Stilleven

Buikgriep, deel 2

Ziek

Een ongeluk komt nooit alleen.

Na een late shift op het werk, vond ik mijn jongste zwetend in haar bedje. Koorts gevolgd door een aanval, en twee uur later kotste ze ons bed onder.

Om half zeven hing ik al aan de telefoon met Skoebidoe, op zoek naar opvang. ‘Voor vandaag mevrouw? En hebt u wel een doktersbriefje in huis?’ Gelukkig vonden ze ondanks alles toch iemand om me uit de nood te helpen zodat ik vandaag toch ‘mag’ gaan werken.

Kraanvogels voor Lulu

‘Waar wacht je eigenlijk op?’

De meeste van jullie zullen Lulu en haar kraanvogels wel al kennen.

Het is nog zo een aangrijpend verhaal, op zo een mooie sfeervolle blog. Kinderen horen niet ziek te worden. Het is de ergste nachtmerrie van iedere ouder. Alles is relatief naast een tumor in zo een klein schattig hoofdje.

In het ziekenhuis kreeg de mama Hanne het verhaal te horen van een oude Japanse legende, die zegt dat iedereen die 1000 origami kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling ziet gaan.

En zo begon Hanne te vouwen. Niet uit bijgeloof maar om deze lange en bange dagen te doorstaan. En wie weet komt er wel een mirakel van. Daarom vraagt ze iedereen die wil om haar een origamiblaadje te zenden. Want 1000 kraanvogels vouwen is een hele hoop.

Waar wacht ik nog op? Ik heb geen enkel excuus behalve een chronisch gebrek aan tijd, wat eigenlijk een zwak excuus is. Maar deze week maak ik er werk van. Kraanvogels vouwen, ik zou niet weten hoe er aan te beginnen maar het staat ergens bovenaan mijn todo-lijstje. En bij jullie?

In een bokaal

 

Echt ziek ben ik niet. Gewoon een beetje een uit de hand gelopen snotvalling. Ik voel me goed, behalve dat ik amper nog iets hoor of proef. Een stevige oorontsteking aldus mijn huisarts, die wel een beetje raar keek toen hij hoorde dat ik nog zou gaan werken. Maar zo belangrijk zijn die oren toch niet?

Misschien is het zelfs een voordeel, lachten mijn collega’s. Dan kan je rustig verder werken. De redactie is één open ruimte moet je weten, waar we met gemiddeld honderd mensen gezellig samen dicht bij elkaar zitten. Het tegendeel bleek waar. Vandaag ben ik tot het besef gekomen hoe belangrijk afluisteren is en hoe ik het onbewust eigenlijk voortdurend doe, zeker op de redactie.

Ik hol achter de feiten aan. Moet me vandaag extra hard concentreren. ‘We maken een Obama-trein vooraan’ (wat betekent dat we een thema samen groeperen in de krant.) Zelf hoorde ik alleen ‘Obama’ en ‘trein’ en vroeg doodserieus: die mens reist toch per helikopter? 😉

Ik kan er ook niets aan doen. Ik zit onder water, of in een bokaal. Zo voelt het alvast. Ik proef ook niets, maar dat is in onze grootkeuken niet altijd een nadeel. Ik heb mijn avondmaal zelfs een beetje vervroegd zodat ik de tweede dosis antibiotica al mag slikken. Want als sociale vis vind ik het leven in een bokaal eigenlijk helemaal niet zo gezellig 😉

Besmet

Ik heb ze dan toch besmet .

 

Allergisch

Gezondheid, geluk en geld, ze zijn niet evenredig verdeeld.

Manou is geboren met klompvoetjes, wat na twee ingrepen eigenlijk geen grote beperking meer betekent. Ze gaat gewoon naar school, draagt gewone schoenen en doet gewoon mee tijdens de turnles. Haar voetjes zijn wel kleiner en fragieler waardoor hard lopen of lange wandelingen voor haar net iets moeilijker zijn. Sporten zoals atletiek, voetbal of ballet zijn dus ook niet echt evident. In theorie kan ze natuurlijk gewoon meespelen maar altijd achteraan de groep bengelen, vind natuurlijk niemand leuk.

Manou wou paardrijden, een sport waar ik als kind ook veel plezier aan beleefd heb. Ideaal, dacht ik. Ze doet het nu al een jaar, met veel plezier. In het begin kreeg ze les van een jong meisje uit de buurt, op de weide. Manou was enthousiast en leerde snel. Deze zomer vertrok ze met Kazou op paardrijkamp en zat meteen in de sterkste groep. Vorig week nog ging ik online op zoek naar een leuke manege in de buurt, zodat ze vanaf dit jaar ook echt iedere week kan meerijden in een groepsles.

Maar Manou loopt al een hele tijd moe, en verkouden. Ik dacht aan onze volle vakantie-agenda, of aan een vuile bacterie. En ja, als ze weer eens niesde na een paardrijles grapte ik soms dat ze misschien wel allergisch zou zijn aan paarden. Ondanks de flixotide ging de verkoudheid niet over. Er werd bloed getrokken bij de huisarts, met de nodige drama. En nu blijkt dat Manou echt allergisch is.

Wie van ons twee zou nu het meest ontgoocheld zijn? Diep ik mij kan en wil ik het maar niet geloven. Het is zo zonde. Natuurlijk zijn er nog leuke sporten, en misschien bestaan er zelfs middeltjes om de symptomen te onderdrukken. Woensdag heb ik alvast een afspraak met onze vaste kinderarts. En toch blijf ik het sneu vinden voor haar. Fysiek heeft ze zich altijd moeten weren, door haar klompvoetjes. En ondanks al haar inspanningen en volharding blijft ze fysiek minder sterk dan haar leeftijdsgenootjes. Paardrijden vond ze leuk; het was haar ding.

Manou is een doorbijtertje, sterk en veerkrachtig. ‘Nog een geluk dat ik niet allergisch ben aan Tuc he mama?’ Ik ben niet bijgelovig maar ik stel toch voor dat we het lot niet te hard tarten 😉

Ik heb jou lief

Zorgen, ziekte, pijn en verdriet. Ze komen vaak heel plots. En dan staat de wereld stil.

Vandaag botste ik op een prachtige en aangrijpende fotoreeks van Tom en Lore, en hun strijd tegen leukemie. “Ik heb jou lief”, de titel van de blog alleen is al zo mooi, zo romantisch. Ondanks het zware thema en de pijnlijke realiteit achter de beelden, zie ik toch vooral veel liefde. Heel veel liefde.

Ziek

Vroeger was ik zelden ziek maar sinds ik kinderen heb is dat wel anders. Ze brengen kweetnie hoeveel vuile beestjes mee van op school, waarvoor wij als volwassenen toch nog altijd niet immuun blijken te zijn. Voor je het goed beseft, ligt het hele gezin in de zetel.

Vrijdag kreeg Flo plots buikgriep, tegen zondagnacht voelde iedereen zich slecht. Hel. Alleen Nina wist het virus te weerstaan, voorlopig toch. Ons ooit zo fragiel vogeltje gaat ons nog regelmatig verbazen. Mark my words 😉

Zelf voel ik me misselijk en slap maar thuisblijven zit er niet in. Overgeven kan ik hier ook 😉 En dus drink ik cola, of dat nu helpt of niet. Van motilium wordt ik nog mottiger. Laten we hopen dat iedereen snel geneest want de krokusvakantie de lente (jaaaa!) komt dichterbij.

Terug aan het werk

Morgen ga ik terug aan de slag. Fotograferen zal nog niet lukken, maar van achter mijn computer zou ik toch al iets moeten kunnen. Ok, een volledige werkdag gaat lastig worden. Ik ga een manier moeten vinden om mijn knie in de hoogte te leggen, én om er te geraken. Want zolang ik mijn been niet kan plooien, zit autorijden er niet meteen in.

Eigenlijk heb ik nog een ziektebriefje. Maar het is dubbel. Toen Flo vorig jaar anderhalve maand is opgenomen, heb ik veel sociaal verlof moeten nemen. Ook na haar opname ben ik vaak thuisgebleven, omdat het gewoon onhaalbaar was om ze naar school te sturen. Later werd Bob ziek, en Manou en ik zelf. Ik besef dat mijn collega’s al veel voor mij zijn ingesprongen, vorige week opnieuw. Ik kan er niets aan doen, maar daar hebben zij natuurlijk geen boodschap aan. Uiteindelijk wringt het toch, vroeg of laat. Begrip en inlevingsvermogen hebben grenzen.

En daarom wil ik morgen terug gaan werken. De media is een harde wereld. Ik heb alvast een carpoolrit versierd. Mijn krukken staan klaar, en hopelijk geraak ik morgenochtend in iets anders dan een trainingsbroek 😉

Miserie

Gisteren kreeg ik opnieuw slecht nieuws. Niemand die we persoonlijk kennen. En toch. Vrienden van vrienden en kindje dat de geboorte niet heeft overleefd. Ik denk aan Tessa, en aan het oneindige verdriet van al de ouders. Ik denk aan kanker, aan epilepsie, aan down, aan leerachterstand en ontwikkelingsstoornissen, aan hulpbehoevende ouders, aan vechtscheidingen, aan zware depressies en zelfmoord. Allemaal problemen waar mensen in mijn kleine en beperkte omgeving mee worstelen.

Waar is de tijd dat ik met mijn vriendinnen lachte met de jongens en klaagde over de leerkrachten? We waren een hecht groepje op de middelbare school. Vijftien jaar later is er zo veel veranderd. Wie had ooit gedacht dat het ons zou overkomen?

Op donkere dagen denk ik wel eens dat we “pech” hebben maar dat klopt natuurlijk niet. Bovendien is het de maand van de hoffelijkheid, en mag ik niet klagen. Ik besef ook wel dat wij in een land leven met geweldige medische en niet-medische voorzieningen. Dat het altijd erger kan. En toch. Laat dit een “hoffelijk” hart onder de riem zijn voor al de ouders die meer dan gemiddeld zorgen over zich heen krijgen.

Flowie Bowie

De ochtend van 1 januari was een speciaal moment. Toen ik hulpdiensten in onze straat zag rijden, moest ik even slikken. Er is zo onvoorstelbaar veel gebeurd de voorbije 12 maanden, en niet alleen voor Flo.

En nu?

“Geef het een jaar”, zeiden zowel artsen als lotgenoten toen. “Dan ga je meer weten, over de aanvallen en over de mogelijke gevolgen voor haar ontwikkeling.” We hebben gezocht, verschillende medicaties op- en afgebouwd, en nog meer gewacht.

Mijn woordenschat is er sterk op vooruitgegaan: neurologie, metabole stoornissen, stofwisselingsziekte, syndroom van Lennox Gastaut, Doose, tonisch clonische aanvallen, couperen, stencolid, dormicum, dropattack, absenses, Glut1, maagsonde, buiksonde, maïszetmeel, trage suikers, GI-index, enzovoort. Maar na een jaar is het mij nog altijd niet duidelijk wat Flo precies heeft, en wat de gevolgen zullen zijn op lange termijn.

Overdag heeft Flo totaal geen last meer van epileptische aanvallen. Ze is de laatste maanden ook erg goed gezind. Flowie Bowie is een deugniet, een kapoen, een actief kind met een sterke wil en een prachtige lach. Ze kan als geen ander overweg met de ipad. Ik durf te beweren dat Flo een gelukkig kind is, als ze haar zin krijgt zeker ;-).

Maar in haar slaap bemerk ik nog regelmatig kleine tonisch clonische aanvalletjes, ondanks sondevoeding én 3 zware anti-epileptica. Flo slaapt gewoon door haar stuipjes dus veel last heeft ze er niet van. Maar de hoofdvraag blijft: welke invloed zal dit alles hebben op haar mentale ontwikkeling?

Wat heeft Flo het voorbije jaar geleerd? Ik breek er mijn hoofd over. Ouders zien hun kinderen niet groeien, of dat hoop ik alvast.

Uz volzet

Het zou de titel van een gedichtje kunnen zijn. 🙂

Bob is ziek, al weken. Hij heeft buikpijn en de dokters krijgen het niet onder controle. Hij heeft al een tal van onderzoeken achter de rug en gisteren spraken ze even van een opname maar er was geen plaats in het UZ. Zucht.

Iedereen is wel eens ziek, dat weet ik wel. En hij heeft pijn, niet ik. En toch zit ik een beetje door mijn reserves, zowel emotioneel als fysiek. Van ’s morgens zes uur tot ’s avonds laat werk ik mij te pletter om de boel draaiend te houden. Toch lukt het vaak niet. Iedere dag vergeet ik wel iets, gaat er wel iets kapot, komt er wel iemand ergens te laat. Alsof ik steevast achter de feiten aan hol.

Manous huiswerk, spullen die ze moet meenemen, vriendschapsboekjes die ze mag invullen (met foto). Iedere dag lezen. Nina en de revalidatie. Oudercontact, zwemles en dansen. En Flo die toch niet volledig aanvalvrij geraakt. En de sonde, de pomp, de spuiten, de medicatie, de gebroken nachten. Bedplassen, diarree, constipatie of overgeven. Het is iedere nacht wel iets. En dan is er natuurlijk ook nog het werk, redactiewerk, fotografiewerk, verwerkingswerk, papierwerk. En de boekhouding, rekeningen die betaald moeten worden, facturen die ik moet opstellen. De eindeloze berg was, de boodschappen, de kuis.

En dan wil je natuurlijk ook nog een beetje een sociaal leven. En daar moet je zelf initiatief voor nemen, heb ik ondervonden. We hebben dit jaar al genoeg “vrienden” uit het oog verloren.

2012 is duidelijk ons jaar niet. “This too shall pass”, dat besef ik wel. Maar toen Flo deze nacht ons bed onderkotste, vond ik het echt welletjes geweest.

Verkiezinsgsdag

 

Normaal zat ik nu op de redactie, te zweten en te werken. Eerlijk waar: ik was er graag bij geweest. Maar een mama moet soms haar prioriteiten stellen. En dus bleef ik bij Flo en samen hingen we een hele dag voor de buis. Goed nieuws: wij wonen in een toffe en warme stad, én Flo’s aanvallen geraken langzaam maar zeker onder controle.

Epilepsie

Met het verkeerde been uit bed, dacht ik. De hele ochtend was ze vreselijk huilerig. Om 10 uur stopte ik Flo terug in bed. Dat zou haar deugd doen. Ondertussen kon ik rustig een beetje opkuisen. Wij hebben geen babyfoon en ze lag al even te draaien en te keren, en toch voelde ik dat het plots anders was.

Stuipen en schokken en moeilijk ademen: ik wist meteen hoe laat het was. Deze keer slaagde ik er wel in om rustig te blijven. Focus. Ik riep Bob, we sprongen in de auto en speelde zelf voor ziekenwagen. De vorige keer heb ik veel geleerd: zolang ze wit ziet, ademt ze nog. De schokken werden zachter maar ze bleef buiten bewustzijn tot we op de spoedafdeling aankwamen.

‘Ha, zijn jullie terug? Vertel eens.’ Het is een lieve kinderarts, echt waar, maar erg dwingend en dringend leek ze ons probleem eerst niet te vinden. ‘We proberen een nieuwe EEG vandaag te plannen’. Right.

En dan deed ze het weer, voor de hele kinderafdeling. Hevig. Zelf de poetsvrouw was er niet goed van. ‘Ge ziet zo dingen op tv maar in het echt is het toch verschieten he’. Mij moet ge het niet zeggen.

Eerste verdikt: epilepsie.

Drie uur later kreeg ze het weer, nog harder en met kots en alles er op en er aan. Ik ben rustig maar word moe. Morgen doen ze nog een paar onderzoeken maar de kans is groot dat ze niets vinden. Meer nog: het zou goed zijn moesten ze niets vinden want dan groeit ze er waarschijnlijk uit.

Klompvoetjes, lactose-intolerantie, dysmatuur, slikproblemen, groeiachterstand en nu epilepsie. Tja. Iedereen heeft zijn problemen natuurlijk maar qua kinderziektes zijn wij wel al gezegend. Ik prijs me gelukkig: in de puberteit is het jullie beurt 🙂