde me met vragen waar ik niet kon op antwoorden: hebt u een idee van de dikte van die sonde? En hoe diep zat die in haar maagje?

Uiteindelijk kwam hij toch aanzetten met het nodige materiaal. Hij leek een beetje zenuwachtig, en ik werd het meteen ook. Waar zitten al die verpleegsters? De vorige keren zat dat buisje er op een twee drie in, zonder vragen. Nu leek het een halve ingreep. En dat werd het ook. De sonde ging er in. Flo huilde heel hard en het ding schoot er meteen terug uit. Hij probeerde het nog eens. Zit de sonde nu wel goed? Hij twijfelde, zoog aan het buisje, luisterde, trok het buisje een beetje terug en nog eens en nog eens.

“Ik stel voor dat we foto’s maken om te zien hoe diep ze nu zit.” Mijn moederhart brak. Ik heb enorm veel bewondering voor artsen maar er zijn grenzen. Dat ik het niet goed begreep, dat ze al verschillende sonde gehad heeft en dat er nog nooit foto’s zijn gemaakt. En dat Flo echt al genoeg afgezien heeft.

Even later gaf hij zelf toe dat hij “niet zo veel ervaring had” met het steken van sondes. En dat hij een verpleegster van de intensieve zorgen had gebeld. Die kwam en 2 minuten later zat de sonde er in, op zijn plaats. “Geen probleem hoor, lachte ik toch nog vriendelijke de dokter. Iedereen moet het leren he.”

“Neen dat moet ik niet. Ik moet helemaal geen sondes steken. Ik ben een dokter. Ik moet nadenken over een oplossing voor haar Glut1 probleem.” Als hij mij van die stomme epilepsie kan verlossen, is het hem helemaal vergeven. Maar ik denk toch dat er nog een beetje werk aan de winkel is, al is het maar op communicatief vlak 😉

Het hele avontuur doet me denken aan enkele jaren geleden, toen ik het schitterende idee had om onze (oudere) huisarts te vragen bloed te trekken. Na jaren van probleemloos prikken, bleek ik plots moeilijke aders te hebben 😉

Zonde

 

Sinds maandag krijgt Flo voortdurend voeding binnen ’s nachts, via zo een sondepomp. Maandagnacht bleef ze aanvalvrij. Dinsdag eindigde toch in 3 korte aanvalletjes. Woensdag was weer goed maar gisterennacht lag ze tegen middernacht al te stuipen. Zucht.

Wat een vreselijke nacht. De ene aanval na de andere; ik ben de tel rond 4 uur kwijtgeraakt. Even heb ik getwijfeld om naar de spoed te snellen maar wat zouden ze daar, op dat uur, kunnen doen?

Ondertussen is Flo wakker;  ze is weer vrolijk en goedgezind. Alleen haar ogen verraden de aanvallen van voorbije nacht. Zonde.

 

Het zicht

Het is even wennen, dat buisje in haar neus. En die plakker gaan wij niet ieder week maar wel iedere ochtend moeten vervangen. Vuilaards 🙂 Maar verder valt die sonde best mee.

Natuurlijk is er ‘het zicht’. Mensen kijken, dat is normaal. Ik ben zelf ook zo nieuwsgierig van aard. Het is zelden slecht bedoeld, denk ik, maar je voelt ze kijken.

Dat is niet erg. Sterker nog : hoe meer ze kijken, hoe sneller ze het gewoon zullen worden. Bovendien ben ik eigenlijk nog altijd trots op Flo. Mijn kind, schoon kind of zoiets: als ik naar haar kijk, zie ik nog altijd een schattig kindje. En dat buisje verandert daar minder aan dan ik had verwacht.