Mooi, ontroerend én confronterend: een van de beste filmpes over het onderwerp dat ik al zag.
Want hoe zou u reageren?
Categorie archief: ziekenhuis
New boots
Dat ze zo dapper is, mijn lieve grote dochter.
Even, recapituleren: Manou is geboren met klompvoetjes, twee stuks en van het hardnekkige soort. Na x aantal gipsjes, speciale schoenen en een zware operatie staan haar voetjes nog altijd niet helemaal recht. Zolang ze schoenen draagt, valt het gelukkig nauwelijks op. Alleen klaagde ze de laatste tijd regelmatig van pijn. Lange wandelingen kosten haar veel moeite maar dat vond de orthopedist van het UZ ‘normaal’.
Na lang twijfelen besloot ik toch te gaan voor een tweede opinie. Blijkt dat er wel nog van alles kan gebeuren om haar voetjes in de juiste vorm te laten groeien, of om ze iets meer steun te geven. De steunzolen hebben we al , deze week kwamen nu dus ook de spalkjes toe.
Of ze dat wel zou zien zitten, zo spalkjes?, vroeg de nieuwe orthopedist. Op negenjarige leeftijd kunnen kinderen hard zijn maar op welke leeftijd niet?. Ze moet ze dragen terwijl ze naar televisie kijkt, wat Manou helemaal niet erg vindt. Dat ze de botjes volgende week ook regelmatig op school zal moeten dragen, vindt ze voorlopig ook nog geweldig. Wat ben ik trots op mijn sterke meid (al hou ik zelf stiekem een heel klein beetje mijn hart vast. Want voro perstkoppen is dit toch een open doel.)
Daar gaan we weer
‘Tja. Mooie voeten heeft ze niet. Maar hebt u echt zin om haar opnieuw te opereren?’
Niemand heeft ‘zin’ in een operatie, hij, zij en ik niet. Toch bleef ik met twijfels zitten. Manou klaagt regelmatig van pijn in haar knieën en onderbeentjes. Lange wandelingen vallen haar zwaar wat tijdens schooluitstapjes en op kamp toch voor moeilijke situaties zorgt.
En speciale schoenen had ze ook niet echt nodig, aldus de orthopedist. Maar gewone schoenen vinden met de lengte van een maat 28 en de breedte van een 32 vond ik niet evident. Skateschoenen kwamen nog het meest in de buurt. Maar elegant is anders, en bieden die wel genoeg steun?
Een tweede mening vragen kan verhelderend zijn, ook op medisch vlak. Het UZ is een fabriek waar alle zware gevallen samen komen. Wat is een beetje pijn in de beentjes in vergelijking met volledig verlamming? Ik begrijp dat en toch. Als ouder ben je gefocust op je eigen kind, en maar goed ook. Dus maakte ik toch een afspraak bij een andere orthopedist, eentje waar je wel binnen de maand een afspraak kan maken.
Dat ze nog jong en extreem lenig (lees flexibel) is. En dat er dus wel veel gedaan kan worden zonder scalpel. Op maat gemaakte schoenen en steunzolen bijvoorbeeld maar ook onderbeenspalken, iets wat voor een kind van negen toch al een stuk minder evident is. Ik probeer het te bekijken als een beugel: leuke en ongemakkelijk maar op lange termijn misschien toch de moeite waard.
En gelukkig is mijn dappere en sterke Manou voorlopig nogal enthousiast, al was het maar door de extra aandacht. Dus gaan we er (weer) voor. Voor de zoveelste keer werden er gipsafdrukken gemaakt van beide beetjes én voetjes. En deze week ga ik alvast op zoek naar nieuwe schoenen waar haar splinternieuwe rode steunzooltjes in passen.
‘Oh klompvoetjes. Maak u vooral geen zorgen, lachten ze bij haar geboorte. Dat is tegenwoordig zo rechtgezet.’ Ik zie ze het nog zeggen. Ondertussen zijn we negen jaar verder…
Interessant leesvoer: wijsheden
Gelezen op Lotje en Co (een verslag van een mama Willemien, en haar link tussen autisme en voeding):
Mijn vader was niet iemand die met wijsheden strooide. Hij gaf ze maar mondjesmaat, op zorgvuldig gekozen en bijzondere momenten.
‘Omgaan met mensen is niet makkelijk,’ zo zei mijn vader eens. ‘Wij mensen zien onze eigen waarheid vaak als de enige waarheid, staan niet open voor de ideeën van een ander. Ieder leven is complex, we bouwen onze wereld op onze overtuigingen en als we die loslaten, dan wankelt die wereld even. We sluiten andere ideeën, andere inzichten en andere mensen dan buiten. Dat voelt veilig.’
‘Maar,’ging hij verder, ‘als je de deur dichtdoet naar de wereld om je heen, dan geeft dat enerzijds veiligheid, maar anderzijds heb je jezelf opgesloten, heb je jezelf gevangen genomen in je eigen te kleine wereld. Je leert niets nieuws, haalt je gelijk, maar als je niet oppast heb je gelijk in eenzaamheid.’
Het zijn woorden die op zoveel situaties slaan, relaties, familie, vrienden en werk. Bij ons slaat het zeker op onze situatie met Ebel, op leven met een ernstige en onbekende aandoening.
Niemand begreep wat gebeurde toen Ebel van een gezonde peuter veranderde in een ziekelijk kind met ontwikkelingsachterstand dat niet meer kon praten. Diverse specialisten pakten een puzzelstukje uit de doos en keken er naar. Niemand kwam er een stap verder mee, niemand legde het stukje terug. Op het laatst was de doos leeg en was mijn kind uit elkaar gevallen.
Ik keek wel verder, ik kon natuurlijk niet anders, Ebel is mijn kind. Ik keek vol verbijstering en vol vragen en langzaam begon ik lijnen te zien tussen dingen die eerst volledig van elkaar los leken te staan. Ik dacht, puzzelde, las en worstelde en uiteindelijk – Ebel was toen 5 jaar oud – tekende ik een schemaatje op een papier waarop ik mijn gedachten uiteen zette.
Bij het volgende bezoek aan de kinderarts legde ik mijn papier aan hem voor. ‘Volgens mij is dit wat er met Ebel gebeurt,’zei ik. ‘Dit is mijn simpele observatie, maar ik ben natuurlijk geen deskundige, dus ik heb u nodig om me als professional verder te helpen.’De man keek ernaar, las het schema door. ‘Wat interessant,’ zei hij en hij schoof het terug naar me over de witte tafel, liep met me mee en sloot zijn deur.
Bissen
Dinsdag stond teamoverleg op het programma. De juf, de directie, CLB en het revalidatiecentrum zouden zich buigen over de vraag of Flo volgend schooljaar naar de derde kleuterklas mag. Ook al ‘moest’ ik niet aanwezig zijn, ik wist dat het zou spannen en nam een dag verlof.
Dat Flo een achterstand heeft, beseffen wij al lang. Dat ze vier jaar gaat kleuteren, ligt ook zo goed als vast. Toch trok ik naar het overleg met de overtuiging dat Flo beter volgend jaar kon bissen, want ‘in een derde leren ze toch meer’. En ik was niet van plan mij te laten ompraten.
Maar … “Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis”, of alleen domme mensen veranderen niet van gedacht.
Omdat Flo soms het niveau van de groep niet haalt, haakt ze vaak op voorhand af. Ze speelt wel met andere kinderen maar neemt nooit de leiding om dezelfde reden. Verhaaltjes van een kwartier duren haar te lang. Tekenen, knippen, gezelschapspelletjes: met begeleiding lukt het wel maar in een grote klas is dat natuurlijk niet altijd haalbaar.
Laten we ze nog een jaar zwoegen en afhaken, of zoeken we nu al naar een oplossing? De juf van de derde kleuterklas zat mee aan tafel, en was erg enthousiast. En ik? Ik kantelde. Want een kind moet zich goed voelen, om volluit te kunnen leren. En wie loopt er nu graag op de toppen van zijn tenen?
Flo wordt omringd door een geweldig team van professionele, gemotiveerde en oprecht lieve mensen. Dat heeft het overleg alvast bewezen. De vraag of Flo in september in de tweede of derde kleuterklas zal zitten, vind ik plots minder relevant.
Kraanvogels voor Lulu
‘Waar wacht je eigenlijk op?’
De meeste van jullie zullen Lulu en haar kraanvogels wel al kennen.
Het is nog zo een aangrijpend verhaal, op zo een mooie sfeervolle blog. Kinderen horen niet ziek te worden. Het is de ergste nachtmerrie van iedere ouder. Alles is relatief naast een tumor in zo een klein schattig hoofdje.
In het ziekenhuis kreeg de mama Hanne het verhaal te horen van een oude Japanse legende, die zegt dat iedereen die 1000 origami kraanvogels vouwt, zijn wens tot gezondheid in vervulling ziet gaan.
En zo begon Hanne te vouwen. Niet uit bijgeloof maar om deze lange en bange dagen te doorstaan. En wie weet komt er wel een mirakel van. Daarom vraagt ze iedereen die wil om haar een origamiblaadje te zenden. Want 1000 kraanvogels vouwen is een hele hoop.
Waar wacht ik nog op? Ik heb geen enkel excuus behalve een chronisch gebrek aan tijd, wat eigenlijk een zwak excuus is. Maar deze week maak ik er werk van. Kraanvogels vouwen, ik zou niet weten hoe er aan te beginnen maar het staat ergens bovenaan mijn todo-lijstje. En bij jullie?
Kort verslag
* Gisteren trok ik met Flo opnieuw richting UZ. Het werd zoals altijd een namiddag vullende activiteit. GEEN NIEUWS
* De afspraak bleek niet te kloppen dus we hebben een beetje moeten wachten. GEEN NIEUWS
* Ze namen ons er tussen. OEF
* Heel vriendelijke verpleegster en dokter. GEEN NIEUWS, maar ik prijs me gelukkig.
* Flo was buitengewoon braaf, een echt voorbeeldkind. NU THUIS NOG 😉
* De EEG zag er normaal uit. OEF
* De aanval van vorige week was wel een teken dat we de medicatie niet mogen afbouwen, integendeel. JAMMER.
* Flo groeit (en verdikt), waardoor de huidige dosis opgedreven wordt. LOGISCH.
* Op die leeftijd bestaan er grote ontwikkelingsverschillen. GEEN NIEUWS
* Het bloed prikken lukte niet meteen maar Flo bleef super flink en dapper, ondanks de pijn en dikke tranen. TROTS
* Het blijft dus …. afwachten. GEEN NIEUWS
* Volgende afspraak binnen zes maanden, dat is dus meteen begin september.
Net niet
‘Als we de winter zonder extra aanvallen doorkomen, kunnen we misschien eens nadenken om een van de drie anti-epileptica af te bouwen’, lachte de neuroloog.
Een goede verkoudheid of griep, het zijn gevaarlijke uitlokkers. Het zouden spannende maanden worden. We waren toen begin oktober en maakten een nieuwe afspraak met verse EEG … eind februari. Dat leek destijds een kleine eeuwigheid.
Ondertussen deed Flo het redelijk op school, en ze gaat vol enthousiasme naar het revalidatiecentrum. En de aanvallen bleven uit. Echt ziek is ze de voorbije maanden niet geweest maar er passeerden hier toch de nodige microben en bacteriën.
Goed nieuws dus tot ze gisterenochtend plots ’s morgens toch stuipte, tijdens het ontwaken in haar bed. Het duurde niet lang en was snel voorbij maar het was zonder twijfel een aanval: schokken, ogen wegdraaien, verkrampen.
We hebben de eindmeet net niet gehaald. Een beetje pech dus maar maandag treken we vol goede moed naar het UZ. Duim voor ons 😉
Interessant leesvoer
Hoe is het nu echt om chronisch ziek te zijn?
The spoon theory (Via Eva)(Veel te lang maar je moet het helemaal lezen om het te begrijpen)
The spoon theory is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte.
“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was gechoqueerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de wc. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten?
Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.
Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.
Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.
Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…
Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan.
Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”
Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.
Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.
Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.
Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.
Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.
Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog.
Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderonsje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.
Nog een kaarsje
Gedeeld leed, is halve smart. Of het spreekwoord klopt, betwijfel ik. Toch wil ik Tom, Lore, Leon en Kamiel graag laten weten dat ik veel aan hen denk.
Teenstukje
Even terug in de tijd. ‘Haar voetjes staan een beetje scheef’, fluisterde Bob me kort na de bevalling toe. Volgens de artsen moest ik me vooral geen zorgen maken. Met een beetje kiné zou dat vanzelf goed komen. Dat eerste jaar trokken wij met baby Manou dus iedere dag opnieuw naar een groepspraktijk in de buurt. Maar veel veranderde dat niet en dus werden haar voetjes ingegipst, voor een maandje. Er volgde een fixatieplankje, een kleine operatie en nog een paar gipsen. In de eerste kleuterklas besloot de orthopedist om haar beentjes dan toch door te zagen en te roteren. Later moesten die spillen er natuurlijk ook weer uit.
Helemaal recht staan haar voetjes nog altijd niet maar het gaat, letterlijk en figuurlijk. Alleen heeft ze een beetje last van een contraire teen, een terugkruip-teen zoals wij hem noemen. De orthopedist van het UZ stuurde ons door naar een prothese-expert in Wetteren. Na lang wachten kreeg Manou een eerste ‘stukje’. Dat was geen succes. Geen uur later lagen beide kanten van haar teentje volledig open. En dus belandde de bruine constructie enkele dagen of weken later in de vuilnisbak.
Iedere dag rij ik in onze straat voorbij een ‘voetcenter’. Als ze mij in het UZ niet kunnen helpen, kan ik beter niet te veel verwachten van een ‘gewone’ pedicure of ‘podologe’. Dacht ik. Maar ik maakte toch een afspraak voor een verzorging, want dat kunnen die voetjes van mijn prinsesje wel gebruiken. Niets zo vies als schimmeltenen en schuurenkels. Tijdens de behandeling liet ik me overhalen om het nog eens te proberen. Wie niet waagt, niet wint.
Ondertussen draagt Manou haar teenstukje al een maand, met succes. Tot vorig weekend alvast want toen bleek ons kleine bruine vriendje plots verdwenen. Turn- en zwemlessen zijn op dat vlak gevaarlijk. Maar fouten maken mag, dat is zo ongeveer ons familieslogan aan het worden. En dus lieten we (met plezier) een nieuw exemplaar maken. Haar teentje gaat er alvast op vooruit, en voor-uit is beter dan onder-uit 😉
Piraat
Nina stickert al een kleine eeuwigheid. En zolang haar oogje vooruit gaat, blijven we het doen.
Maar … leuk vind ze het al lang niet meer. We hebben alle mogelijke designs geprobeerd, zelfs die voor jongetjes. De plakkers aftrekken doet pijn, zegt ze. Bovendien ziet ze een stuk minder goed door haar luie oogje. Om goed te kunnen volgen in de klas heeft Nina beide exemplaren nodig, aldus haar juffrouw. Ook fietsen of rennen met één oog bleek, na ettelijke builen, duidelijk geen goed idee. En ’s nachts hebben die dingen natuurlijk geen zin.
Maar nu heb ik een mega oplossing gevonden, een gouden tip voor ouders met hetzelfde probleem: het herbruikbare ooglapje, of the M’eye patch. Gewoon over het brilletje schuiven en klaar is kees. Voor een belangrijke les, een fietsrit, zwem- of turnles, bergt ze haar lapje gewoon op. Dat is minder pijnlijk, goedkoper én ecologische. Dat ik ze na meer dan een jaar toevallig online moest ontdekken is zonde.
Ik bestelde meteen een lieveheersbeestje- en vlinderlapje; en zowel Nina als de juf zijn razend enthousiast.
Kerstkaart 2014
Ik wens jullie allemaal een goede (of toch zo goed mogelijke) gezondheid. En hopelijk vinden jullie dit een saaie, niet bijster originele en afgezaagde wens 🙂
Ps: ik had een paar ideetjes maar mijn kleine dametjes kozen unaniem voor de romantische ijsbeer.
Een virtueel kaarsje
Woorden schieten toch te kort. Sst. Lieve Kamiel slaapt. Ik denk heel veel aan je, lieve kleine man, en aan je ouders. We duimen, branden kaarsen en wensen ons te pletter.
De kloof
Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Het ideale moment om eens na te denken hoe het zou zijn moest het ons overkomen, hoe we op elkaar reageren en hoe we met elkaar omgaan.
Mijn lief was al ‘invalide’ verklaard voor we een koppel werden, al zie ik hem nog niet zo. En onze meisjes zijn drie zorgkindjes, ook al hebben hun aandoeningen niets met elkaar te maken. Toeval noemen ze dat. Of gewoon pech. De voorbije jaren kwam ik dus regelmatig in contact met zorgbehoevenden, gehandicapten, andersvaliden of hoe je ze ook benoemen wilt.
Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Veel gehandicapten leven in een instelling waar behalve familieleden weinig andere bezoekers over de vloer komen.
Maar er is meer. Er bestaat ook een sterke emotionele kloof. Veel gewone mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen, en omgekeerd is het ook niet altijd even gemakkelijk.
Ik doe mijn best om mijn situatie niet vergelijken met anderen. Iedereen heeft zijn problemen, punt. Miserie is miserie. En toch. Op een zwak moment overvalt het je toch. Als je ouders hoort klagen over een slechte toets, de windpokken als ‘een drama’ bestempelen of klagen als ze een half uurtje moeten wachten bij de huisarts. Het is menselijk om dan te gaan denken: waar maak jij je druk om? Is het dat maar? Menselijk maar ook een beetje fout want voor je het weet ontstaat er een ongemakkelijk stilte en een vicieus denkpatroon genre ‘zij begrijpen mij toch niet.’ Plots worden problemen in de weegschaal gelegd, vaak gevolgd door de hele vriendschap.
‘It takes a whole village to raise a child’, is een Afrikaans gezegde waar ik vaak aan denk. Reken voor zorgkinderen dus maar op een volledige stad, en dan heb ik het niet over een leger verpleegsters of therapeuten. ‘Kinderen zijn de verantwoordelijkheid van iedereen en niet alleen van hun ouders’, is nog zo een mooi zinnetje. Lag het aan mij dan veranderde ik het woordje kinderen door iedereen. Iedereen is de verantwoordelijkheid van iedereen. Gezien de vergrijzing is dat niet eens zo irrealistisch. We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model.
Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch?
Nooit meer gerust
Tien minuten voor het einde van de turnles piep ik door het raam. Er staan nog ouders te kijken en ik kan Flo niet meteen lokaliseren.
Ik kijk en kijk, en dan dringt de realiteit toch tot me door. Flo is er niet, en er mist een juf.
Mijn hart slaat meteennop hol.Waar heb ik die noodmedicatie ook weer gelegd? Heb ik er eigenlijk wel een in de auto liggen ? Ben ik te laat? Ik spurt de trap af, richting kleedkamers en toiletten. Ik roep haar naam maar de gang is leeg.
Geen vijf minuten later sta ik half verwilderd terug voor de deur. De andere ouders zien een halve gare of toch zeker een hyperbezorgde mama. Ik slik mijn schaamte weg en maak vijf minuten voor tijd abrupt een einde aan de les: WAAR IS FLO ?
Op dat moment gaat de deur aan de andere kant van de zaal open, en huppelt mijn rebel vrolijk de turnzaal in. Pipi. 😉 Ik voel de blikken op mijn rug en mijn wangen kleuren rood. We komen van ver, troost ik mezelf. Dat Flo turnt is op zich al een klein wonder. Helemaal gerust ga ik waarschijnlijk nooit meer zijn.
Een week later belt daddy me op het werk op. Raar, denk ik. Hij weet toch dat bellen hier moeilijk is. Ik spurt de zaal uit. Een aanval. De noodmedicatie ligt klaar maar uiteindelijk heeft hij ze toch niet nodig. ’s Avonds is er aan Flo niets meer te zien.
Niets aan de hand.
Alles OK, voor even toch.
The battle we didn’t choose
Amerikaanse fotograaf Angelo Merendino maakte een prachtige maar hartverscheurende fotoreeks over zijn vrouw en haar strijd tegen borstkanker. Nieuw is het thema natuurlijk niet maar de beelden spoken nu al dagen door mijn hoofd. Nog te veel mensen lijken te denken dat kanker vooral anderen overkomt, of dat de kans op genezing zo groot is dat het uiteindelijk allemaal ‘wel meevalt’. Niet dus. Zeker scrollen tot helemaal onderaan.
Een maand
Vier weken revalideerde Bob in Melsbroek. Vier weken stond ik er dus zo goed als alleen voor. Het leek mij vooraf praktisch een heel moeilijke puzzeloefening, gezien ik meestal laat werk, in Brussel, en de scholen al om half vier uit zijn. Welke werkende ouder kan er nu in hemelsnaam om drie uur dertig aan de schoolpoort staan? Zelfs naschoolse opvang kon mijn probleem niet oplossen aangezien ik half zes ook niet haal. Bovendien blijft er dan zo weinig tijd over om gewoon te spelen.
Maar moeilijk gaat ook. Het lijkt mijn levensmoto te worden. En er is niets mis met hulp vragen. De oppasdienst van de mutualiteit bracht me in contact met een super lieve vrijwilligster die ons een paar dagen per week uit de nood hielp. Eigenlijk is dit bericht een ode aan haar, en aan de dienst oppas+ van de CM. Mensen die zich belangeloos inzetten van anderen, ik vind dat bewonderenswaardig. Dankzij Sabine kon ik ‘gewoon’ gaan werken en moesten mijn meisjes geen enkele keer nablijven.
Een maand is natuurlijk niet te vergelijken met het echte leven van een alleenstaande moeder. Toch viel het me op hoe snel je went aan dat nieuwe ritme. Vooral ’s morgens vond ik het druk. Ook lastig bleek het ontbreken van een klankbord, een beslissingspartner. Een of twee uur turnen op woensdag? Hoeveel geld geef je mee voor de inzamelactie? Moeten we voor Flo ook kijken voor een naschoolse activiteit? Gaan we ze laten inenten? Nina haar muur moet herschilderd worden; heeft Manou dan ook recht op een nieuw kleurtje? Niet dat ik dat alleen niet kan beslissen maar met twee kom je toch tot een beter en genuanceerder besluit.
Mijn meisjes hebben hun papa hard gemist. Zijn pijn is nog niet weg maar de ‘padres familias’ is terug en iedereen is dat blij hij ’s morgens opnieuw lekker verse pannenkoeken kan bakken. 🙂
Allergie
Moe en verkouden, dat waren Manou’s klachten waarmee in naar de huisarts trok. Niets bijzonders maar het bloedonderzoek bracht een paardenallergie aan het licht. Normale waarden schommelen de 0 en de 78 en Manou zat zo even aan 1300. Dat was slikken zeker omdat Manou echt graag paardrijdt. De uitslag was duidelijk en toch kon ik het er moeilijk bij laten. Manou rijdt al zo lang zonder veel klachten. Zonde.
En dus trok ik naar de kinderarts voor een uitgebreide allergietest. Paarden, honden, katten, cavia’s, (de konijnenteststof was uitgeput), gras, bomen, allerhande pollen en schimmels en huisstofmijt. Wat als ze allergisch blijkt aan honden? Zouden we Tuc dan echt wegdoen? Negen prikjes en zes allergische reacties. Manou is zo ongeveer allergisch aan alles behalve aan honden en aan huisstofmijten. Tuc mag blijven, net als het stof in huis: wat een geluk.
Kan je allergisch zijn aan alles? En waarom moeten wij paarden mijden als Manou dubbel zo hard reageert op gras? Het is niet dat de dokter haar een grasverbod opgelegd. En waarom kan ik het allemaal zo moeilijk geloven? Manou is een vrolijk meisje. Ok, ze heeft veel slaap nodig maar verder zie ik niets aan haar dat wijst op een zware multi-allergie. Is al deze informatie wel gezond? Weten wij nu niet te veel? Zonder die bloeduitslag had ik Manou gewoon regelmatig vroeg in bed gestopt, reed ze nog steeds te paard en genoot ze zorgeloos in het gras van de mooie nazomer.
Goed nieuws
Gisteren had ik een afspraak met de professor kinderneurologie van het UZ Gent, met andere woorden “de chef” van onze neuroloog. Natuurlijk overleggen beide heren regelmatig en een second opinion kan je het dus niet noemen. Ik ben nog altijd heel overtuigd van “onze” dokter. Maar een jaar geleden ging het niet zo goed met Flo. De professor heeft de reputatie om recht voor de raap te zijn, en daar was ik na een lange periode van onduidelijk aan toe. Pas negen maanden later kon hij mij ontvangen, en ondertussen had ik het gevoel dat het misschien niet meer echt nodig was. Het is een dunne en moeilijke grens tussen een overbezorgde mama en een gemotiveerden, betrokken en kritische ouder.
Ik was best een beetje zenuwachtig, al was het maar omdat ik antwoorden zocht op moeilijke en misschien zelfs pijnlijke vragen. Mijn allerbelangrijkste bezorgdheid blijft namelijk: in welke mate gaat Flo een mentale achterstand of handicap overhouden aan haar epilepsie? En in hoever denkt u nog altijd aan het spook van Lennox Gastaut?
“Een Lennox Gastaut die zes maanden (overdag) aanvalvrij blijft, die heb ik toch nog niet veel gezien.”
” Epilepsie is zoals een vuur. Hoe langer we de aanvallen onder controle kunnen houden, hoe kleiner de kans op herval.”
” We moeten nu nog de winter door, en een paar infecties. Als ze die zonder veel kleerscheuren en nieuwe aanvallen overleeft, dan kunnen we in de lente misschien haar medicatie proberen afbouwen.”
” Kinderen die twee jaar aanvalvrij blijven, daarvan groeit 80 % uit hun epilepsie. We hebben een heel moeilijk start gekend maar ik acht het niet onmogelijk dat Flo er toch nog volledig uitgroeit, en dat ze er dus niet heel veel aan overhoudt.”
Ok, deze goed nieuwsshow werd aangevuld door een hele reeks misschiens, hypothetische stellingen én waarschuwingen. Maar er is hoop en die vervult mij nu toch even met een euforisch gevoel. Het verdiende alvast een vreugdedansje op de pakring en heel dikke duim.
Achter de camera 