Categorie archief: ziekenhuis

Door de ogen van een kind

Mooi, ontroerend én confronterend: een van de beste filmpes over het onderwerp dat ik al zag.

Want hoe zou u reageren?

Advertenties

New boots

Dat ze zo dapper is, mijn lieve grote dochter.

Even, recapituleren: Manou is geboren met klompvoetjes, twee stuks en van het hardnekkige soort. Na x aantal gipsjes, speciale schoenen en een zware operatie staan haar voetjes nog altijd niet helemaal recht. Zolang ze schoenen draagt, valt het gelukkig nauwelijks op. Alleen klaagde ze de laatste tijd regelmatig van pijn. Lange wandelingen kosten haar veel moeite maar dat vond de orthopedist van het UZ ‘normaal’.

Na lang twijfelen besloot ik toch te gaan voor een tweede opinie. Blijkt dat er wel nog van alles kan gebeuren om haar voetjes in de juiste vorm te laten groeien, of om ze iets meer steun te geven. De steunzolen hebben we al , deze week kwamen nu dus ook de spalkjes toe.

Of ze dat wel zou zien zitten, zo spalkjes?, vroeg de nieuwe orthopedist. Op negenjarige leeftijd kunnen kinderen hard zijn maar op welke leeftijd niet?. Ze moet ze dragen terwijl ze naar televisie kijkt, wat Manou helemaal niet erg vindt. Dat ze de botjes volgende week ook regelmatig op school zal moeten dragen, vindt ze voorlopig ook nog geweldig. Wat ben ik trots op mijn sterke meid (al hou ik zelf stiekem een heel klein beetje mijn hart vast. Want voro perstkoppen is dit toch een open doel.)

IMG_20140822_090435(1)

Daar gaan we weer

‘Tja. Mooie voeten heeft ze niet. Maar hebt u echt zin om haar opnieuw te opereren?’

Niemand heeft ‘zin’ in een operatie, hij, zij en ik niet. Toch bleef ik met twijfels zitten. Manou klaagt regelmatig van pijn in haar knieën en onderbeentjes. Lange wandelingen vallen haar zwaar wat tijdens schooluitstapjes en op kamp toch voor moeilijke situaties zorgt.

En speciale schoenen had ze ook niet echt nodig, aldus de orthopedist. Maar gewone schoenen vinden met de lengte van een maat 28 en de breedte van een 32 vond ik niet evident. Skateschoenen kwamen nog het meest in de buurt. Maar elegant is anders, en bieden die wel genoeg steun?

Een tweede mening vragen kan verhelderend zijn, ook op medisch vlak. Het UZ is een fabriek waar alle zware gevallen samen komen. Wat is een beetje pijn in de beentjes in vergelijking met volledig verlamming? Ik begrijp dat en toch. Als ouder ben je gefocust op je eigen kind, en maar goed ook. Dus maakte ik toch een afspraak bij een andere orthopedist, eentje waar je wel binnen de maand een afspraak kan maken.

Dat ze nog jong en extreem lenig (lees flexibel) is. En dat er dus wel veel gedaan kan worden zonder scalpel. Op maat gemaakte schoenen en steunzolen bijvoorbeeld maar ook onderbeenspalken, iets wat voor een kind van negen toch al een stuk minder evident is. Ik probeer het te bekijken als een beugel: leuke en ongemakkelijk maar op lange termijn misschien toch de moeite waard.

En gelukkig is mijn dappere en sterke Manou voorlopig nogal enthousiast, al was het maar door de extra aandacht. Dus gaan we er (weer) voor. Voor de zoveelste keer werden er gipsafdrukken gemaakt van beide beetjes én voetjes. En deze week ga ik alvast op zoek naar nieuwe schoenen waar haar splinternieuwe rode steunzooltjes in passen.

‘Oh klompvoetjes. Maak u vooral geen zorgen, lachten ze bij haar geboorte. Dat is tegenwoordig zo rechtgezet.’ Ik zie ze het nog zeggen. Ondertussen zijn we negen jaar verder…

20140711_162814

Interessant leesvoer: wijsheden

Gelezen op Lotje en Co (een verslag van een mama Willemien, en haar link tussen autisme en voeding):

Mijn vader was niet iemand die met wijsheden strooide. Hij gaf ze maar mondjesmaat, op zorgvuldig gekozen en bijzondere momenten.
‘Omgaan met mensen is niet makkelijk,’ zo zei mijn vader eens. ‘Wij mensen zien onze eigen waarheid vaak als de enige waarheid, staan niet open voor de ideeën van een ander. Ieder leven is complex, we bouwen onze wereld op onze overtuigingen en als we die loslaten, dan wankelt die wereld even. We sluiten andere ideeën, andere inzichten en andere mensen dan buiten. Dat voelt veilig.’

‘Maar,’ging hij verder, ‘als je de deur dichtdoet naar de wereld om je heen, dan geeft dat enerzijds veiligheid, maar anderzijds heb je jezelf opgesloten, heb je jezelf gevangen genomen in je eigen te kleine wereld. Je leert niets nieuws, haalt je gelijk, maar als je niet oppast heb je gelijk in eenzaamheid.’

Het zijn woorden die op zoveel situaties slaan, relaties, familie, vrienden en werk. Bij ons slaat het zeker op onze situatie met Ebel, op leven met een ernstige en onbekende aandoening.

Niemand begreep wat gebeurde toen Ebel van een gezonde peuter veranderde in een ziekelijk kind met ontwikkelingsachterstand dat niet meer kon praten. Diverse specialisten pakten een puzzelstukje uit de doos en keken er naar. Niemand kwam er een stap verder mee, niemand legde het stukje terug. Op het laatst was de doos leeg en was mijn kind uit elkaar gevallen.

Ik keek wel verder, ik kon natuurlijk niet anders, Ebel is mijn kind. Ik keek vol verbijstering en vol vragen en langzaam begon ik lijnen te zien tussen dingen die eerst volledig van elkaar los leken te staan. Ik dacht, puzzelde, las en worstelde en uiteindelijk – Ebel was toen 5 jaar oud – tekende ik een schemaatje op een papier waarop ik mijn gedachten uiteen zette.

Bij het volgende bezoek aan de kinderarts legde ik mijn papier aan hem voor. ‘Volgens mij is dit wat er met Ebel gebeurt,’zei ik. ‘Dit is mijn simpele observatie, maar ik ben natuurlijk geen deskundige, dus ik heb u nodig om me als professional verder te helpen.’De man keek ernaar, las het schema door. ‘Wat interessant,’ zei hij en hij schoof het terug naar me over de witte tafel, liep met me mee en sloot zijn deur.

Verder …

Bissen

Dinsdag stond teamoverleg op het programma. De juf, de directie, CLB en het revalidatiecentrum zouden zich buigen over de vraag of Flo volgend schooljaar naar de derde kleuterklas mag. Ook al ‘moest’ ik niet aanwezig zijn, ik wist dat het zou spannen en nam een dag verlof.

Dat Flo een achterstand heeft, beseffen wij al lang. Dat ze vier jaar gaat kleuteren, ligt ook zo goed als vast. Toch trok ik naar het overleg met de overtuiging dat Flo beter volgend jaar kon bissen, want ‘in een derde leren ze toch meer’. En ik was niet van plan mij te laten ompraten.

Maar … “Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis”, of alleen domme mensen veranderen niet van gedacht.

Omdat Flo soms het niveau van de groep niet haalt, haakt ze vaak op voorhand af. Ze speelt wel met andere kinderen maar neemt nooit de leiding om dezelfde reden. Verhaaltjes van een kwartier duren haar te lang. Tekenen, knippen, gezelschapspelletjes: met begeleiding lukt het wel maar in een grote klas is dat natuurlijk niet altijd haalbaar.

Laten we ze nog een jaar zwoegen en afhaken, of zoeken we nu al naar een oplossing? De juf van de derde kleuterklas zat mee aan tafel, en was erg enthousiast. En ik? Ik kantelde. Want een kind moet zich goed voelen, om volluit te kunnen leren. En wie loopt er nu graag op de toppen van zijn tenen?

Flo wordt omringd door een geweldig team van professionele, gemotiveerde en oprecht lieve mensen. Dat heeft het overleg alvast bewezen. De vraag of Flo in september in de tweede of derde kleuterklas zal zitten, vind ik plots minder relevant.

IMG_20140519_151116

Kraanvogels voor Lulu

‘Waar wacht je eigenlijk op?’

De meeste van jullie zullen Lulu en haar kraanvogels wel al kennen.

Het is nog zo een aangrijpend verhaal, op zo een mooie sfeervolle blog. Kinderen horen niet ziek te worden. Het is de ergste nachtmerrie van iedere ouder. Alles is relatief naast een tumor in zo een klein schattig hoofdje.

In het ziekenhuis kreeg de mama Hanne het verhaal te horen van een oude Japanse legende, die zegt dat iedereen die 1000 origami kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling ziet gaan.

En zo begon Hanne te vouwen. Niet uit bijgeloof maar om deze lange en bange dagen te doorstaan. En wie weet komt er wel een mirakel van. Daarom vraagt ze iedereen die wil om haar een origamiblaadje te zenden. Want 1000 kraanvogels vouwen is een hele hoop.

Waar wacht ik nog op? Ik heb geen enkel excuus behalve een chronisch gebrek aan tijd, wat eigenlijk een zwak excuus is. Maar deze week maak ik er werk van. Kraanvogels vouwen, ik zou niet weten hoe er aan te beginnen maar het staat ergens bovenaan mijn todo-lijstje. En bij jullie?

kraanvogels

Kort verslag

* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.