Tagarchief: zorg

De kloof

fh310507e

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Het ideale moment om eens na te denken hoe het zou zijn moest het ons overkomen, hoe we op elkaar reageren en hoe we met elkaar omgaan.

Mijn lief was al ‘invalide’ verklaard voor we een koppel werden, al zie ik hem nog niet zo. En onze meisjes zijn drie zorgkindjes, ook al hebben hun aandoeningen niets met elkaar te maken. Toeval noemen ze dat. Of gewoon pech. De voorbije jaren kwam ik dus regelmatig in contact met zorgbehoevenden, gehandicapten, andersvaliden of hoe je ze ook benoemen wilt.

Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Veel gehandicapten leven in een instelling waar behalve familieleden weinig andere bezoekers over de vloer komen.

Maar er is meer. Er bestaat ook een sterke emotionele kloof. Veel gewone mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen, en omgekeerd is het ook niet altijd even gemakkelijk.

Ik doe mijn best om mijn situatie niet vergelijken met anderen. Iedereen heeft zijn problemen, punt. Miserie is miserie. En toch. Op een zwak moment overvalt het je toch. Als je ouders hoort klagen over een slechte toets, de windpokken als ‘een drama’ bestempelen of klagen als ze een half uurtje moeten wachten bij de huisarts. Het is menselijk om dan te gaan denken: waar maak jij je druk om? Is het dat maar? Menselijk maar ook een beetje fout want voor je het weet ontstaat er een ongemakkelijk stilte en een vicieus denkpatroon genre ‘zij begrijpen mij toch niet.’ Plots worden problemen in de weegschaal gelegd, vaak gevolgd door de hele vriendschap.

‘It takes a whole village to raise a child’, is een Afrikaans gezegde waar ik vaak aan denk. Reken voor zorgkinderen dus maar op een volledige stad, en dan heb ik het niet over een leger verpleegsters of therapeuten. ‘Kinderen zijn de verantwoordelijkheid van iedereen en niet alleen van hun ouders’, is nog zo een mooi zinnetje. Lag het aan mij dan veranderde ik het woordje kinderen door iedereen. Iedereen is de verantwoordelijkheid van iedereen. Gezien de vergrijzing is dat niet eens zo irrealistisch. We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model.

Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch?

Lees ook onze heel interessante testreeks van Mustafa Kör die deze week het openbaar vervoer in zijn rolstoel test.

Advertenties

Feestje

Nina is donderdag jarig, en dat vieren we. Een eigen feestje, daar kijken mijn meisjes naar uit. En omdat Nina voorlopig maar zes klasgenootjes telt, kon ik gemakkelijk iedereen uitnodigen. Dat zou die prille vriendschappen bovendien een duwtje in de rug geven, dacht ik.

‘In type acht onderwijs zitten wel veel speciale kinderen hoor.’ Buitenstaanders lijken te vergeten dat mijn dochter daar ook naar school gaat, en dus ook ‘zo een specialeke’ is. Maar geen probleem, ik ben zo goed als gespecialiseerd in specialekes. 🙂 Meer nog: ik heb de voorbije jaren bijna geen volkomen normale mensen meer tegengekomen, zeker geen volwassenen 😉

Het probleem zit hem in de perceptie, in het onbekende, in het wij- en zijgevoel. Een leerkracht van buitengewoon onderwijs vertelde me ooit hoe ouders hem aanspraken over de gemengde speelplaats, en hoe erg ze het vonden dat hun kind nu moest omgaan met die gehandicapten. Alle kinderen in buitengewoon onderwijs hebben extra zorg nodig. De ene handicap is heus niet superieur dan de andere. Het is een beetje zoals racistische Marokkanen, het slaat echt nergens op.

De meeste klasgenootjes heb ik al ontmoet op de speelplaats en het zien allemaal erg leuke kinderen uit. Ik kijk er naar uit om ze morgen echt te leren kennen.

Ayko

ayko (1 van 1)-47_Fotor

Mijn actie voor Villa Rozenrood zorgde er destijds voor dat ik in contact kwam met de mensen ter plaatse, via mail wel te verstaan. En nu, een half jaar later, mailen zij mij. Dat ze een bijzonder meisje op bezoek verwachten, dat haar gezondheid er op achteruit gaat, dat zij net een broertje gekregen heeft en dat het toch tof zou zijn om beide kindjes eens samen te fotograferen.

Of ik dat zou zien zitten? Daar moest ik niet over nadenken. Onderweg naar De Panne wist ik niet goed wat te verwachten. Mijn vaste methodiek, lees een beetje de speelvogel uit hangen, zou ik niet kunnen gebruiken. Kinderen met een beperking zijn vaak weinig mobiel. Tegelijkertijd heb ik de voorbije maanden ook veel geleerd op vlak van zorgkindjes, en over het contact het hun ouders. Het klinkt misschien raar maar ik had er echt zin in.

En natuurlijk was het niet eenvoudig.In de snoezelruimte was het gezellig donker. En zoals andere kinderen werden ze het na verloop van tijd moe. Maar het werd een gezellig moment met toch een paar mooie familiebeelden.

De warmte die huist in Villa Rozenrood is moeilijk te beschrijven. Dat ze nog bestaan op deze wereld, zo oprecht lieve, vriendelijke en hartelijke mensen. Ik ben geen pessimist maar mijn bezoekje aan Villa Rozenrood gaf mijn mensenbeeld toch een serieuze boost. Bedankt lieve Ayko en haar toffe ouders, bedankt Danielle en het hele team. Het was een eer om die middag met jullie te mogen doorbrengen. Ik hoop echt dat we elkaar binnenkort weer terug mogen zien.

Talenten

Dit schooljaar werken de kleuters rond het thema “talenten”. Leuk idee. Ieder weekend krijgt een kindje het talentenboekje mee naar huis. Daar mogen de mama’s (of papa’s maar meestal mama’s ;-)) foto’s plakken en vertellen over de talenten van hun schattebol. Dit weekend is het mijn beurt.

Joehoe. Hum. Over welke geweldige talenten beschikt Flo? Flo breekt graag de boel af. Ze heeft het geweldige talent om razendsnel te ontdekken wat niet mag. Ondeugd, is dat een talent? Ik vrees er voor. En leep? Ze weet hoe ze haar zin kan krijgen en gaat daar volledig voor.

Wat doet Flo graag? Op de Ipad spelen maar dat is waarschijnlijk niet het antwoord dat de juf verwacht.

Ik spiek even bij haar klasgenootjes. Whoaw. Drie jaar en het jongetje is al een heus voetbaltalent. En een andere kleutertje is zot van ponyrijden. Flo ziet ook wel graag paardjes maar rijden kan ik dat toch niet noemen. Zwemmen en dansen, lees ik verder nog in het talentenboekje. Misschien ben ik te veeleisend maar ik zou liegen moest ik Flo bestempelen als een aanstormend zwemtalent.

Flo is vooral een emotioneel sterk. Ze is altijd goed gezind, ondanks haar aanvallen en sonde. Ze is lief met andere kinderen, speelt goed samen. Flo is ook onvoorstelbaar dapper. Ze is van niets bang, niet van ziekenhuizen en dokters, niet van paarden of honden, van diep water of grote hoogste, niet van de toekomst. Maar ook dat is misschien een beetje te ingewikkeld als verhaaltje voor haar klasgenootjes.

Misschien moet ik er niet te diep over nadenken. Gewoon invullen die handel.
IMAG1558

Te lief

Flo haar gezondheid heeft een grote invloed op de rest van het gezin. Vooral Manou leeft erg mee. Op zich is dat goed. Manou is een rijp en emotioneel intelligent kind, zeker voor haar leeftijd. Ik geef toe dat ik veel steun aan haar heb, zowel op praktisch als op emotioneel vlak. Dat ze me helpt opruimen en de was ophangen, kan ik alleen maar toejuichen.

Tegelijkertijd besef ik ook dat Manou compenseert. Ze is te lief, te flink, te braaf. Dat is niet gezond. Kinderen moeten kinderen kunnen blijven. Manou is zeven jaar, ze heeft recht op de nodige ondeugd. Ik probeer haar dat ook uit te leggen maar het is moeilijk op het patroon te doorbreken. “Fouten maken mag”.

En zo zie je maar: moeders zijn eigenlijk nooit content 😉

Verzachtende omstandigheden

Soms pleit ik verzachtende omstandigheden: we komen een beetje te laat op op school, of voor een etentje bij vrienden. Tja, Flo had net een aanval. Ik vraag later dan gewoonlijk verlof aan, voor een doktersbezoek. Soms zit ik met mijn gedachten ergens anders, in bed bijvoorbeeld ;-). Mijn fotoverwerkingswerk loopt een vertraging op, net als mijn huishouden trouwens. Fuiven laat ik aan me voorbij gaan, en plannen vind ik moeilijk. “Ik ben moe. Ze zullen het wel begrijpen”.

Maar is dat wel zo? Onze “moeilijke” periode duurt al lang, te lang. En iedereen heeft zo zijn “problemen”. Kan je miserie vergelijken?

Ouders die klagen over het winteruur. Tja, wij slapen al maanden niet meer normaal. Avondje laat gewerkt? Druk? Moe? Tja, vermoeidheid, dat is een gevoel van vroeger. Wat ik voel is toch … anders 😉 Vrienden die een etentje afzeggen want hun kindje is verkouden. Tja, dan moeten we eigenlijk nooit meer buiten komen. Slecht rapport? Tja, ik ga al blij zijn al Flo überhaupt naar school kan.

Het zijn zonderlinge gedachten, ik besef dat wel. Het is de vermoeidheid (kijk, daar doe ik het weer, pleiten voor begrip :-)). Iedereen heeft recht op zijn zorgen en zijn problemen. En zelf moet ik dringend weer op ritme proberen geraken.

En daarom hebben we Flo gisterenavond voor het eerst op haar eigen kamer, in haar eigen bed, doen slapen. Tussen ons zaten 2 gesloten deuren en een gang. Ik weet dus niet hoeveel aanvallen ze deze nacht gedaan heeft, of hoe zwaar ze waren. Misschien stuipte ze helemaal niet. Ik geloof nog altijd in wonderen, moet u weten. Een paar dingen weet ik wel zeker: aan de aanvallen kan ik niets doen. En ons slaaptekort begint echt door te wegen, op ons gezondheid, op ons humeur en op ons werk. En dan moet een mens keuzes maken: aanvallen tellen of slapen.

En de voorbije nacht koos ik, met het nodige schuldgevoel maar toch, voor slapen. En het heeft deugd gedaan (alle tot 5,45 toch ;-))

Dip

Soms lijkt het alsof ik vrolijk het ziekenhuis binnen en buiten huppel. Dat ik altijd opgewekt en blij ben, ook nu. Want ja ik probeer er het beste van te maken voor Flo, voor mijn andere meisjes en misschien ook voor mezelf. Meestal lukt dat vlot maar vergis u niet: ook ik heb af en toe een dip.

Toen ik gisterenavond thuiskwam van het ziekenhuis met een hangerige kleuter en een grote zak medisch materiaal en die berg was zag liggen, kreeg ik het even heel lastig. Er leek gewoon geen einde te komen, aan de zorg, aan de huishoudelijke taken, aan de boekhouding, de te betalen rekeningen, de planning, de taakjes hier en daar.

Het liefst wou ik gewoon in de zetel kruipen en er de brui aan geven. En huilen. De was had ik kunnen laten liggen maar aan Flo beschikt spijtig genoeg niet over een pauzeknop. Misschien vind ik dat nog het lastigste, dat je als ouder nooit echt kan ontsnappen. Natuurlijk zijn er babysits die een paar uur op hen kunnen letten maar echte zorgen kan je moeilijk uitbesteden.

Huilen of zeuren helpen niet, spijtig genoeg. Iedereen heeft zo zijn strategie maar ik geraak het best over een dip door zo weinig mogelijk na te denken. Keep on breathing and carry on. 3 grote wasmanden heb ik afgewerkt, de vaat gedaan en mijn betalingen. Om kwart voor tien lag ik in bed, te moe voor mijn leesboek. Om elf uur was Manou wakker met valse kroep. Om 2 uur moest Flo haar eerste sondemelk krijgen, zonder maïszetmeel want die zou de leiding kunnen verstoppen. Het duurde even voor ik het systeem door had. En rond 6 uur hoorde ik iets raars in haar kamertje, een aanval. Zonder die trage suikers houdt ze het dus toch niet vol tot ’s morgens.

Maar een paar uur later …toen lachte ze, onbeschaamd hard en überschattig. De moed was terug, onverwacht, net als de zon trouwens 😉