Tagarchief: zorgkind

Op kamp

De ene begeleider is de andere niet. Mensen maken het verschil. Het is zo een beetje mijn stokpaardje aan het worden.

Het gaat relatief goed met ons Flowie Boowie. De aanvallen zijn onder controle, zeker overdag. En dus doet ze gewoon mee met haar zusjes, ook al is het een zot spook en liggen risico’s bij haar toch net iets hoger dan gemiddeld. Ik probeer de begeleiders goed in te lichten en zorg ook dat ze altijd haar noodmedicactie bij zich heeft.

Die briefing stelt vaak niet zo veel voor. Als ik haar aanmeld de eerste dag van een kamp of op speelpleinwerking, probeer ik in vier zinnen de situatie zou duidelijk mogelijk uit te leggen. Dat mijn dochter een zware vorm van epilepsie heeft, dat het goed is om dat op voorhand te weten, dat ze noodmedicatie meeheeft, rectaal in te spuiten maar dat ze die pas moeten gebruiken als de aanval langer duurt dan vijf minuten. En dat er in mijn noodpakket ook een brief zit met een beetje uitleg. Veel langer durf ik de rij niet op te houden. 😉

Vaak kijken de begeleiders me dan een beetje verschrikt aan. Ik lach even en stel ze gerust. ‘Bij een aanval bel je best gewoon de hulpdiensten op. Die zullen jullie telefonisch wel begeleiden.’ Vaak verdwijnt de enveloppe dan in een of andere kast of map. Zoals ik al zei: het gaat goed met Flo. Gelukkig maar.

Vandaag begonnen Nina en Flo aan een kampweek bij Ideekids in Melle. Een half uur na de aftrap belde de hoofdmoni mij al op. (Dat was even schrikken). Dat ze de brief eens goed doorgenomen had maar toch nog een paar vraagjes had. Flo is deze zomer al veel verschillende plaatsen gaan spelen. Ik denk niet dat iemand mijn noodpakket open gedaan heeft, laat staan dat ze het bekeken hebben. En ook al ben ik geen ongeruste mama en heb ik veel vertrouwen in een goede afloop, ik was toch heel blij verrast met deze professionele manier van begeleiden.

En ja, Ideekids is een beetje duurder dan een gesubsidieerd schoolsportkamp. Nu weet ik ook weer waarom. Bovendien zijn het echt toffe kampen maar dat heb ik al gezegd 😉
IMG_20130729_131556(1)

IMG_20130729_131253(1)

Sportkamp

Omnisport, dat betekent alles en niets. Een sporthal voor als het regent, een grasveld bij mooi weer, een doos basis sportmateriaal en een paar enthousiaste moni’s: meer stelt zo een sportkamp van de stad Gent eigenlijk niet voor. Maar mijn meisjes vinden het telkens opnieuw geweldig. En wij dus ook 😉

Want hoe leuk ik mijn kinderen ook vind, die paar uur rust doet deugd. Flo gaat voor de eerste keer mee. Vanaf drie jaar stond er op de site en voor eens heb ik die leeftijdsgrens in mijn voordeel genomen. Natuurlijk besef ik dat Flo nog erg jong is, en dat ze veel aandacht en extra zorg vraagt. Maar dat is thuis ook zo. Een weekje zullen die monitoren wel overleven.

Op dag twee hield ze een striptease op de speeltuin. En gisteren vond ze haar sportschoenen plots niet meer leuk. Of ze volgende week opnieuw op kamp komen, vroeg de begeleidster Nina. Neen? Het meisje kon haar opluchting nauwelijks verbergen. 😉 Gelukkig vindt Flo het kamp erg leuk, en is ze ’s avonds goed moe.

Keuzes


Ik herinner me nog goed dat gevoel, zeven jaar geleden, toen we het ziekenhuis verlieten met onze pasgeboren eerste kindje. Gedurende vijf dagen hadden vroedvrouwen ons intensief geholpen. En dan mag je naar huis. Spannend. De deur slaat achter je dicht en voilà: vanaf dat moment sta je er als ouder helemaal alleen voor. Ik vond dat toen een beetje nwerkelijk. Van de ene op de andere moment ben je verantwoordelijk voor een erg fragiel leven. Echt ongerust was ik toen niet. Twee verstandige volwassen mensen kunnen een baby aan, zo zit de natuur nu eenmaal in elkaar.

Toch besef ik nu nog maar eens welke enorme verantwoordelijkheid ouders dragen. Iedere dag maak je keuzes die andermans leven zullen bepalen. Het eten dat jij koopt en kookt, zal de smaak, de gezondheid en het gewicht van deze toekomstige volwassenen bepalen. Alles wat je doet (of niet doet), heeft een invloed: fietsen of met de auto, verre reizen of kamperen, lezen of televisiekijken, in bad of douchen, enzovoort.

En iedere dag moet je ook bewuste keuzes maken, op vlak van school, hobby’s, vrienden en natuurlijk ook op gezondheidsvlak. Moeilijk. Ik ben geen ziekenhuis fan en toch mis ik soms de omkadering, de begeleiding en het klankbord die komt bij een ziekenhuisopname. Wanneer is veel te veel? Wanneer trek je aan de alarmbel? Wanneer moet je ingrijpen en wanneer moet je gewoon even geduld hebben? En moet ik nu kiezen voor een buiksonde? Of moet ik meegaan in die medicijnenwedloop? Moet ik ze bij mij doen slapen? Of moet ik denken aan mijn eigen vermoeidheid? Moet ik Flo laten stuipen? Moet ik ze naar school sturen? Moeten we ze pushen om te eten of net niet?

De tijd van een consultatie proberen ze ons in het UZ goed te helpen. En dan slaat de deur weer dicht. Net als toen. Plots sta je er alleen voor, of in ons geval (gelukkig) met twee. “Tot volgende maand.” Het leek me toen al een eeuwigheid en een week later weet ik het zeker: zo lang ga we, Flo en ik, niet kunnen wachten.

Dip

Soms lijkt het alsof ik vrolijk het ziekenhuis binnen en buiten huppel. Dat ik altijd opgewekt en blij ben, ook nu. Want ja ik probeer er het beste van te maken voor Flo, voor mijn andere meisjes en misschien ook voor mezelf. Meestal lukt dat vlot maar vergis u niet: ook ik heb af en toe een dip.

Toen ik gisterenavond thuiskwam van het ziekenhuis met een hangerige kleuter en een grote zak medisch materiaal en die berg was zag liggen, kreeg ik het even heel lastig. Er leek gewoon geen einde te komen, aan de zorg, aan de huishoudelijke taken, aan de boekhouding, de te betalen rekeningen, de planning, de taakjes hier en daar.

Het liefst wou ik gewoon in de zetel kruipen en er de brui aan geven. En huilen. De was had ik kunnen laten liggen maar aan Flo beschikt spijtig genoeg niet over een pauzeknop. Misschien vind ik dat nog het lastigste, dat je als ouder nooit echt kan ontsnappen. Natuurlijk zijn er babysits die een paar uur op hen kunnen letten maar echte zorgen kan je moeilijk uitbesteden.

Huilen of zeuren helpen niet, spijtig genoeg. Iedereen heeft zo zijn strategie maar ik geraak het best over een dip door zo weinig mogelijk na te denken. Keep on breathing and carry on. 3 grote wasmanden heb ik afgewerkt, de vaat gedaan en mijn betalingen. Om kwart voor tien lag ik in bed, te moe voor mijn leesboek. Om elf uur was Manou wakker met valse kroep. Om 2 uur moest Flo haar eerste sondemelk krijgen, zonder maïszetmeel want die zou de leiding kunnen verstoppen. Het duurde even voor ik het systeem door had. En rond 6 uur hoorde ik iets raars in haar kamertje, een aanval. Zonder die trage suikers houdt ze het dus toch niet vol tot ’s morgens.

Maar een paar uur later …toen lachte ze, onbeschaamd hard en überschattig. De moed was terug, onverwacht, net als de zon trouwens 😉