Tagarchief: Uz

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG ๐Ÿ˜‰
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus โ€ฆ. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.

Advertenties

Net niet

‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.

Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.

Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriรซn.

Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.

We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons ๐Ÿ˜‰

Nieuwsflash

De neuroloog trok zijn wenkbrauw op toen ik hem sprak over Flo’s ‘trage’ of ‘spastische’ reflexen. Maar hij moest toch ook een keer kloppen met zijn hamertje.

‘Het kind kan zich gewoon moeilijk ontspannen. Of misschien is ze gewoon een beetje contrair. Met zo twee ouders verwondert mij dat eigenlijk niet.’

Verder niets aan de hand, of toch niet wat haar reflexen betreft ๐Ÿ˜‰
En ook met haar ontwikkeling gaat het de goede richting uit. Hij wil ons pas binnen ZES maanden, in de winter als het ware, terug zien. YES! Zo kunnen wij nu met een gerust gemoed aan een heerlijke zomer beginnen!

Tessa

tessa2Inge vroeg me of ik het zou zien zitten om naar Leuven te komen, om het petekindje van haar man te fotograferen. “Een verhaal dat een klein (!) beetje lijkt op dat van jullie.” Tessa was een dysmatuurtje die het aanvankelijk goed deed. Na 6 weken mocht ze naar huis maar als snel bleek dat ze niet goed hoorde. En dan kreeg ze iets wat leek op een maag- en darminfectie, gevolgd door epileptische aanvallen. Heel veel aanvallen. Uiteindelijke blijkt dat Tessa lijdt aan een zware stofwisselingsziekte, en dat het hoogstwaarschijnlijk niet goed komt met haar.

Even heb ik getwijfeld. Kon ik dit wel aan? Maar mijn hele hart en ziel wilden niets liever dan nog iets te kunnen betekenen voor die ouders. Veel mensen zullen dat raar vinden. Zieke mensen worden zelden gefotografeerd. Zelf ben ik ervan overtuigd dat mooie foto’s van die momenten nog belangrijker zijn, zowel voor de verwerking als voor de algehele herinneringen.

En dus trok ik naar Leuven waar ik kennismaakte met een klein maar super schattig baby’tje. Zo een mooi kindje, het is zonde. Een ziekenhuiskamer is niet meteen een fotogenieke omgeving. Bovendien was het Tessa’s comfort, en die van haar ouders natuurlijk, mijn topprioriteit. Maar de shoot verliep buitengewoon sereen. We hebben zelfs een paar grappige en leuke foto’s gemaakt, met roze kerstboom รฉn muts. Ik hield een heel goed, warm gevoel aan over.

Gisterenavond was ik moe, en toch kon ik het niet laten om snel al een paar foto’s te verwerken. Lieve Tessa. Het was me een genoegen om je te leren kennen. Slaap zacht lieve schat.

tessa1

Uz volzet

Het zou de titel van een gedichtje kunnen zijn. ๐Ÿ™‚

Bob is ziek, al weken. Hij heeft buikpijn en de dokters krijgen het niet onder controle. Hij heeft al een tal van onderzoeken achter de rug en gisteren spraken ze even van een opname maar er was geen plaats in het UZ. Zucht.

Iedereen is wel eens ziek, dat weet ik wel. En hij heeft pijn, niet ik. En toch zit ik een beetje door mijn reserves, zowel emotioneel als fysiek. Van ’s morgens zes uur tot ’s avonds laat werk ik mij te pletter om de boel draaiend te houden. Toch lukt het vaak niet. Iedere dag vergeet ik wel iets, gaat er wel iets kapot, komt er wel iemand ergens te laat. Alsof ik steevast achter de feiten aan hol.

Manous huiswerk, spullen die ze moet meenemen, vriendschapsboekjes die ze mag invullen (met foto). Iedere dag lezen. Nina en de revalidatie. Oudercontact, zwemles en dansen. En Flo die toch niet volledig aanvalvrij geraakt. En de sonde, de pomp, de spuiten, de medicatie, de gebroken nachten. Bedplassen, diarree, constipatie of overgeven. Het is iedere nacht wel iets. En dan is er natuurlijk ook nog het werk, redactiewerk, fotografiewerk, verwerkingswerk, papierwerk. En de boekhouding, rekeningen die betaald moeten worden, facturen die ik moet opstellen. De eindeloze berg was, de boodschappen, de kuis.

En dan wil je natuurlijk ook nog een beetje een sociaal leven. En daar moet je zelf initiatief voor nemen, heb ik ondervonden. We hebben dit jaar al genoeg “vrienden” uit het oog verloren.

2012 is duidelijk ons jaar niet. “This too shall pass”, dat besef ik wel. Maar toen Flo deze nacht ons bed onderkotste, vond ik het echt welletjes geweest.

Sondestress

Het is een nachtmens, die jongste dochter van mij. En koppig, niet te geloven. Na tweede goede slapers was ik er van overtuigd de toverformule vast te hebben. Maar dat was buiten Flo gerekend. Roepen, huilen, uitbreken, in bed plassen: alle manieren zijn goed om even terug uit bed te mogen. Zondagavond was het weer zo ver. Ze werd heel boos maar ik had weinig zin om haar te laten winnen. En toen sleurde ze haar sonde uit haar neus.

Voor de zoveelste keer trok in de donker met haar naar de spoed. De parking stond vol en ook binnen was het vreselijk druk. Voor mij stond een vader te klagen aan de receptie, dat hij met zijn dochtertje al meer dan een half uur zat te wachten. Het kind zag er niet echt ziek uit maar dat kunnen ze van Flo natuurlijk ook zeggen. Ik zuchtte en verwachtte me aan een lang nacht.

“Dat ik alleen maar een verpleegster nodig had, om de sonde te hersteken”, zei ik aan het onthaal. Nog geen minuut later kwam een verpleegster ons halen, een ambulancierster denk ik. Ze was super vriendelijke en duwde het buisje terug richting maag. Ik was verrukt. Flo en ik waren in totaal geen uur van huis geweest. Zalig.

De volgende ochtend zag Flo erg bleek. En kort na haar sondevoeding gaf ze over. De rest van de dag kwam haar sondevoeding meermaals terug, plus diarree bij. Kan gebeuren, dacht ik al fluisterde er een klein stemmetje in mijn hoofd: dat is toch wel toeval, niet? Maandag bleef ze ziek en die avond belde ik een vriendin vroedvrouw op, of er een verband zou kunnen zijn? Zij raadde me aan met een nieuwe sonde opnieuw eens af te meten, en desnoods zelf de sonde een beetje terug te trekken. Zo gezegd, zo gedaan: ik trok het buisje 6 centimeter terug.

Maar Flo bleef ziek en toen de school deze voormiddag belde, om haar te komen halen, schakelde ik toch de thuisverpleging in. Die kwam tot het besluit dat de sonde – hou u vast- nog 15 centimeter te diep zat.

Snelcursus sondevoeding

Les 1: Uw kind heeft sondevoeding nodig? Jammer. Get over it.
Les 2: Als de verpleegster het buisje door de neus van uw schattig kindje duwt, is het een beetje schrikken. Get over it, deel 2.
Les 3: Neem een een janettespuit (een term die ik niet uitgevonden heb, voor alle duidelijkheid) en spuit de maaltijd rechtstreeks de maag in. Voorzie u van (veel) keukenpapier want het is zoeken naar de juiste duwkracht. Smakelijk is anders maar het werkt.
Les 4: Ververs de plakker die vastgekoekt zit rond de neus en rond het buisje. En leer hartjes knippen ๐Ÿ˜‰
Les 5: De sonde verschuift een klein beetje. Panikeer niet, dat gebeurt. Duw hem rustig terug op zijn plaats. U zal zien: dat gaat gemakkelijker dan gedacht.
Les 6: Hang de uiteinde van de sonde goed vast, anders geraakt ze vroeg of laat ergens vast te zitten en mag u ze laten hersteken.
Les 7: Laat ze eens hersteken door iemand zonder ervaring. Zo ziet u hoe het niet moet.
Les 8: Denk aan les 6, regelmatig. Investeer in speldjes รฉn in stevige waterbestendige plakkers.
Les 9: Als ondanks les 6 en les 8, de sonde toch weer los komt, denk dan aan les 7 en duw het buisje gewoon zelf helemaal terug tot in de maag. Als het kind niet begint te hoesten en niet stikt bij de volgende maaltijd, dan bent u geslaagd ๐Ÿ˜‰

U leest het al: Flo en wij zijn de sonde al helemaal gewoon. Overdag is het een gemak. Bye bye tafelstress. Alleen spijtig dat de sondevoeding en bijhorende pomp weinig invloed lijken te hebben op de nachtaanvallen.