Dienst na verkoop

Flo heeft nu al maanden een maagsonde. In het begin trok ze dat regelmatig uit haar neus. Ondertussen weet ze beter, en ook wij hebben al doende veel geleerd. Zo weet ik nu dat de sonde ook drukwonden veroorzaakt op haar wangetjes, als ik haar plakker niet iedere dag ververs. En ik moet het buisje ook altijd goed doorspoelen. Anders verstopt het.

Na anderhalve maand bleek de sonde toch echt vuil te zijn. Het moest vervangen worden. De vorige keren was Bob gewoon “op den bots” naar het UZ gereden, eerst naar de spoed maar nadien onmiddellijk naar de intensieve zorgen van de pediatrie. Omdat wij weten dat zij weten hoe je die dingen snel en goed steekt.

Maar een vuil darmpje is niet meteen een spoedgeval, en dus wou ik graag via de “normale” correcte weg gaan. Ik belde de diëtiste en die regelde voor mij (lees voor Bob, want ik ben nog altijd gewond ) een afspraak op de polikliniek. Hel. Een oudere verpleegkundige zou het “even” steken. “Hoe diep moet dat meneer?” Slik. Het lukt niet meteen. Ze zag het niet goed. Er moest een dokter bijkomen en weer twijfelden ze of het ding wel goed zat. Zucht.

Na een half uur prutsen, zat de sonde er dan toch in. En Flo  kreeg er gratis en voor niets een traumatische ervaring bij.

Het UZ is een goed ziekenhuis. De beste dokters zouden er werken. Maar op vlak van dienst “na verkoop” kunnen ze toch nog iets leren 😉

Neus- of maagsonde?

MISSCHIEN worden Flo’s aanvallen veroorzaakt door een glut-deficiet. Zekerheid over die diagnose krijgen we pas rond februari. Ondertussen krijgt Flo ’s nachts extra voeding, en ook overdag spuiten we haar regelmatig bij zodat ze zeker genoeg voeding binnen krijgt.

Die sonde is wel een gedoe. Om de zoveel tijd trekt Flo ze uit haar neusje en dan moeten we ze opnieuw laten steken, vaak op de spoed.

We kunnen nu ook een maagsonde laten plaatsen, adviseerde de dokter. Dan zit de sonde vast en komt het buisje door haar buikwand. Bovendien zie je die sonde dan niet meer zitten.

Maar … Er is een maar aan ieder verhaal. Het laten plaatsen van zo een maagsonde gebeurt onder volledige narcose, inclusief opname. Als Flo geen glut-deficiet heeft, vind ik dat best invasief voor een paar maanden. En zo een maagsonde kan er ook uit, als je er genoeg kracht op zet. De gevolgen van een lek of scheur zijn dan meteen veel groter.

Twee verpleegsters gaven mij tegenstrijdig advies: niet doen, wel doen. Weer een dilemma om over na te denken. Tips, meningen en vooral ervaringen zijn welkom.

Sondestress

Het is een nachtmens, die jongste dochter van mij. En koppig, niet te geloven. Na tweede goede slapers was ik er van overtuigd de toverformule vast te hebben. Maar dat was buiten Flo gerekend. Roepen, huilen, uitbreken, in bed plassen: alle manieren zijn goed om even terug uit bed te mogen. Zondagavond was het weer zo ver. Ze werd heel boos maar ik had weinig zin om haar te laten winnen. En toen sleurde ze haar sonde uit haar neus.

Voor de zoveelste keer trok in de donker met haar naar de spoed. De parking stond vol en ook binnen was het vreselijk druk. Voor mij stond een vader te klagen aan de receptie, dat hij met zijn dochtertje al meer dan een half uur zat te wachten. Het kind zag er niet echt ziek uit maar dat kunnen ze van Flo natuurlijk ook zeggen. Ik zuchtte en verwachtte me aan een lang nacht.

“Dat ik alleen maar een verpleegster nodig had, om de sonde te hersteken”, zei ik aan het onthaal. Nog geen minuut later kwam een verpleegster ons halen, een ambulancierster denk ik. Ze was super vriendelijke en duwde het buisje terug richting maag. Ik was verrukt. Flo en ik waren in totaal geen uur van huis geweest. Zalig.

De volgende ochtend zag Flo erg bleek. En kort na haar sondevoeding gaf ze over. De rest van de dag kwam haar sondevoeding meermaals terug, plus diarree bij. Kan gebeuren, dacht ik al fluisterde er een klein stemmetje in mijn hoofd: dat is toch wel toeval, niet? Maandag bleef ze ziek en die avond belde ik een vriendin vroedvrouw op, of er een verband zou kunnen zijn? Zij raadde me aan met een nieuwe sonde opnieuw eens af te meten, en desnoods zelf de sonde een beetje terug te trekken. Zo gezegd, zo gedaan: ik trok het buisje 6 centimeter terug.

Maar Flo bleef ziek en toen de school deze voormiddag belde, om haar te komen halen, schakelde ik toch de thuisverpleging in. Die kwam tot het besluit dat de sonde – hou u vast- nog 15 centimeter te diep zat.

Snelcursus sondevoeding

Les 1: Uw kind heeft sondevoeding nodig? Jammer. Get over it.
Les 2: Als de verpleegster het buisje door de neus van uw schattig kindje duwt, is het een beetje schrikken. Get over it, deel 2.
Les 3: Neem een een janettespuit (een term die ik niet uitgevonden heb, voor alle duidelijkheid) en spuit de maaltijd rechtstreeks de maag in. Voorzie u van (veel) keukenpapier want het is zoeken naar de juiste duwkracht. Smakelijk is anders maar het werkt.
Les 4: Ververs de plakker die vastgekoekt zit rond de neus en rond het buisje. En leer hartjes knippen 😉
Les 5: De sonde verschuift een klein beetje. Panikeer niet, dat gebeurt. Duw hem rustig terug op zijn plaats. U zal zien: dat gaat gemakkelijker dan gedacht.
Les 6: Hang de uiteinde van de sonde goed vast, anders geraakt ze vroeg of laat ergens vast te zitten en mag u ze laten hersteken.
Les 7: Laat ze eens hersteken door iemand zonder ervaring. Zo ziet u hoe het niet moet.
Les 8: Denk aan les 6, regelmatig. Investeer in speldjes én in stevige waterbestendige plakkers.
Les 9: Als ondanks les 6 en les 8, de sonde toch weer los komt, denk dan aan les 7 en duw het buisje gewoon zelf helemaal terug tot in de maag. Als het kind niet begint te hoesten en niet stikt bij de volgende maaltijd, dan bent u geslaagd 😉

U leest het al: Flo en wij zijn de sonde al helemaal gewoon. Overdag is het een gemak. Bye bye tafelstress. Alleen spijtig dat de sondevoeding en bijhorende pomp weinig invloed lijken te hebben op de nachtaanvallen.

Zonde

 

Sinds maandag krijgt Flo voortdurend voeding binnen ’s nachts, via zo een sondepomp. Maandagnacht bleef ze aanvalvrij. Dinsdag eindigde toch in 3 korte aanvalletjes. Woensdag was weer goed maar gisterennacht lag ze tegen middernacht al te stuipen. Zucht.

Wat een vreselijke nacht. De ene aanval na de andere; ik ben de tel rond 4 uur kwijtgeraakt. Even heb ik getwijfeld om naar de spoed te snellen maar wat zouden ze daar, op dat uur, kunnen doen?

Ondertussen is Flo wakker;  ze is weer vrolijk en goedgezind. Alleen haar ogen verraden de aanvallen van voorbije nacht. Zonde.

 

Aan de pomp

 

Een hoopvol (oud = van een week geleden) fotootje bij een positief slaapwelberichtje.

Sinds gisteren heeft een automatische pomp ons nachtwerk overgenomen. Gedurende de hele nacht druppelt de pomp zonder Flo’s medeweten lekkere melk in haar maagje. De eerste nacht met het wondertoestel was alvast beloftevol want voor het eerst sinds een paar weken deed Flo geen aanval.

Laten we hopen dat het deze avond even goed gaat 😉