Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉

Nieuwsflash

De neuroloog trok zijn wenkbrauw op toen ik hem sprak over Flo’s ‘trage’ of ‘spastische’ reflexen. Maar hij moest toch ook een keer kloppen met zijn hamertje.

‘Het kind kan zich gewoon moeilijk ontspannen. Of misschien is ze gewoon een beetje contrair. Met zo twee ouders verwondert mij dat eigenlijk niet.’

Verder niets aan de hand, of toch niet wat haar reflexen betreft 😉
En ook met haar ontwikkeling gaat het de goede richting uit. Hij wil ons pas binnen ZES maanden, in de winter als het ware, terug zien. YES! Zo kunnen wij nu met een gerust gemoed aan een heerlijke zomer beginnen!

Tessa

Inge vroeg me of ik het zou zien zitten om naar Leuven te komen, om het petekindje van haar man te fotograferen. “Een verhaal dat een klein (!) beetje lijkt op dat van jullie.” Tessa was een dysmatuurtje die het aanvankelijk goed deed. Na 6 weken mocht ze naar huis maar als snel bleek dat ze niet goed hoorde. En dan kreeg ze iets wat leek op een maag- en darminfectie, gevolgd door epileptische aanvallen. Heel veel aanvallen. Uiteindelijke blijkt dat Tessa lijdt aan een zware stofwisselingsziekte, en dat het hoogstwaarschijnlijk niet goed komt met haar.

Even heb ik getwijfeld. Kon ik dit wel aan? Maar mijn hele hart en ziel wilden niets liever dan nog iets te kunnen betekenen voor die ouders. Veel mensen zullen dat raar vinden. Zieke mensen worden zelden gefotografeerd. Zelf ben ik ervan overtuigd dat mooie foto’s van die momenten nog belangrijker zijn, zowel voor de verwerking als voor de algehele herinneringen.

En dus trok ik naar Leuven waar ik kennismaakte met een klein maar super schattig baby’tje. Zo een mooi kindje, het is zonde. Een ziekenhuiskamer is niet meteen een fotogenieke omgeving. Bovendien was het Tessa’s comfort, en die van haar ouders natuurlijk, mijn topprioriteit. Maar de shoot verliep buitengewoon sereen. We hebben zelfs een paar grappige en leuke foto’s gemaakt, met roze kerstboom én muts. Ik hield een heel goed, warm gevoel aan over.

Gisterenavond was ik moe, en toch kon ik het niet laten om snel al een paar foto’s te verwerken. Lieve Tessa. Het was me een genoegen om je te leren kennen. Slaap zacht lieve schat.

Uz volzet

Het zou de titel van een gedichtje kunnen zijn. 🙂

Bob is ziek, al weken. Hij heeft buikpijn en de dokters krijgen het niet onder controle. Hij heeft al een tal van onderzoeken achter de rug en gisteren spraken ze even van een opname maar er was geen plaats in het UZ. Zucht.

Iedereen is wel eens ziek, dat weet ik wel. En hij heeft pijn, niet ik. En toch zit ik een beetje door mijn reserves, zowel emotioneel als fysiek. Van ’s morgens zes uur tot ’s avonds laat werk ik mij te pletter om de boel draaiend te houden. Toch lukt het vaak niet. Iedere dag vergeet ik wel iets, gaat er wel iets kapot, komt er wel iemand ergens te laat. Alsof ik steevast achter de feiten aan hol.

Manous huiswerk, spullen die ze moet meenemen, vriendschapsboekjes die ze mag invullen (met foto). Iedere dag lezen. Nina en de revalidatie. Oudercontact, zwemles en dansen. En Flo die toch niet volledig aanvalvrij geraakt. En de sonde, de pomp, de spuiten, de medicatie, de gebroken nachten. Bedplassen, diarree, constipatie of overgeven. Het is iedere nacht wel iets. En dan is er natuurlijk ook nog het werk, redactiewerk, fotografiewerk, verwerkingswerk, papierwerk. En de boekhouding, rekeningen die betaald moeten worden, facturen die ik moet opstellen. De eindeloze berg was, de boodschappen, de kuis.

En dan wil je natuurlijk ook nog een beetje een sociaal leven. En daar moet je zelf initiatief voor nemen, heb ik ondervonden. We hebben dit jaar al genoeg “vrienden” uit het oog verloren.

2012 is duidelijk ons jaar niet. “This too shall pass”, dat besef ik wel. Maar toen Flo deze nacht ons bed onderkotste, vond ik het echt welletjes geweest.

Sondestress

Het is een nachtmens, die jongste dochter van mij. En koppig, niet te geloven. Na tweede goede slapers was ik er van overtuigd de toverformule vast te hebben. Maar dat was buiten Flo gerekend. Roepen, huilen, uitbreken, in bed plassen: alle manieren zijn goed om even terug uit bed te mogen. Zondagavond was het weer zo ver. Ze werd heel boos maar ik had weinig zin om haar te laten winnen. En toen sleurde ze haar sonde uit haar neus.

Voor de zoveelste keer trok in de donker met haar naar de spoed. De parking stond vol en ook binnen was het vreselijk druk. Voor mij stond een vader te klagen aan de receptie, dat hij met zijn dochtertje al meer dan een half uur zat te wachten. Het kind zag er niet echt ziek uit maar dat kunnen ze van Flo natuurlijk ook zeggen. Ik zuchtte en verwachtte me aan een lang nacht.

“Dat ik alleen maar een verpleegster nodig had, om de sonde te hersteken”, zei ik aan het onthaal. Nog geen minuut later kwam een verpleegster ons halen, een ambulancierster denk ik. Ze was super vriendelijke en duwde het buisje terug richting maag. Ik was verrukt. Flo en ik waren in totaal geen uur van huis geweest. Zalig.

De volgende ochtend zag Flo erg bleek. En kort na haar sondevoeding gaf ze over. De rest van de dag kwam haar sondevoeding meermaals terug, plus diarree bij. Kan gebeuren, dacht ik al fluisterde er een klein stemmetje in mijn hoofd: dat is toch wel toeval, niet? Maandag bleef ze ziek en die avond belde ik een vriendin vroedvrouw op, of er een verband zou kunnen zijn? Zij raadde me aan met een nieuwe sonde opnieuw eens af te meten, en desnoods zelf de sonde een beetje terug te trekken. Zo gezegd, zo gedaan: ik trok het buisje 6 centimeter terug.

Maar Flo bleef ziek en toen de school deze voormiddag belde, om haar te komen halen, schakelde ik toch de thuisverpleging in. Die kwam tot het besluit dat de sonde – hou u vast- nog 15 centimeter te diep zat.

Snelcursus sondevoeding

Les 1: Uw kind heeft sondevoeding nodig? Jammer. Get over it.
Les 2: Als de verpleegster het buisje door de neus van uw schattig kindje duwt, is het een beetje schrikken. Get over it, deel 2.
Les 3: Neem een een janettespuit (een term die ik niet uitgevonden heb, voor alle duidelijkheid) en spuit de maaltijd rechtstreeks de maag in. Voorzie u van (veel) keukenpapier want het is zoeken naar de juiste duwkracht. Smakelijk is anders maar het werkt.
Les 4: Ververs de plakker die vastgekoekt zit rond de neus en rond het buisje. En leer hartjes knippen 😉
Les 5: De sonde verschuift een klein beetje. Panikeer niet, dat gebeurt. Duw hem rustig terug op zijn plaats. U zal zien: dat gaat gemakkelijker dan gedacht.
Les 6: Hang de uiteinde van de sonde goed vast, anders geraakt ze vroeg of laat ergens vast te zitten en mag u ze laten hersteken.
Les 7: Laat ze eens hersteken door iemand zonder ervaring. Zo ziet u hoe het niet moet.
Les 8: Denk aan les 6, regelmatig. Investeer in speldjes én in stevige waterbestendige plakkers.
Les 9: Als ondanks les 6 en les 8, de sonde toch weer los komt, denk dan aan les 7 en duw het buisje gewoon zelf helemaal terug tot in de maag. Als het kind niet begint te hoesten en niet stikt bij de volgende maaltijd, dan bent u geslaagd 😉

U leest het al: Flo en wij zijn de sonde al helemaal gewoon. Overdag is het een gemak. Bye bye tafelstress. Alleen spijtig dat de sondevoeding en bijhorende pomp weinig invloed lijken te hebben op de nachtaanvallen.

De dokter doet het soms beter niet

Het is allemaal mijn fout, laten we dat niet vergeten.

Toen ik gisterenavond Flo van bed wou verleggen, kwam de uiteinde van haar sonde klem te zitten. Ik tilde haar uit bed en zo trok ik per ongeluk ik het buisje uit haar neus. Hel. Wat nu? Ik heb even getwijfeld om het er zelf terug in te duwen, maar het leek me toch verstandiger om “snel” naar de spoed te rijden.

In de wachtzaal zaten vijf mensen voor ons. We hebben lang moeten wachten en dan kwam meteen “de dokter” ons halen. “Vertel eens.” Eigenlijk zochten we gewoon iemand die de sonde snel opnieuw kon steken, meer niet. De jonge man, assistent pediatrie, leek onzeker en overspoelde me met vragen waar ik niet kon op antwoorden: hebt u een idee van de dikte van die sonde? En hoe diep zat die in haar maagje?

Uiteindelijk kwam hij toch aanzetten met het nodige materiaal. Hij leek een beetje zenuwachtig, en ik werd het meteen ook. Waar zitten al die verpleegsters? De vorige keren zat dat buisje er op een twee drie in, zonder vragen. Nu leek het een halve ingreep. En dat werd het ook. De sonde ging er in. Flo huilde heel hard en het ding schoot er meteen terug uit. Hij probeerde het nog eens. Zit de sonde nu wel goed? Hij twijfelde, zoog aan het buisje, luisterde, trok het buisje een beetje terug en nog eens en nog eens.

“Ik stel voor dat we foto’s maken om te zien hoe diep ze nu zit.” Mijn moederhart brak. Ik heb enorm veel bewondering voor artsen maar er zijn grenzen. Dat ik het niet goed begreep, dat ze al verschillende sonde gehad heeft en dat er nog nooit foto’s zijn gemaakt. En dat Flo echt al genoeg afgezien heeft.

Even later gaf hij zelf toe dat hij “niet zo veel ervaring had” met het steken van sondes. En dat hij een verpleegster van de intensieve zorgen had gebeld. Die kwam en 2 minuten later zat de sonde er in, op zijn plaats. “Geen probleem hoor, lachte ik toch nog vriendelijke de dokter. Iedereen moet het leren he.”

“Neen dat moet ik niet. Ik moet helemaal geen sondes steken. Ik ben een dokter. Ik moet nadenken over een oplossing voor haar Glut1 probleem.” Als hij mij van die stomme epilepsie kan verlossen, is het hem helemaal vergeven. Maar ik denk toch dat er nog een beetje werk aan de winkel is, al is het maar op communicatief vlak 😉

Het hele avontuur doet me denken aan enkele jaren geleden, toen ik het schitterende idee had om onze (oudere) huisarts te vragen bloed te trekken. Na jaren van probleemloos prikken, bleek ik plots moeilijke aders te hebben 😉

Bedankt

Een schouderklopje, het doet altijd goed. Veel mensen verdienen op regelmatige basis een compliment, ook zij achter de schermen trouwens. Eigenlijk zou ik iedere week iemand in “de bloemetjes” moeten zetten, misschien niet altijd zo letterlijk als vandaag.

De keuze voor deze week lag alvast voor de hand: IZP, over de dienst intensieve zorgen pediatrie van het UZ Gent. Dokters, verpleegsters tot het poetspersoneel: iedereen was oprecht begaan en hartelijk. Ze hebben ons snel en goed geholpen, ondanks het plaatsgebrek. Echte bloemen zijn op de afdeling niet toegestaan, wegens infectiegevaar, dus knutselde ik gisterenavond een papieren boeket in elkaar. Bedankt !

 

Het kan snel gaan

Vorige week donderdagochtend was er nog niets aan de hand. ‘Niets’ is natuurlijk wel erg weinig maar Flo deed het redelijk goed. Die avond at ze niet, met alle gevolgen van dien. Zaterdag was hel, zondag bleef ze tegen alle verwachtingen redelijk stabiel.

De neuroloog stelde een reeks oplossingen voor:  meer medicatie, een maagsonde in noodgevallen of een buiksonde voor de nachtvoedingen. “Maandag gaan we alle pistes eens grondig overlopen en dan kunnen we zien hoe we de toestand verder aanpakken.”

Maandag is een drukke dag in het ziekenhuis. Alle begrip. Er kwam een diëtiste op bezoek die me warm maakte voor de buiksonde, al was het maar omdat we dan eens een nachtje zouden kunnen doorslapen. En dan plots kregen we te horen van een andere neuroloog dat we toch naar huis mochten, met meer medicatie. Diagnoses evolueren blijkbaar snel, te snel voor een vermoeide mama.

Kritisch en mondig als ik ben 😉 was ik natuurlijk niet meteen akkoord. Natuurlijk wou ik wel graag naar huis maar ik was helemaal niet overtuigd van de nieuwe medicatie.

En dus volgt er nu een “proefperiode”. We mogen het nog eens proberen: Flo met de huidige cocktail zo goed en lang mogelijk aanvalsvrij houden. Ze moet dus regelmatig trage suikers eten, ook ’s nachts. Nu ga ik dus op zoek naar nieuwe oplossingen: een vlottere samenwerking met de juf, boterhammen op fruitdag én nieuwe recepten met maïszetmeel voor ’s avonds want haar papfles is ze grondig beu.

Wordt vervolgd …

 

Verkiezinsgsdag

 

Normaal zat ik nu op de redactie, te zweten en te werken. Eerlijk waar: ik was er graag bij geweest. Maar een mama moet soms haar prioriteiten stellen. En dus bleef ik bij Flo en samen hingen we een hele dag voor de buis. Goed nieuws: wij wonen in een toffe en warme stad, én Flo’s aanvallen geraken langzaam maar zeker onder controle.

Intensieve zorgen

Is dat niet de afdeling waar mensen vechten voor hun leven ? Het klonk meteen zo zwaar en ik moet toegeven dat er hier op de gang wel een paar zeer ernstige gevallen liggen.
Bovendien liggen we op een gemeenschappelijke kamer.

Toch is het hier goed. Ze zijn hier goed bemand met allemaal vriendelijke en betrokken verpleegers én artsen. Waar je op een gewone afdeling in het weekend nauwelijks iemand ziet, wordt er hier echt voor je gezorgd. Bloedafname ? Op amper een kwartier heb je resultaten. En ook de dokter komt langs, een twee drie keer.

Ik heb nog geen enkele keer moeten bellen. Zalig. Het heeft me even het gevoel er niet alleen voor te staan (op medisch vlak wel te verstaan). Ja er zijn hier veel meer regeltjes, zoals het inperken van bezoek maar stiekem vind ik ook dat gemakkelijk. Uiteindelijk zitten we hier niet voor de gezelligheid.  Als patiënt verwacht je maar één ding van een ziekenhuisopname : beter worden ( genezen is één beetje ambitieus voor ons :))

2 maanden

Flo is vandaag precies 2 maanden aanvalvrij. Om dit wonder te vieren, trok ik deze ochtend heel vroeg met haar naar het UZ. Op het programma stond een EEG en een consult met de neuroloog.

Nieuwsupdate:

Het spook Lennox Gastaut komt steeds minder ter sprake. De EEG zag er goed uit en dat is heel erg goed nieuws. Het lijkt dus aannemelijker dat Flo geen neurologische maar wel een stofwisselings- of metabole aandoening heeft.

Maar voorbij zijn de problemen natuurlijk nog niet. Flo zou een hele dag lang voldoende suiker moeten binnen krijgen. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Zolang er lasagne op het menu staat, kan Flo goed eten, heel goed. Maar bij aardappeltjes, boontjes en vlees of rijst met curry speelt ze ons spel niet mee.

En wat dan? “Het is dat of niets” zou je denken maar Flo MOET eten. Dus krijgt ze achteraf toch een fles, chocomelk met extra suiker. En zo kweed je natuurlijk “slechte” gewoontes: zolang er niets beter op tafel staat, blijft haar mondje toe. Hou zou je zelf zijn?

Flo is bijna drie jaar, ze slaapt nog met een tuut en drinkt 2 tot 3 keer per dag een papfles. Het is genant, dat besef ik ook wel. Peuters die de buggy al lang zijn ontgroeid of te grote kleuters die aan de schoolpoort naar mama vliegen voor een tuutje: ik heb nooit gedacht dat het mij zou overkomen. Gelukkig is ze wel al proper; en haar tuutje moet Sinterklaas eind dit jaar zonder fout meenemen. Maar van de flesjes zijn we nog niet meteen af.

Is zo veel melk wel gezond voor een peuter van 3? Vandaag werden we van de neuroloog doorgestuurd naar een gespecialiseerde diëtiste. Er werd opnieuw bloed afgenomen en vanaf nu moeten we alles wat ze eet meten en opschrijven.

Tweede pijnpunt is Flo’s gedrag. “Ik ben 2 en ik zeg néé!” of “terrible 2”. Het leven is niet eenvoudig op die leeftijd. Toch heb ik het gevoel dat er meer aan de hand is. Dus willen daddy en ik haar medicatie zo snel mogelijk afbouwen. De neuroloog twijfelde even maar wou het wel proberen. De komende maanden worden dus opnieuw een beetje spannend. Hopelijk blijven de aanvallen uit, en hebben we tegen september onze lieve en vrolijke Flo terug.

Appelflauwte

Ze zat zo mooi op de bank, toen ik haar ’s middags op school ging afhalen. Op het menu stond prefablasagne, haar lievelingsgerecht. Ze begon er vol enthousiasme aan. Halfweg voelde ik dat er iets mis was. Ik kan het moeilijk uitleggen. Ouders beschikken over een soort zesde zintuig. Te druk is niet goed maar te stil is ook verdacht. Ze zat daar zo bleek, te staren naar haar halflege bord. Ze knipperde met haar oogjes en viel toen slap, in slaap in mijn armen. Mijn hart sloeg meteen op hol.

Flo doet het goed. Bijna twee maanden is ze nu al aanval vrij. Ik ben ongelofelijk blij. Maar echt voorbij is ons avontuur nog niet. Flo moet regelmatig eten, zodat ze altijd genoeg suiker binnenkrijgt. En ze slikt ook nog altijd veel medicamenten, die allemaal bijwerkingen hebben: haar evenwicht is nog altijd niet in orde, ze is heel snel moe, soms overactief en stoer, dan weer prikkelbaar en klein.

Volgende week hebben we opnieuw een date met de neuroloog. Ik kijk er naar uit.

Ziekenhuiservaren moeder

Vandaag staat er een heel herkenbaar interview in de krant, met een ziekenhuiservaren moeder. Ja, zo voel ik me spijtig genoeg ook soms. Drie bevallingen, Manou en haar drie operaties, Nina met haar anderhalve maand lange opname en Flo. De kinderafdelingen van Maria Middelares, St Lucas, Jan Palfijn en het UZ: overal ben ik als mama al blijven slapen, vaak veel langer dan oorspronkelijk gepland.

Ervaring heeft zo zijn voor- en nadelen. De eerste keer was ik gewoon zo onder de indruk dat ik al onvoorstelbaar dankbaar was dat mijn kind geholpen werd. Goede en professionele zorg is natuurlijk het allerbelangrijkste, nog altijd. Maar de dagen dat mijn kinderen in het ziekenhuis verblijven, verhuis ik voltijds mee. En dan maken ogenschijnlijk details vaak het verschil. Het contact met de behandelende arts is voor mij bijvoorbeeld super belangrijk. Sommige dokters zie je nauwelijks, anderen maken het verblijf dragelijk.

Ook de hartelijkheid en vriendelijkheid van het verplegende personeel is doorslaggevend. Ik lig nog liever in een oud gebouw omringd door lieve mensen dan in een modern ziekenhuis vol zakelijk, kritische strenge verpleegsters. Eén slechte ervaring is op zo een moment genoeg om mijn humeur en zelfvertrouwen te kelderen. Net als de mama in het interview moet ik toegeven dat ik om die reden schrik had van het UZ maar mijn vooroordeel bleek onterecht. Kleine kanttekening: hoe ernstiger de aandoening, hoe vlotter de afspraken, beter en sneller de zorgen en hoe vriendelijker de artsen en het verplegend personeel.

Betrokken ouders en menselijke artsen: ik vind de aanpak van kinderziekenhuizen trouwens in de goede richting evolueren. Vroeger was “meneer den doktoor” een soort heilige. De afstand tussen de arts en de patiënt was enorm. Bij de je jonge huisartsen naast ons, maak je tegenwoordig een afspraak bij dokter Steven of dokter Katrien. En heb je nog vragen, dan mag je altijd mailen. En als ze trouwen, vragen ze mij als fotografe. How cool is that? 😉

Foto uit de oude doos, van ons Manouke.

Eén maand

Vandaag is Flo precies één maand volledig aanvalvrij. Ze is bovendien veel alerter en vrolijker. Het zou mogelijk toch geen Lennox Gastaut zijn, maar een Glut-deficiëntie. Te weinig suiker in de hersenen zouden de aanvallen veroorzaken. Goed nieuws, al lees ik op verschillende sites dat zo een Glut1 ook een mentale achterstand zou kunnen veroorzaken. En dat de ziekte kan evolueren, lees verergeren. Eén maand is te vroeg voor een echt overwinningsfeest. Ok, het is veel te vroeg voor een definitieve diagnose maar de situatie ziet er nu toch een stuk hoopvoller uit.

Weken geleden verliet ik de doktersconsultatieruimte in een waas. Ik voelde me verdoofd en leeg. Zou het ons echt overkomen? Even leek ik aan de afgrond te staan. De hel. Ik zou springen, zoveel is zeker. Als mama kan je niet anders dan het beste maken van wat er komt. Maar na een maand goed vol goed nieuws, zet ik nu met veel plezier een stapje achteruit. De hel kan wachten 😉 Als dat geen mooie moederdag is.

Dikke duim voor ons, en voor de dokters natuurlijk 😉

Anticiperen of reageren?

Dokters weten veel maar zeker niet alles. Het is nog al te vaak natte vingerwerk.

Nina is dysmatuur geboren, wat wil zeggen dat ze met haar 40 weken er uit zag als een prematuurtje. “Het is afwachten, kijken hoe ze evolueert”, zeiden de dokters. En zo stuurde ze ons naar huis. Goedbedoeld, daar ben ik zeker van. Haar achterstand heeft ze nooit ingehaald, integendeel. Of mijn vraag wanneer we haar best zouden laten opvolgen kreeg ik altijd hetzelfde antwoord: “afwachten”. Toen bleek dat Nina haar eerste kleuterklas moest opnieuw doen, ben ik op eigen initiatief nar het COS gestapt, het centrum voor ontwikkelingsstoornissen van het UZ Gent. Nina scoorde op de vier tests zwak tot zeer zwak en dus kreeg ik een uurtje kine per week voorgeschreven. Hu? Kritisch als ik ben, besloot ik toch naar het revalidatiecentrum De Steijger te stappen voor een tweede mening. Nina krijgt daar sinds september 2 keer per week kine en ergo, en haar vooruitgang is opmerkelijk.

Flo heeft misschien het syndroom van Lennox Gastaut. De aanvalen zijn niet mijn grootste zorg maar wel haar ontwikkeling. Ok, epilepsie is hoe dan ook zwaar maar het verschil met een zware mentale handicap is toch nog heel groot. Wanneer gaan we weten waar we aan toe zijn? “Afwachten”. Er zijn kinderen met relatief weinig aanvallen met een zware mentale achterstand, en dan heb je epilesiepatiënten met veel aanvallen die daar hoegenaamd niets aan overhouden. En om het geheel nog moeilijker te maken: bij sommige kinderen gaat het aanvankelijk goed en buigt het na een jaar of twee toch af, terwijl anderen even afzwakken – door de medicatie – om er dan toch door te komen.

Deze keer ben ik niet bereid om rustig af te wachten. Als ouder is de onzekerheid moordend. Dus nam ik contact op met vzw De Tandem, een organisatie die kinderen opvolgt met een ontwikkelingsrisico. Heel regelmatig komen zij aan huis, enkel en alleen voor haar ontwikkeling. Morgen is onze eerst afspraak. De neuroloog vond het niet echt nodig. “Als het misloopt zal ik dat na verloop van tijd ook wel zien. En dan kunnen we nog reageren.”

De man heeft waarschijnlijk gelijk. Ik stel me soms ook de vraag of die revalidatie, bijscholingen en allerhande ontwikkelingsstimulerende maatregelen op lange termijn echt een groot maatschappelijk verschil maken. Mijn gynecoloog zei ooit: “als het goed gaat, gaat het goed. Als het slecht gaat, gaat het toch slecht.” En toch. Misschien is de opvolging aan maat voor niets. Misschien heeft ze het helemaal niet nodig. Misschien doe ik het voor mij, en zal het vooral mij geruststellen. Maar heel misschien buigt ze toch af, vangen we haar op tijd op en maken we zo het verschil.

Te hard mij best doen, daar ga ik vast geen spijt van hebben.

Afstand?

Orde is niet zo mijn sterkste kant, maar gelukkig is er google. Wat ik niet meteen terugvind, zoek ik gewoon opnieuw op. Zo tikte ik de naam in van onze kinderneuroloog, want ik had zo nog wel een paar vraagjes. Blijkt dat de man een eigen site heeft, iets over medische apps.

Gezien ik de combinatie ben van een iMan en een arts (een iDoc?) ben ik uiteraard fervent gebruiker van een heleboel medisch gerichte iPhone en iPad apps.

Idoc, klinkt goed vind ik, al had ik niet meteen een geek in de man gezien. Idoc, zou ik de man dan ook niet gewoon kunnen mailen? Ik zou hem zelfs een vriendschapsverzoek op facebook kunnen sturen. Er staan zo veel onbekenden in mijn lijst en toch lijkt mij dat er allemaal een beetje over. Dokters en patiënten, hoe close mag je komen?

Met onze huisarts bijvoorbeeld kunnen Bob en ik het echt heel goed vinden. Super toffe gast en je voelt gewoon dat het best wel klinkt. Toen we naar Thailand op reis vertrokken heeft hij ons zelf zijn mailadres gegeven, voor het geval dat. Toch durven we hem niet echt eens persoonlijk uitnodigen. Misschien brengt hem dat in een lastig parket, wil hij een zekere afstand bewaren met zijn patiënten. Anderzijds. Dokters zijn natuurlijk ook gewoon mensen, met een sociaal leven en vrienden.

Met leerkrachten vind ik dat net zo. Nina’s juf is ondertussen echt een vriendin geworden maar ik ben lang bang geweest om er over te gaan, zeker op school en zeker ten opzichte van andere ouders. Waarom voel ik die afstand bij het ene beroep wel en bij de meeste ander niet? Mijn beste vriend is ooit mijn rechtstreekse baas geweest, en ik heb dat nooit echt als een probleem ervaren.

Voorlopig ga ik voor een telefonisch gesprek, via het secretariaat. En als dat niet lukt heeft hij er toch van.

Het spook

Ik hou van echte blogs, net zoals ik van echte mensen verkies boven schone schijn. Openheid maakt kwetsbaar, dat besef ik wel maar zonder heeft het geen zin. Meestal vind ik het niet zo moeilijk om kleur te bekennen. Ik blog zoals ik ben, en dat is niet perfect. Mensen mogen het oneens met mij zijn; soms ben ik dat zelf ook. En toch heb ik over dit even getwijfeld. Als ik het doemscenario hier met naam en toenaam ga benoemen, wordt de kans dat het uitkomt dan niet groter? Zuiver rationeel is er natuurlijk geen verband maar op dat vlak ben ik toch een beetje bijgelovig.

Het is ver van zeker of Flo het heeft maar het spook, die vreselijk ziekte waar ze in het slechtste geval zou kunnen aan lijden, is “het syndroom van Lennox Gastaut.” Voila, het is er uit. Nu kunnen alle nieuwsgierigen rustig beginnen googelen. Dat heb ik natuurlijk ook gedaan en ik waarschuw jullie: vrolijk word je er niet van. Veel informatieve sites maar echt wijzer ben ik er niet van geworden. En in de weinige ervaringsverhalen herkende ik Flo niet. Moeilijke bevallingen, fragiele borelingen met veel andere gezondheidsproblemen en dan veel aanvallen. Wat steeds terugkomt is de “lichte tot ernstige mentale handicap”.

Morgen wordt een beslissend dag. Denk ik. Na twee weken thuis worden we opnieuw in het UZ verwacht, voor een nieuwe EEG. Flo is nu al 3 dagen aanvalvrij. Hopelijk houdt ze vol tot morgen, en ziet alles er goed uit op de EEG. Dat zou ons een stap verder verwijderen van het syndroom. Als ze zonder aanvallen toch veel trage hersengolven zou hebben, dan is het minder goed nieuws. Een aanval net voor de EEG zou de resultaten verstoren. Ondertussen heb ik een waslijst met vragen klaar voor de arts.

Fingers crossed…

Sfeerbeelden

Romantisch etentje met een prachtig uitzicht. Gezellig 😉